Questo sito contribuisce
all'audience di

 

Seguici:

Malattia Rara: Lucas il Bambino dei Capelli Biondi con Genitori Asiatici

Si stima che siano solo 40 i bambini nel mondo nati con questa malattia rara.

Alessandra Albanese

di Alessandra Albanese

03 Febbraio 2015

lucas 0

Questo bimbo che vedete in foto si chiama Lucas, ed è nato biondo, nonostante i suoi genitori non lo siano.

La sua mamma si chiede sempre se verrà un giorno nel quale non le chiederanno se Lucas non sia figlio suo, non tanto per il colore dei suoi capelli quanto per il fatto che questa famiglia è asiatica, popolazione nella quale essere biondi è un tratto veramente atipico.

Christine (la mamma), Lucas e il suo papà Aaron vivono a vivono in Australia e sono di origine asiatica.

Lucas è biondissimo, nato con una rara malattia chiamata sindrome trico epato enterica, o diarrea sindromica (SD).

 

È una malattia che si presenta intorno al primo mese di vita nei bambini, ed è caratterizzata da diarrea intrattabile, ritardo nella crescita e anomalie, principalmente nei capelli, in genere biondissimi.

E infatti I sintomi Lucas li ha tutti, dalla nascita.

Christine e Aaron Cheungs vivono a Sydney, ma vengono da sempre, o almeno da quando il loro bimbo è nato, guardati con stupore dai loro connazionali, proprio a causa delle atipie del loro bimbo.

Chiunque li incontri non perde occasione per chiedere se il bimbo non sia figlio loro, e questo fa si che oltre che alla malattia del figlio, questa coppia debba combattere contro i pregiudizi della gente.

In più, questa malattia è talmente rara che quando nacque Lucas I medici non avevano mai incontrato casi simili al suo in Australia.

E non solo lì: sembra infatti che casi di diarrea sindromica ne siano stati diagnosticati solo una quarantina in tutto il mondo.

lucas 2

Inutile dire come abbiano potuto affrontare i genitori questa notizia, quando il bimbo è venuto al mondo, prematuramente a 32 settimane di gestazione.

“Abbiamo dovuto affrontare moltissimi test, che ci hanno fatto praticamente vivere in ospedale per circa un anno e mezzo – racconta Christine alle pagine del Daily Mail Australia -. E’ stato orribile, ma siamo stati felici quando abbiamo ricevuto la diagnosi”.

I Cheung hanno dovuto poi affrontare la realtà, fatta di totale disinformazione sulla malattia.

Hanno poi fatto visita all’altra famiglia diagnosticata con un caso simile

Oltre ai disturbi digestivi del figlio la donna deve sostenere il pregiudizio della gente, ogni volta che vede quel bimbo biondo platino camminare mano nella mano con la sua mamma dai tratti tipicamente asiatici.

I sintomi di Lucas sono migliorati nel corso della sua breve vita, ma i primi 45 giorni sono stati davvero duri.

Adesso invece restano le pressanti domande degli estranei: “Come mai è così biondo?” “Perché è nato così?”, “E’ stato adottato?”, si sente chiedere Christine.

Evidentemente nessuno sa (a ragione) della malattia che ha colpito il bimbo.

lucas 1

Ecco perchè I Cheung tengono al fatto di far sapere a tutti di cosa soffre il loro piccolo.

Non vogliono che la gente arrivi a conclusioni errate, vorrebbero non dover rispondere più alle stesse domande.

“Lucas è biondo, è mio figlio, e io amo I suoi capelli” dice la mamma, stanca di non sentirsi neanche salutata dagli estranei, che però continuano insistentemente a porre attenzione al colore dei capelli del figlio..

“Il mio sogno è potere aiutare le mamme di tutti quei bambini speciali affinchè non passino quello che passo io” continua.

Christine, noi mamme siamo con te, principalmente per sapere che in fin dei conti Lucas sta bene, e con quel colore di capelli è proprio un bellissimo bambino!

 

Fonte: Daily Mail

Leggi anche

Seguici