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Giornata mondiale Malattie Rare: La salute del cittadino è responsabilità dello Stato

Federica Federico

di Federica Federico

27 Febbraio 2011

Io sono una sibling,

io conosco la malattia,

io patisco la sofferenza che genera,

io convivo col senso di impotenza che nutre una rabbia viscerale per un “destino avverso”, una sorte grigia che non cambierà, non cambierà mai più,

io non conduco una vita “normale” perché ho una sorella “speciale” e la sua “eccezionalità” è faticosa, impegnativa e difficile, coinvolge ed a tratti altera i rapporti familiari,

io, pur essendo sana, ho un futuro “segnato da una patologia” che negli anni si è riflessa in me come in uno specchio.

Ho imparato che il mondo osserva ogni diversità, con ammirazione (a volte invidia) oppure con sdegno, il sentimento celato dietro l’atto di guardare ed indagare dipende solo dall’”oggetto” su cui cade l’attenzione.

Quando cammina per strada una donna particolarmente bella guardano tutti, nessuno escluso, gli occhi sanno di piacere, ammirazione, gelosia o sospetto … allo stesso modo tutti, più o meno spudoratamente, si voltano e guardano quando per strada cammina mia sorella, gli sguardi hanno il gusto della pietà, della curiosità e del distacco. Più di una volta mi hanno ferita gli occhi dei bambini, quello stupore fisso, insistente ed incontrollato, una reazione al diverso che dipende, non da loro, ma da una società che dinnanzi alla sofferenza prova disagio, una società che non sa realizzare una accettazione concreta, consapevole e vera della malattia, preferendo la strada della negazione, respingendo ed isolando i malati.

Ma i malati non sono un fenomeno sociale, la malattia è una condizione della vita che esiste e di cui la società deve farsi carico.

Domani, 28 febbraio, sarà la giornata mondiale delle malattie rare. In questi giorni milioni di sguardi nel web correranno sulle parole scritte intorno alle patologie ed ai malati.

La mia domanda è una, una soltanto: <<Ma tu, tu che stai leggendo, porti nello sguardo gli stessi sentimenti che per strada posi su mia sorella e su di me?>>

Ebbene quelli servono a poco, quelli si dimenticano presto perché si assorbono velocemente nella quotidiana normalità, nell’ordinario vivere la propria vita, lontana e distante da queste “disgrazie”.

Queste giornate “celebrative” hanno il diritto di affermarsi come istanze di responsabilità, con esse il governo e la società dovrebbero prendere coscienza dell’isolamento delle famiglie.

Dentro le famiglie dei malati gravi, i disabili con patologie fortemente invalidanti, coloro che sono “vittime” di rare malattie, si muove un mondo di affetti delicato e sensibile che va sostenuto. Una politica sana della diversità è una politica dell’accoglienza, del supporto, del sostegno, è una politica capace di tessere di fatto una struttura sociale accogliente, ricettiva e coscienziosa. Una società moderna cura tutti, nessuno escluso, appresta servizi di sostegno per il malato e per la sua famiglia, accompagna gli individui non li dimentica.

Come si considera oggi questa giornata nei palazzi del potere?

Cosa riserva per noi il futuro e per i nostri cari cosa dobbiamo aspettarci?

Forse i malati meritano altri “farmaci orfani”, altro isolamento ancora carenze strutturali?

Dopo i viaggi della speranza – il nostro ci ha condotti in Francia e ha salvato la vita di mia sorella -, dopo la carenza dei servizi e delle infrastrutture, i malati affetti da patologie non largamente diffuse devono tenere anche la penuria di medicine. Il pericolo di rimanere senza medicinali è elegantemente definito : “farmaci orfani”. In parole schiette i medicinali destinati alla cura di patologie fortunatamente poco comuni non garantiscono all’industria farmaceutica il “giusto” ritorno economico per cui, in una perfetta logica imprenditoriale, risulta preferibile non produrli … Certo sarebbe preferibile per tutti, in una perfetta logica egoistica, che le malattie proprio non esistessero,ma sin quando esse, invece, vivono nella nostra società dovrà pur esserci chi si degna di tutelare i malati?

Se non possono scomparire le malattie quanto meno

  • dovrebbero scomparirei farmaci orfani, o meglio dovrebbero comparire di fatto tutte le medicine necessaria e le cure dovrebbero essere accessibili a tutti,
  • dovrebbero essere abbattute tutte le barriere architettoniche,
  • dovrebbe realizzarsi un sistema fattivo di accoglienza ed inserimento sociale,
  • dovrebbe cessare la pietà e lasciare spazio alla coraggiosa accettazione, all’aiuto ed al conforto.

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