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Epidermolisi Bollosa: la Bambina che NON può Essere Abbracciata (Video Appello della Mamma)

Una malattia limitante che però non deve togliere la speranza nel futuro.

Federica Federico

di Federica Federico

24 Gennaio 2015

epidermolisi bollosaSubito, sin dalla scoperta della gravidanza, la mamma ed il papà comprendono che il primo bene necessario per il figlio e per la famiglia è la salute.

Quando il bambino è in salute si vive una “normalità” raramente apprezzata fino in fondo. Il benessere fisico dei figli è la prima fortuna della vita ed è la base su cui la famiglia fonda la sua felicità.
Tutto sommato, per comprenderlo, basta volgere lo sguardo alla grande quantità di malattie (spesso rare e poco conosciute) difficili da fronteggiare e preoccupanti che nel mondo esistono e che realmente complicano la vita di tanti bambini e di tante famiglie.

Sul canale YouTube dell’emittente televisiva inglese 5new è stata caricata una video-testimonianza toccante e emozionante che dimostra quanto salute e “normalità” siano valori da apprezzare pienamente:

il video, che vi proponiamo anche qui, racconta, attraverso la viva voce dei protagonisti, la storia di Sohana Collins, una ragazzina di 12 anni, affetta, sin dalla nascita, da una rara malattia: l’epidermolisi bollosa.

Quando un bambino viene al mondo il desiderio della mamma e del papà è abbracciarlo, e l’abbraccio resta per tutta la vita la più grande espressione dell’affetto madre – figlio. Detto questo, vi basti pensare che i bambini affetti da epidermolisi bollosa non possono essere abbracciati perché il loro corpo soffre ogni forma di contatto.

Sohana, come tutti i bambini colpiti da EB (epidermolisi bollosa), non ha mai conosciuto un giorno senza dolore!

L’EB è una rara patologia genetica, colpisce una persona su 50.000 e si manifesta attraverso un’anomalia della pelle.

La cute di chi soffre di epidermolisi bollosa è fragilissima perché tra epidermide e derma manca la comune aderenza e ciò implica la facile e costante proliferazione di bolle che spaccandosi determinano lesioni gravi ed esposte ad infezioni, e tutto ciò dipende da una fisiologica e insanabile mancanza di alcune proteine della cute.

Le ferite che si aprono sulla pelle di chi soffre di epidermolisi bollosa possono essere paragonate a quelle conseguenti ad un ustione.

Non esiste una cura, l’unico rimedio efficace, anche per arginare il rischio di infezioni, consiste nell’avvolgere la zona più colpita del copro con bende sterili.

Sohana malattia rara

Sohana suona il piano guidando le dita attraverso dei guanti sterili, la sua pelle è madida e il mondo, con cui ogni bambino dovrebbe stare in costante contatto, per lei finisce col rappresentare un pericolo da cui difendersi. Malgrado le ferite, gli occhi di questa bambina penetrano il cuore dell’osservatore e lì dietro la sua malattia si apre la vita, il desiderio, la curiosità e si sente la voce del cuore che chiama il futuro.

Sohana soffre di una forma grave di EB, infatti la malattia colpisce e ferisce anche l’interno del suo corpo, in modo particolare sono compromesse le funzionalità della bocca e dell’esofago della ragazza. Le lesioni interne di bocca ed esofago rendono difficile la deglutizione e causano dolori costanti all’atto di ogni pasto: mangiare diventa una difficile questione di sopravvivenza, così, per rendere possibile l’alimentazione di Sahana, i medici hanno optato per pasti liquidi.

La mamma ha ingaggiato una battaglia contro l’EB, sfruttando la rete e la televisione, si propone di raccogliere fondi per la ricerca e per finanziare le costosissime cure che la malattia comporta.

Nessuno merita di soffrire ma nessuna malattia merita di essere considerata troppo rara per poter essere studiata, approfondita e vinta. In questo senso quella della mamma di Sohana deve essere una battaglia condivisa da tutte le mamme in nome dell’assoluto diritto alla salute, diritto che spetta ad ogni figlio del mondo.

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