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28 Febbraio Giornata Mondiale delle Malattie Rare: attenzione rivolta ai malati ma anche ai familiari

di Dott. Giuliano Gaglione

24 Febbraio 2011

Dinnanzi alla malattia di un parente spesso, quasi sempre, la casa e gli affetti cha la sorreggono si ripiegano su se stessi, si chiudono al mondo come per volersi difendere.

Del resto è inutile negarlo il mondo, il nostro mondo è animato da molti “istinti egoistici”, è organizzato e misurato sulla “normalità” perchè la propensione verso l’IO, la corsa al successo ed il fascino per il danaro frenano inesorabilmente l’affermazione di molti valori altruistici e sociali che pure sono di massima importanza umana. Così difficilmente emergono accettazione e accoglienza, così nasce la “diversità” come categorie e genere, così il dolore resta emarginato nei contesti privati ove non nuoce e non ostacola, ove non fa rumore.

Una lettera privata, onesta ed accorata di una nostra lettrice ci chiama a riflettere sulla realtà delle famiglie coinvolte dalla malattia di un convivente.

Attraverso questa testimonianza proviamo a guardare dentro il cuore dei familiari dei malati.

Sono una sibling, ovvero mia sorella è una diversamente abile … una bimba\donna speciale, diversa, sfortunata, in vero non saprei definirla, non mi sono mai sforzata di “catalogarla” perchè per me è solo mia sorella.

Mia madre ha manifestato negli ultimi anni un crescente disagio ad adattarsi alla “staticità” della condizione della piccola, ormai grande. Il ritardo psico fisico di mia sorella è stabile, non è possibile pensare che migliori. In vero potrebbe peggiorare ma non migliorare e questo è un fatto che mia madre subisce.

Da quando io sono passata dalla condizione di figlia a quella di bis mamma le cose tra me e mia madre sono cambiate, io mi aspettavo migliorassero, il nostro rapporto era “normale”, invece mi ritrovo sola e i miei figli hanno una nonna distante.

Mia madre si è chiusa nella sua casa, in un isolamento cercato e ostinato. Vede i bambini pochissimo, ha creato “volutamente” motivi di attrito quasi per sottolineare che la condizione di mia sorella la consuma.

Non accetta che nessuna persona, sebbene di fiducia, entri in casa e curi la piccola, nè che le faccia compagnia per qualche ora alla settimana, non ammette che è ora di “liberarsi” per una passeggiata, per un pomeriggio con i nipotini, per un parrucchiere, per un caffè con mio padre. Adduce persino ragioni economiche che non hanno fondamento, anzi su quelle insiste particolarmente, come se la sua responsabilità verso mia sorella si esaurisse nell’accumulare risorse, che poi sono irrisorie e secondo me improduttive.

Ha evitato di stringere amicizie intime, negli anni non si è mai esposta ad un amica, non ha mai raccontato di sè e del suo dolore, lo ha celato, nascostro e lasciato irrisolto. Ha dato il meglio ed il peggio di sè nel lavoro, il meglio per la produzione e nell’interesse dell’azienda, il peggio nei rapporti sociali con i colleghi perchè “non ha mai saputo riconoscere il talento di nessuno, nessuno per lei era all’altezza” … ed eccola sempre sola, persa in una lotta alla conquista di non si sa bene cosa.

Adesso ci vediamo poco, parliamo poco e ci raccontiamo meno di nulla delle nostre vite. Lei è sola e lo sono anche io. Mia sorella è vittima delle nostre solitudini , non le stanno dando modo di vivere nella mia famiglia una realtà affettiva parallela ed alternativa alla loro.

Spesso mi chiedo cosa posso fare per aiutare mia madre ad uscire dal suo guscio … non trovo mai una risposta o, più esattamente, non trovo mai la forza di darmi una risposta

Al Dottor Giuliano Gaglione abbiamo chiesto di condurci per mano nell’analisi delle ripercusioni psicologiche che le malattie gravi hanno, non sui malati stessi, ma sui loro familiari.

Qui di segiuto l’esame della questione esposto dal nostro esperto:

Nel momento in cui si forma una coppia, al centro dei discorsi dei partners possono regnare continue aspettative concernenti il loro futuro, ovvero la convivenza, le fantasie sull’arredamento della loro casa, il matrimonio, gli invitati, la cerimonia, il viaggio di nozze e poi si pensa alla creazione di quella fusione tra aspetto spirituale e fisico che più comunemente viene chiamata “prole”.

Appena saputa della gravidanza la coppia è immersa in mille pensieri aventi un unico denominatore: la gioia di avere creato una nascita, una vita, frutto del loro amore. Tra accertamenti e preparativi, il tempo scorre inesorabile, si pensa a come arredare la stanzetta del nascituro, si scelgono i vestiti, il nome e quant’altro. Il binomio gioia- preoccupazione crea un velo magico intorno al quale ruota la vita non solo dei futuri genitori, ma anche delle loro famiglie di appartenenza, fino a quando si scopre che il neonato avrà delle particolarità che lo distingueranno dagli altri; nel momento in cui viene posta diagnosi di malattia rara, grave e invalidante si assiste ad un vero e proprio crollo emotivo da parte della famiglia: possono essere differenti le reazioni a questa notizia, dalla disperazione all’accettazione, dal coraggio ad ahimè il dubbio se continuare o meno la gravidanza.

Dalla diagnosi della patologia sia il corpo che i processi mentali del “soggetto raro” necessitano di un costante monitoraggio; per tal motivo tutte le aspettative concernenti la crescita del piccolo si affievoliscono lentamente e si assume pian piano la consapevolezza che una fetta della vita di chi gli sarà attorno sarà dedicata alla sua cura. Quest’evento sconvolge letteralmente il sistema familiare, difatti se si modifica un suo elemento, si modifica il sistema stesso e con esso si modificano tutte le speranze e i propositi sull’ avvenire del piccolo.

Però, se si rilegge quello che ho scritto si può osservare una lieve sfumatura che potrebbe essere un’ ottima fonte di riflessione, alcune righe più in alto ho scritto:

il corpo e i processi mentali necessitano di cure!… Notate la mancanza di un elemento assolutamente indispensabile? Io non ho menzionato una componente che definisco come “luce del corpo”, quel costrutto di cui nessuno è a conoscenza diretta, ma che tutti conosono e che garantisce sia le più grandi gioie che i più intensi dolori: L’ANIMA.

Preferisco scrivere poco su questo termine perché è talmente immenso, anzi infinito, che definirlo mi sembra impossibile, lascio ad ogni lettore la LIBERTA’ di pensare a questo termine e descriverlo come desidera.

Io reputo che la potenza dell’anima degli individui affetti da patologie rare, gravi e fortemente invalidanti  sia qualcosa di travolgente, di straordinario; essendo stato al cospetto di questa platea per differenti anni, non facevo altro che meravigliarmi di come la loro anima fosse limpida, pulita, VERA, ma soprattutto come essa fosse presente in qualsiasi attività svolgessero, sia che fossero ” pratiche atletiche”, lavoratori manuali e quant’altro; essi erano dotati della facoltà di far emergere la passione che nutrivano nei confronti, diciamocelo pure, della vita e della condivisione. Ho ancora davanti agli occhi le immagini di giovanissimi che appena mi vedevano mi saltavano addosso e mi riempivano di baci e abbracci. E’ uno spettacolo che consiglio a tutti; è vero, sono diversi, ma lo sono perché “sanno insegnarti a vivere”.

Per poter garantire questa piccola-grande oasi di benessere bisogna recarsi nei Centri Specializzati in cui ci si prende cura totalmente della persona affetta da malattia rara e della sua famiglia, in modo tale che la prima possa da un lato godere di tutte le cure necessarie da un punto di vista fisico e psicologico,  dall’altro considerare tali Centri come punto di incontro e di condivisione con i propri pari e l’equipe di lavoro.

Per ciò che concerne la famiglia si possono organizzare sia incontri singoli che sedute di gruppo in cui si può instaurare un clima di solidarietà tra tutte le famiglie assolutamente utile per il benessere gruppale, dato che ogni altro individuo può essere considerato non solo come specchio dell’altro ma anche come importante risorsa per poter fronteggiare questa situazione non semplice.

Per concludere vorrei ricordare ai lettori che il 28 Febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e mi piacerebbe che questa data potesse assurgere a  punto di riferimento attorno a cui ruota un tema da un lato delicato ma dall’altro di assoluto interesse, perché i soggetti che ne sono direttamente coinvolti sono non solo delle fonti di potenziale benessere, ma soprattutto di ricchezza: essi sono rari e dunque….eccezionali, “stra…ordinari”.

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