Dylan è un bambino di soli 4 anni a cui il destino ha riservato una vita tutta in salita.
In questi giorni infatti si sta preparando ad affrontare il suo 27esimo intervento chirurgico, fissato per il prossimo 3 ottobre.
Dylan Little è un bambino nato con il corpo ricoperto di nei, una malattia congenita rara conosciuta come Nevo melanocitico congenito gigante.
Tale malattia è considerata una malformazione cutanea che colpisce i neonati ma della quale non si conoscono le cause.
La caratteristica principale è la presenza di macchie scure sulla pelle, denominate nevi, le cui dimensioni possono variare in base ai casi. Queste vengono ritenute pericolose in quanto i melanociti, ossia le cellule che producono melanina, possono subire una trasformazione tumorale dando origine ad uno o più melanomi cutanei.
Il nevo melanocitico congenito gigante colpisce un neonato ogni 20.000 (LCMN) oppure, nei casi più gravi, uno su 50.000/500.000 (GCMN).
Il piccolo Dylan appartiene a questi ultimi perché alla nascita aveva l’80% del corpo ricoperto di nei, in particolar modo la sua schiena era quasi interamente ricoperta da un’unica macchia nera e sanguinante.
Inoltre, gli esami medici avevano rilevato la presenza di alcuni nevi all’interno del suo cervello e nella colonna vertebrale, condizione chiamata melanocitosi neurocutanea (NCM).
In tal caso si parla di una malattia neurologica congenita rara, la cui incidenza è di un caso su 50.000/200.000, che si distingue per la formazione nevi melanociti nel sistema nervoso centrale. Tale condizione può essere asintomatica, ossia non presentare alcun sintomo (come nel caso di Dylan) oppure presentare deficit neurologici la cui gravità è variabile.
ATTENZIONE: le immagini della gallery sono forti, non scorrerle in presenza dei bambini o di persone molto sensibili.
Al fine di poter evitare l’insorgere di melanomi e rendere la sua vita il più “normale” possibile, i medici hanno sottoposto il bambino, sin nei primi mesi di vita, ad un particolare trattamento e ad una serie di interventi chirurgici.
In sintesi, il trattamento subito da Dylan consiste nell’impiantare degli espansori sottocutanei, simili alle protesi mammarie, nelle poche zone chiare del suo corpo ricoperto di nei. Questi vengono poi riempiti con una soluzione salina in modo da far espandere la pelle fino a raggiungere il triplo delle dimensioni iniziali.
Dopo circa tre o sei mesi di trattamento, il tempo varia a seconda dell’intervento, la pelle in eccesso viene utilizzata per coprire la zona dove vengono rimossi i nevi.
A questa procedura medica vengono affiancati i controlli periodi, nello specifico una risonanza magnetica tomografica (RMT), effettuati due volte l’anno, per verificare lo sviluppo dei nevi presenti nel suo cervello o nella colonna vertebrale.
Oggi, il corpo ricoperto di nei di Dylan è stato “ripulito” dalle macchie per metà della loro estensione, il trattamento ha permesso di rimuovere il 50% dei nevi situati su collo, spalle e schiena.
Come detto in apertura di articolo, questo piccolo guerriero è pronto ad affrontare il suo prossimo intervento, il 27esimo, che gli consentirà di rimuovere altre macchie presenti sul suo corpo.
Nonostante i grandi progressi fatti grazie alla medicina, Dylan e i suoi genitori, Kara e Nikki, rispettivamente 38 e 33, si ritrovano ogni giorno ad affrontare la lotta più dura, quella contro le persone che continuano a guardare inorridite il loro bambino, facendo spesso commenti spiacevoli.
<<Una volta il responsabile di un supermercato ci ha chiesto di lasciare il negozio perché un cliente si era lamentato affermando di essere rimasto sconvolto nel vedere il nostro bambino, il cui aspetto era sconvolgente>>.
Per rispondere a tali critiche, e per contrastare l’ignoranza sull’argomento, Kara, Nikki e Dylan hanno deciso di raccontare la loro storia e di distribuire foglietti illustrativi alle persone che li guardano con sospetto il corpo ricoperto di nei Dylan ed da offrire una maggiore informazione sulla questa rara malattia.
Inoltre, aggiornando costantemente la pagina facebook dedicata al bambino e alla sua malattia, Dylan’s Amazing Journey, mostrano i progressi effettuati dando così una speranza a tutti coloro che si trovano nella stessa condizioni.
Forza Dylan, sono sicura che il tuo spirito da guerriero ti permetterà di superare anche questo intervento.
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Fonte: News.com – Nevo Gigante