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Bambino SENZA Naso, i Genitori Lo Amano Così

Bambino nato senza naso e perfettamente sano.

Gioela Saga

di Gioela Saga

27 Aprile 2015

 Un bambino senza naso: niente dalle ecografie faceva supporre un problema così particolare, tutto sembrava procedere nel migliore dei modi, tranne che per qualche banale e comune nausea.

Invece Eli nasce alla 37° settimana ed è affetto da arinia, cioè una malformazione rara che colpisce una persone su 197 milioni.

bambino senza naso Eli

L’arinia è la mancanza congenita della piramide nasale, la parte esterna del naso, ed è spesso associata ad altre malformazioni o a problemi respiratori.

Il piccolo Timothy Eli Thompson è nato il 4 marzo scorso, pesava meno di 3 chili e la sua malformazione ha scioccato i medici che erano totalmente impreparati, così come i genitori, che non hanno però esitato un attimo ad amarlo fin dal primo momento.

Quando i dottori hanno poggiato sul petto della mamma il piccolo Eli, lei si è subito accorta che qualcosa non andava ma non riusciva a realizzare, poi ha esclamato: “Non ha il naso!” e tutto il personale è accorso incredulo.

A dispetto della sua condizione e dalla nascita prematura, Eli è perfettamente sano per quanto riguarda tutto il resto e presto, si spera, tornerà a casa.

Lo comunica la mamma dalla sua pagina Facebook che ha aperto proprio per far conoscere questa condizione genetica rara e condividere la storia di suo figlio con il resto del mondo, si calcola che siano solo una quarantina le persone viventi con questa malformazione.

Alla pagina Facebook è associata anche una raccolta fondi per supportare le spese mediche ingenti relative alle cure e alla futura operazione chirurgica a cui sottoporre questo bambino senza naso.

I genitori del bambino senza naso hanno però preso questa decisione:

Hanno deciso che sottoporranno Eli a chirurgia plastica solo successivamente, quando sarà abbastanza grande per decidere lui stesso cosa vorrà fare.

“Fino al giorno in cui lui non vorrà un naso, noi non faremo nulla, dobbiamo prendere la situazione per com’è giorno dopo giorno, intanto faremo del nostro meglio per farlo felice, lui è perfetto per com’è!

bambino senza naso rara malformazione

La malformazione di Eli fa sì che anche con una ricostruzione plastica del naso si potrebbe ovviare al problema estetico ma non a quello funzionale, non avendo passaggi o cavità nasali interne. Al momento si stanno effettuando altri test e esami per valutare altre opzioni.

Nel frattempo questo piccolo bambino senza naso ha subito una tracheotomia a pochi giorni dalla nascita che gli consente di respirare in modo meno difficoltoso e una gastrostomia per consentire l’inserimento di una sacca per l’alimentazione. Inoltre Eli non è dotato di sistema olfattivo, ha un palato immaturo e la sua malformazione potrebbe causare dei malfunzionamenti alla ghiandola pituitaria durante la pubertà.

Certo non era quello che si aspettavano i genitori , nessuno si aspetta un bambino senza naso ma, sottolineano, come Eli, terzo figlio della coppia, fin dal momento in cui è arrivato, abbia rappresentato per loro un miracolo d’amore, il suo arrivo li fa decidere infatti per rimanere insieme e ora sono più uniti che mai.

La mamma ha anche preso contatti con altre famiglie che vivono la stessa situazione e questo li ha aiutati a farli sentire meno soli e a pensare che Eli, anche se è un bambino senza naso, potrà vivere una vita normale.

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