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Gli Occhi di questo Bambino Nascondono un Dramma: Ridotto così da una Malattia Rara (Foto)

Il bambino che non può essere accarezzato

Gioela Saga

di Gioela Saga

11 Giugno 2014

bambino farfalla

Non tutti hanno la fortuna di avere un figlio sano, non tutti possono stringerlo appena nasce e fare progetti per il futuro.

Ci sono bambini per i quali anche una carezza diventa un lusso e sono fragili e indifesi, eppure hanno bisogno come e più degli altri del contatto fisico, indispensabile nel periodo neonatale perché è il linguaggio privilegiato tra mamma e figlio.

Purtroppo una malattia insidiosa e rarissima che colpisce tre persone su centomila priva i bambini di questa possibilità, di questo contatto.

Il nome di questa patologia è epidermolisi bollosa distrofica e per renderla meno dura, almeno in apparenza, i bambini che ne sono affetti vengono chiamati bambini-farfalla.

Piotr è un bambino bielorusso di 4 anni che è nato così, con questa malattia genetica che rende la sua pelle fragile come le ali di una farfalla.

Anche il minimo contatto, uno sfioramento leggero gli provocano ferite, bolle, escoriazioni di difficile guarigione e sempre a rischio infezione e anche la medicazione stessa può essere causa di ulteriori lesioni!

Una vita normale è quasi impossibile, Piotr è anche “fortunato” perché la malattia non gli ha intaccato organi interni, come a volte succede, e diventa una condizione praticamente incompatibile con la vita che si chiude con sofferenze atroci.

La malattia ha un’origine genetica ma le cause precise non sono state ancora individuate dagli scienziati che stanno ancora cercando delle cure adeguate che non limitino solo la sintomatologia. Solo recentemente sono stati identificati i geni responsabili rendendo possibile, almeno, eseguire la diagnosi prenatale.

Chi ne soffre deve sopportare il dolore attraverso le ferite, prurito, cicatrici, aderenze delle dita delle mani e dei piedi. Anche Piotr dovrebbe essere operato ad una manina che presenta le dita attaccate.

La mamma Aksana, lasciata sola dal marito che si è allontanato alla nascita di Piotr, cerca di fare di tutto per poterlo curare ma i costi sono elevatissimi. Ogni giorno pulisce, disinfetta le bolle del piccolo, non può neppur usare cerotti o bendaggi normali e le creme da usare devono essere adeguate al suo problema.

Inoltre Piotr ha bisogno di farmaci costosi che mancano e speciali medicazioni silicone che non si attacchino alla pelle.

Nonostante la mancanza di cure mediche e le notevoli difficoltà finanziarie Aksana cerca di garantire al figlio tutto ciò che può. Piotr ama la musica, è in grado di leggere, contare e sta già imparando l’inglese. Gli piacciono i cartoni animati, soprattutto “Il Re Leone”, conosce tutti i personaggi e dice che vuole essere forte come Mufasa.

I medici di un ospedale di Friburgo, in Germania si sono detti capaci di affrontare il caso di Piotr, e per sostenere i costi la rivista tedesca Bild Zeitung ha promosso una raccolta fondi che copriranno la maggior parte delle spese.

Forza piccolo che ce la puoi fare!

Fonte: Bild Zeitung

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