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Leonardo: Morto a 10 Anni per una Malattia Rara che non ha Nome

La storia di Leonardo, per dare voce ad una vita spezzata

Maria Corbisiero

di Maria Corbisiero

05 Marzo 2015

Quando ho accettato di intraprendere l’avventura di mamma blogger mai avrei pensato di imbattermi in così tante storie, di entrare, anche se solo virtualmente, nella vita di così tante persone che, sempre più spesso, ci chiedono di dare voce alla loro gioia o al loro dolore.

Storie di lunghe lotte, di coraggio, vere e proprie lezioni di vita, insegnamenti preziosi che porto sempre nel cuore.

Ieri mi è stata data la possibilità di conoscere la storia di Leonardo Morghen, un bambino divenuto angelo il 17 febbraio 2015. Aveva solo 10 anni.

malattie rare

Sin dalla nascita ha combattuto contro una malattia rara, talmente rara da non avere un nome, una malattia priva di diagnosi e di prognosi.

“Ogni volta che mangia, lo stomaco si dilata e l’intestino e i suoi organi interni non funzionano bene. Sta bene solo se non mangia”.

Queste le parole del Dr. Carlo Di Lorenzo, primario del reparto di gastroenterologia pediatrica del Nationwide Children’s Hospital, importante struttura ospedaliera pediatrica situata a Columbus, in Ohio (USA).

A riportarle è il giornale locale ‘The Columbus Dispatch, quotidiano che nel dicembre del 2010 ha voluto rendere nota la storia del piccolo Leo.

Susanna Berlendis e Michele Morghen, rispettivamente madre e padre di Leonardo, sono venuti a conoscenza di questo specialista nel 2008, nel corso di una visita medica effettuata a Londra, durante la quale gli fu esplicitamente detto che l’unico in grado di poter trattare la malattia di loro figlio era proprio Di Lorenzo.

Senza alcuna esitazione la famiglia ha raggiunto la città di Columbus nell’agosto del 2009.

Nei 16 mesi successivi al suo ricovero americano, il piccolo Leo, che all’epoca solo 4 anni, è stato sottoposto a 20 interventi chirurgici, uno dei quali consisteva nell’impianto di un pacemaker gastrico che, grazie alla stimolazione elettrica, gli consentiva di attenuare e limitare i dolori dovuti all’assunzione di cibo.

Questo impianto gli ha così consentito di poter mangiare, di cambiare, anche se in minima parte, il suo modo di alimentarsi, passando dall’uso di un tubo che alimentava in modo diretto il suo stomaco al poter dare dei piccoli morsi a del cibo ‘solido’.

Durante il periodo di degenza americana, la famiglia fu costretta a separarsi per ovvie questioni: Leonardo e la madre vissero per alcuni mesi presso la Ronald McDonald House mentre il padre, assieme al primogenito Davide, che all’epoca aveva 10 anni, ha continuato a lavorare a Bergamo nell’attesa di trovare una nuova occupazione in Ohio.

Il trasferimento infatti risultava essere l’unica soluzione possibile: Se c’è un problema con il pacemaker in Italia, dobbiamo prendere un volo per gli States”, aveva dichiarato la madre durante l’intervista rilasciata al ‘The Columbus Dispatch’.

Come detto in precedenza, non vi era prognosi ne cura per la malattia di Leonardo, l’unica soluzione sarebbe stata il trapianto di stomaco, pancreas, fegato ed intestino.

Una soluzione drastica che, come è possibile immaginare, avrebbe comportato molti rischi, rischi che hanno spinto i genitori a continuare a sperare nei progressi della medicina.

Ed intanto Leo imparava a convivere con la sua patologia, cercando di integrarsi nella nuova scuola dopo il loro definitivo trasferimento a Bexley, città periferica dell’Ohio, effettuato nell’agosto del 2011.

Come descritto nell’editoriale datato marzo 2013 del ‘The Columbus Dispatch’, i genitori di Leo avevano cercato a lungo uno sport che si potesse adattare alle condizioni del loro bambino, uno sport non troppo duro e che non compromettesse il pacemaker gastrico.

malattie rare

Dopo lunghe ricerche, la scherma si è rivelata essere la più fattibile, uno sport che ha permesso a Leonardo una migliore integrazione, un modo normale, ma al tempo stesso speciale, per non sentirsi più diverso.

“È molto difficile per lui – ha raccontato la madre – Ha combattuto per tutta la vita contro i suoi problemi di salute. Per diverso tempo ha pensato di essere molto diverso da altri bambini. La scherma gli ha permesso di annullare questa diversità”.

Un piccolo grande guerriero che con tenacia ha lottato contro la sua malattia, la stessa che purtroppo l’ha portato via.

Il 17 febbraio 2015 Leonardo Morghen è diventato un angelo.

Noi abbiamo conosciuto la sua storia attraverso una segnalazione giuntaci tramite la messaggistica privata della pagina facebook Vita da mamma, piattaforma social legata al nostro blog.

L’utente ci ha invitato a firmare e condividere una petizione in favore di Leo: dedicargli la Giornata mondiale delle Malattie rare.

Una scelta non casuale. Tale giornata infatti viene celebrata il 28 febbraio, giorno in cui sono stati celebrati i funerali italiani di Leonardo, cerimonia descritta dall’Eco di Bergamo.

L’ideatrice della petizione che, precisiamo, non è un’iniziativa personale dei genitori del bambino – ha così motivato questa scelta:

malattie rare“Chiediamo che questa giornata sia dedicata alla memoria di Leonardo Morghen.

Leonardo Morghen è un bambino di 10 anni che continuerà a vivere nei cuori di tutte le persone che ha conosciuto durante la sua breve vita. È deceduto a Columbus, Ohio, il 17 febbraio 2015 e il suo funerale è stato celebrato sia negli Stati Uniti sia in Italia.

In Italia la celebrazione della sua vita e il suo passare a miglior vita si è svolta ieri, 28 febbraio, la giornata mondiale delle malattie rare . Aveva una malattia rara, rarissima sin dalla nascita, che gli ha dato una vita difficile ma piena e mai lo ha privato del suo sorriso, della voglia di aiutare gli altri e della gioia di vivere. È stato grato per tutta la vita per quello che aveva.

Quindi chiediamo che questa giornata sia celebrata in sua memoria. Grazie per aver firmato la petizione con noi.”.

Ed io sono grata a Leonardo, un grande esempio di forza e coraggio.

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