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Morta la nipote di Laura Pausini: era affetta da una malattia rara

E' morta la nipote di Laura Pausini: si chiamava Francesca, non aveva ancora 3 anni ma già era una guerriera che combatteva contro una malattia rara.

Federica Federico

di Federica Federico

20 Aprile 2017

E’ morta la nipote di Laura Pausini, si chiamava Francesca, non aveva ancora tre anni ed era la figlia di sua cugina Roberta.

 

Nella mattina di domenica scorsa, il giorno di Pasqua, Laura Pausini ha pubblicato sulla sua bacheca Facebook un triste messaggio di cordoglio, dolore, vicinanza e affetto: sua cugina ha pianto la morte della figlia, l’ha salutata dopo aver combattuto al fianco della bambina contro una lunga malattia rara.

Francesca avrebbe compiuto tre anni ad agosto, la sua vita e quella della sua famiglia non è mai stata “di questo pianeta”, la piccola era affetta da una rarissma malattia, la sindrome da delezione 1p36. La mamma aveva inventato una fiaba per rompere il silenzio in cui le malattie rare spingono i pazienti e le loro famiglie e chiamava Francesca: “la bambina aliena”.

E’ morta la nipote di Laura Pausini, la cantante nel salutarla scrive: “Buon viaggio piccola aliena bellissima”.

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Francesca era affetta dalla sindrome da delezione 1p36 che per definizione è un’anomalia cromosomica che determina alterazioni scheletriche facciali, ipotonia, ritardo dello sviluppo, deficit cognitivo, convulsioni, quindi epilessia, cardiopatie, sordità e ritardo della crescita. Questa patologia esordisce già in epoca prenatale e invalida tutta la vita dei pazienti.

E’ morta la nipote di Laura Pausini, la mamma di Francesca, la piccola aliena bellissima, volata in cielo prima che il suo fiore sbocciasse, la saluta così:

Buonanotte mia piccola aliena.

Questa ultima battaglia l’abbiamo persa, hai lottato fino all’ultimo respiro, ma non avevi più le forze per combattere.

Mi sembra impossibile pensare che non potrò più farti il solletico nei piedi, che non potrò più cullarti tra le mie braccia, che non potrò più sperare in un tuo sorriso.

Il nostro giro di giostra, su queste enormi montagne russe, è finito.

Sei arrivata dal tuo pianeta e hai sconvolto le nostre vite terrestri. Ci hai regalato tantissimo: persone speciali, avventure, amore. Hai donato tutta te stessa per renderci persone migliori, per farci aprire gli occhi sul mondo parallelo che ci era così vicino ma così estraneo.

Mi hai dato la spinta per aprirmi agli altri, per poter essere supporto e per trarre supporto.

Mi hai regalato quasi 3 anni di te, del tuo profumo, della tua pelle, dei tuoi occhi sempre sfuggenti, delle tue manine aggrappate alle mie dita.

E ora, hai fatto ritorno al pianeta 1p36.

Grazie mia piccola, dolce Franci per quanto mi hai regalato; avrei voluto vivere con te migliaia di altri ricordi, avventure, amici, migliaia di altri giorni.

Ma da oggi, purtroppo,  la nostra avventura terrena si ferma qui.

Mamma Francesca teneva un blog, un pubblico diario, come lo definisce Laura Pausini, in cui ha raccontato con coraggio la battaglia della sua Francesca.

E’ morta la nipote di Laura Pausini, è volata in cielo Francesca, una piccola aliena bellissima, la cantante l’ha salutata così:

Questa Pasqua lascia un vuoto gigante nel mio cuore e in molte persone della mia famiglia.

Come scrive qui sotto la sua mamma Roberta, la piccola Francesca è tornata al suo pianeta 1p36.

E la loro storia è quella di una storia d’amore gigante.

Di una mamma che ha inventato una favola per raccontare una malattia che alla fine non è stata niente altro che la loro vita quotidiana, fatta di cose diverse da quelle di chi nasce sano, ma fatta di cose uguali perché l’amore non è mai diverso per un figlio.

Ho una cugina straordinaria, una donna coraggiosa, una mamma per sempre.

Sono molto commossa perché non riesco ad immaginare il suo dolore, mi sento come se volessi respirare e non so come si fa.

Non posso immaginare come possa essere per lei.

Il loro legame e la loro complicità le ha rese uniche.

Roberta cara, ti voglio dire davanti a tutti quelli che ti seguono nei tuoi diari pubblici, che quello che sei e sarai è un esempio per tutti e che ti ammiro e ti voglio bene.

Il resto rimane tra noi.

Buon Viaggio piccola Aliena Bellissima 🌸

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