La forza di una mamma è almeno pari alla sua disperazione nel dover vedere la propria bimba malata soffrire senza poter fare nulla. Per questo i genitori di una piccola malata di sma hanno lottato e lottano ancora adesso per poterle garantire almeno una speranza.
I genitori di una bimba malata di sma hanno lanciato un appello importante.
La piccola Vittoria ha un anno e mezzo ma ha visto tanti ospedali e subito cure che la maggior parte di noi non vede neppure in una vita intera.
La bimba è nata con la sma, spinal muscular atrophy , ovvero un’atrofia muscolare spinale. Una malattia degenerativa che colpisce il midollo spinale da dove si dipartono i nervi che comunicano direttamente con i muscoli. Vittoria non presenta una forma recessiva bensì la forma più grave della malattia, il tipo 1, che sarebbe destinato a portare la piccola alla lenta ma inesorabile paralisi di arti e muscoli fino a toglierle il respiro e la possibilità di alimentarsi autonomamente.
Già verso il quinto mese di vita della bimba malata, i genitori e il pediatra si accorgono che la piccola Vittoria non mostrava un sviluppo motorio adeguato all’età e, dopo una visita neurologica e altri accertamenti, arriva la diagnosi drammatica.
La lotta dei genitori della bimba malata.
I genitori della bimba malata, Sonia e Gerardo, non si arrendono e lottano fin dal primo momento, lottano per quegli occhi dolcissimi che li guardano e sorridono, sicuri e fiduciosi che chi li ama farà tutto ciò che sarà in loro potere. Vittoria è forte, anche se così piccola ha la grinta di chi ha dovuto già subire la polmonite, due arresti cardiaci, intubazione e rianimazione.
I sacrifici sono innumerevoli, la cura della piccola assorbe tutte le loro energie, la mamma non riesce più a lavorare ed è in congedo parentale anche se non sa per quanto riuscirà ad andare avanti, il papà, che lavora come parrucchiere, cerca di essere più presente possibile.
La bimba malata può di nuovo sperare.
Ecco che in questo cielo in tempesta un raggio di sole apre uno spiraglio tra le nuvole: c’è una speranza per Vittoria. Un nuovo farmaco sperimentale che non è ancora commercializzato ma può essere autorizzato per le cosiddette “cure compassionevoli” e può essere dato ai malati gravi con il consenso del Ministero della Salute.
Sonia lancia l’appello per salvare sua figlia che ha rischiata già di morire diverse volte e la prossima volta potrebbe non farcela. Il nuovo farmaco potrebbe rappresentare per lei una speranza per poter resistere, per poter stare meglio e potersi curare.
Finalmente, a fine maggio scorso, il ministro della salute Lorenzin ha dato il via libera per la somministrazione del farmaco ma purtroppo, a quanto pare, gli intoppi burocratici non sono ancora finiti.
L’appello della mamma della bimba malata per superare ogni difficoltà burocratica per la salvezza della figlia.
Vittoria risulterebbe troppo grande per il protocollo standard della sperimentazione del farmaco in questione, l’Isis SMNRx, che coinvolge solo bambini entro i sette mesi di vita. Pare che l’azienda farmaceutica non sia disposta a testare il farmaco al di fuori degli standard del trial. Dunque, dopo l’autorizzazione del Ministero e dell’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco), tutto ora è in mano della casa farmaceutica statunitense che deve concedere il benestare definitivo.
La sperimentazione non si è ancora conclusa ma la bambina non può più aspettare e l’attesa è davvero lacerante. Ora la vita di Vittoria è davvero vincolata ad un loro “sì” o “no”.
Ci uniamo al suo appello, all’appello per Vittoria, che il suo nome possa davvero segnare il trionfo della vita di questa bimba malata che ha già sofferto abbastanza.
Fonte: Today