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Bambini Farfalla: una Malattia Rara e la Storia di un Piccolo Guerriero (Video)

Bambini farfalla: una malattia che rende fragili come le ali di questo insetto e la forza da leone di un ragazzino che ogni giorno affronta la sua battaglia

Alessandra Albanese

di Alessandra Albanese

21 Aprile 2015

Il bambino protagonista del video che vedrete qui  è nato con una malattia rara, tra le più rare che si possano sentire: L’Epidermolisi Bollosa (EB), ma il suo carattere, la sua forza, è stata determinante nella sua vita.

L’Epidermolisi Bollosa, la malattia dei Bambini Farfalla.

bambini farfalla

L’epidermolisi bollosa (EB), è una rarissima sindrome genetica che aggredisce la cute di chi ne è affetto.

L’epidermide dei Bambini Farfalla (chiamati così per la delicatezza della loro pelle, come le ali delle farfalle) è talmente delicata da avere continuamente bolle e lesioni dovute al suo distacco dal derma (la parte più profonda), a causa anche della pur minima frizione o sfregamento.

L’EB provoca dunque continue ferite, e conseguenti infezioni, dolori, cicatrici e persino tumori della pelle.

In Italia ci sono circa mille Bambini Farfalla, affetti da EB, nel mondo circa mezzo milione che ne soffrono.

A seconda della gravità l’EB si distingue in tre tipologie:

  • Epidermolisi bollosa simplex, sindrome meno grave, che in genere è circoscritta a mani e piedi.
  • Epidermolisi bollosa distrofica, che si propaga in tutto il corpo, causando cicatrici e addirittura chiusura di dita nelle mani, che ovviamente limita gravemente la funzionalità dei soggetti e favorisce rischi ai reni e insorgenza di tumori della pelle.
  • Epidermolisi bollosa giunzionale, forma più grave che per fortuna colpisce solo l’1% dei pazienti, ed è legata alla mutazione di una proteine (la laminina 5), e conduce addirittura alla morte già nelle prime settimane di vita.

Purtroppo la Sindrome dei Bambini farfalla non è curabile.

La diagnosi viene effettuata a seguito di un prelievo del tessuto cutaneo, ha origine genetica (ovvero trasmessa da genitori malati o portatori sani), e non essendoci alcuna terapia specifica, i Bambini Farfalla necessitano di cure lunghe e giornaliere per tutta la vita (bendaggi, disinfezioni, cure antibiotiche ecc.)

Ultimamente in Italia, all’Università di Modena, un’equipe guidata dal Professor Michele De Luca ha eseguito un primo trapianto di pelle geneticamente modificata (primo intervento al mondo nel 2006), che fa sperare per una soluzione al problema (Fonte: ok salute ).

 

Il video che noi oggi vogliamo mostrarvi è la storia di uno di questi Bambini farfalla.

Si chiama Jonathan. La sua forza, il suo carattere, il suo coraggio, e soprattutto il suo amore per lo sport ha raggiunto 7 milioni di utenti, che hanno condiviso il video, pubblicato da un canale americano sportivo.

Il racconto di Jonhathan, uno dei Bambini farfalla.

Jonathan Pitre è un ragazzino di 14 anni, originario dell’Ontario (USA), che voleva diventare un atleta, ma che non ha avuto la fortuna di farlo.

Jonathan è nato con questa rara condizione fisica, L’Epidermolisi Bollosa.

Ma la sua determinazione ha vinto anche sulla sua malattia.

Jonathan è sempre stato un appassionato di Hockey sul ghiaccio.

Ma ovviamente non lo ha mai potuto praticare.

La sua pelle è estremamente fragile e risente di ogni minimo trauma.

Ogni frizione, persino il mangiare che passa attraverso il suo stomaco gli provoca dolore e ferite.

Jonathan non può assolutamente saltare, fare sport, nessun tipo di attività, perché rischia una lesione ad ogni movimento.

Ma nel suo DNA non c’è soltanto una proteina difettosa: c’è più di tutto l’amore per lo sport.

Qualche volta quando era più piccolo Jonathan ha tentato qualche pratica, ma il suo corpo dopo era martoriato, e i genitori non se la sono più sentita di rischiare tanto.

“Lo sognavo di notte – racconta Jonathan ai microfoni dell’intervistatore – mi svegliavo al mattino contento, chiedevo di tornare a dormire ancora”.

Dopo queste parole le immagini si fanno forti: è il momento di vedere Johnathan quando fa il bagno, e quando si veste.

Un’operazione delicatissima che la mamma e il ragazzo affrontano con forza e tanto dolore.

Tre ore di preparazione, per lavarsi, cambiare le bende che avvolgono tutto il debole corpo del ragazzo, e vestirsi.

Dove la trova la forza un ragazzino di 13 anni, costretto a fare questo ogni santo giorno?

“La trovo negli altri, in coloro che credono in me” risponde Jonathan, con una lucidità che non ha paragoni con i suoi coetanei.

Poi nel 2012, invitato ad una Conferenza medica a Toronto, la sua vita è cambiata.

Jonathan pensava di essere il solo al mondo ad essere un Bambino farfalla.

Ed ecco altri bambini Farfalla, persone che come lui dovevano “rinascere” ogni giorno, dalle difficoltà immense che porta questa condizione.

Infine, nel novembre dello scorso anno, allo stadio olimpico di Ottawa, Johnathan è diventato allenatore per un giorno della squadra di Hockey dei Senators.

Un sogno che diventa realtà.

Con tanto di conferenza stampa con i giornalisti che gli ponevano domande sugli schemi di gioco e sui giocatori.

Fianco a fianco con l’allenatore della squadra Jonathan ha condiviso le sue idee di gioco, e la sua immensa passione per questo sport.

Ovviamente la conclusione di questa magnifica giornata non poteva non essere l’incontro col team e l’autografo di tutti sulla maglietta di questo campione, con tanto di confronto con il capitano dei Senators.

L’aiuto è poi diventato concreto, poiché la squadra ha fatto una donazione per la ricerca per la cura della EB, affinchè questi Bambini farfalla possano sperare in una vita dignitosa, e più facile.

Alla fine del video a Jonathan viene chiesto se pensa mai al futuro: “Certo che si – risponde – penso di andare avanti giorno dopo giorno, passo dopo passo”.

Ti auguriamo una vita lunghissima piccolo grande bambino Farfalla, che tu possa un giorno scendere in campo e battere tutti i tuoi avversari, come già fai da sempre.

 

Il video contiene scene non indicate ad utenti sensibili.

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