La storia del piccolo Joaquim tocca il cuore e scuote le coscienze, stupisce la forza di questa famiglia che non si arrende al dolore e si sforza di donare a suo figlio una vita più serena. E’ una vicenda emozionante che arriva dall’altra parte del mondo.
A Ribeirão Preto, nello Stato di San Paolo in Brasile, i genitori di Joaquim festeggiano perché per la prima volta il piccolo ha mosso la mano e le dita.
Joaquim è un bambino di 11 mesi che soffre di atrofia muscolare spinale, una malattia degenerativa rarissima che impedisce i movimenti del corpo e dalla quale è affetto sin dai primi mesi di vita.
Oggi i genitori di Joaquim vivono un momento importante perché grazie all’assunzione di un medicinale, lo Spinraza, il piccoletto comincia a muovere la mano e le dita, mentre fino a qualche tempo ruotava soltanto gli occhi. Un traguardo estremamente importante che la famiglia ha voluto immortalare in questo video.
Questo medicinale rappresenta l’unica speranza perché stabilizza la morte delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale, rallentando l’avanzamento della malattia nel tempo.
Questo trattamento ha un costo elevatissimo (3milioni di Real brasiliani, pari a poco più di 800mila euro) e difficilmente sostenibile, la cospicua cifra ha portato la famiglia a rivolgersi al tribunale per ottenere il medicinale attraverso il piano sanitario. Purtroppo la richiesta gli è stata negata ed in attesa di una nuova decisione, i genitori hanno lanciato sul web una campagna di raccolta fondi per finanziare la cura.
“L’unica possibilità che abbiamo per salvare nostro figlio è questo farmaco, non ne esistono altri. Joaquim vuole vivere, vuole lasciare la stanza, vuole correre e giocare come ogni bambino”
Con queste parole i genitori del piccolo, Marina e Alexandre Marques si raccontano.
La cifra da raggiungere è alta ma la campagna comincia a funzionare ed i parenti di Joaquim non perdono la speranza, sostenuti dai tanti amici e dalle persone provenienti da ogni parte del mondo che si sono unite a loro attraverso i social.
La mamma, Marina, spiega che la malattia di Joaquim è stata una sorpresa per la famiglia, in quanto la gravidanza non ha mai dato problemi e Joaquim è nato completamente sano.
L’atrofia muscolare spinale è stata diagnosticata successivamente alla nascita quando Joaquim ha cominciato ad avere problemi nella respirazione ed ha trascorso un lungo periodo in ospedale, ricovero che ha portato i medici a fare la dura scoperta.
Siccome vive attaccato ad un macchinario, il piccolo necessita di essere assistito 24 ore al giorno, ed una squadra di medici insieme ai genitori, amorevolmente garantisce tale supporto.
Anche se la forza muscolare del bambino è fortemente indebolita, l’attività cognitiva non si è mai fermata, per cui Joaquim avverte tutto l’amore che ogni giorno gli viene donato.
L’esperto al portale G1 spiega:
“La malattia non colpisce direttamente i polmoni ma i muscoli respiratori. I muscoli intercostali ed il diaframma stanno perdendo la capacità di muoversi a causa della mancanza di una proteina e per la morte delle cellule del midollo spinale. Se si ferma il respiro, si ferma la vita, per questo Joaquim ha bisogno della ventilazione assistita”
I medici che curano il caso hanno dichiarato che per avere un quadro completo e per ottenere risultati certi è necessario aspettare la seconda/terza somministrazione del farmaco.
Nonostante ciò, i genitori mostrano sui social i piccoli progressi che il piccolo sta comunque raggiungendo già dalle prime somministrazioni, ovvero i piccoli movimenti con la bocca, le espressioni facciali e perfino un leggero movimento del collo.
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“Dio sa quanto abbiamo sognato che a nove mesi Joaquim prendesse già il farmaco. Nove mesi in cui abbiamo scoperto quanto sia preziosa la vita e che saremmo disposti a fare di tutto per nostro figlio”
Questo è quello che qualche mese fa i genitori di Joaquim hanno scritto sulla pagina fb “AME Joaquim”. Un messaggio di ringraziamento con il quale la famiglia ha voluto salutare i sostenitori , ed al quale ci uniamo attraverso la preghiera.