Spesso mi rendo conto del fatto che diamo per scontati i giorni trascorsi con i nostri cari, vediamo i nostri figli diventare grandi in un batter di ciglia e ci rammarichiamo per non aver passato molto più tempo con loro assaporandone ogni istante.
Al mondo vi sono famiglie che purtroppo non possono godere di tale “distrazione” perché impegnate a considerare come un vero e proprio regalo ogni singolo giorno trascorso insieme ai loro bambini.
Come il caso della famiglia Burr che da poco ha festeggiato il quarto compleanno della loro bambina Brielle.
Brielle Burr affetta da sindrome rara sorprende i medici.
Brielle Burr è una bimba di 4 anni che vive insieme alla madre 31enne Candace, al padre 33enne Ryan, alla sorella Kaya (7 anni) e al fratello Brooks di 6 mesi a Taylorsville, città statunitense situata nella contea di Salt Lake, Utah.
Nel corso della gravidanza, l’unico problema che i medici rilevarono sul feto durante un’ecografia fu la craniosinostosi, una rara anomalia del cranio che in futuro avrebbero potuto correggere.
Tuttavia, una volta venuta alla luce Brielle Burr, il 13 luglio del 2013, la diagnosi definitiva si rivelò essere ancor più nefasta: la sindrome di Beare Stevenson (Beare-Stevenson Syndrome – BSS).
Questa rara malattia – al momento i Burr sono stati in grado di contare altri 24 casi in tutto il mondo – comporta la fusione prematura del cranio con relativo blocco dei condotti nasali e problemi di crescita del cervello.
Nel dare la notizia ai genitori di Brielle Burr, i medici spiegarono loro che la piccola sarebbe stata fortunata a vivere per alcuni mesi ma che mai avrebbe superato l’anno di età.
Contro ogni pronostico, e dopo aver superato 3 polmoniti, un accumulo di fluido cerebrospinale nel cervello (idrocefalo) e diversi interventi chirurgici alla testa, Brielle Burr ha potuto spegnere la sua quarta candelina.
<<Per molto tempo non abbiamo pensato al suo futuro – afferma Candace – non ho mai comprato i regali di Natale in anticipo ne programmato un costume di Halloween per Brielle perché era difficile pensare che non fosse lì per godere di quelle cose>>.
Spinta dalla forza mostrata dalla sua bambina e dalla voglia di lottare e vivere, i genitori di Brielle Burr hanno cambiato il loro modo di vedere le cose ma soprattutto hanno imparato a fare progetti per il futuro della loro figlia senza arrendersi preventivamente.
<<Apprendere che era affetta dalla sindrome di Beare Stevenson fu devastante – racconta il papà – siamo stati sopraffatti e preoccupati ma ovviamente Brielle voleva continuare ad essere qui con noi quindi abbiamo combattuto per lei e siamo diventati i suoi migliori sostenitori>>.
Non avendo molte informazioni su questa malattia, essendo la stessa molto rara, Candace e Ryan hanno deciso di creare una pagina facebook dedicata proprio alla piccola Brielle Burr attraverso la quale raccontano tutto ciò che riescono ad apprendere sulla sindrome al fine di offrire sostegno ad altri che, come loro, si trovano a lottare contro una malattia rara.
<<Quando abbiamo iniziato questo viaggio non conoscevamo molto sulla sindrome Beare Stevenson – dichiara Candace – quindi è importante per noi condividere ciò che impariamo lungo il nostro percorso>>.
Brielle Burr è stata in grado di sorprendere tutti, nonostante le operazioni subite e il dover vivere dipendendo da una macchina per l’ossigenazione e da un tubo di alimentazione, lei continua ad essere una grande fonte di ispirazione per i suoi familiari e per chi le sta intorno.
<<Lei capisce molto bene, è il suo corpo che la limita – dice la sua mamma – il suo intelletto è lì ed è notevole considerata la pressione cranica contro cui combattere per tutta la vita>>.
Ed è proprio tale pressione a richiedere costanti interventi al cranio che tuttavia non hanno mai indebolito la sua grande forza di volontà.
<<È piena di personalità e ama far ridere la gente – afferma il papà – anche senza dire una parola è una delle persone più divertenti che conosco>>.
Per questa famiglia ogni giorno trascorso insieme rappresenta un grandissimo regalo che condividono con altri sperando di infondere anche solo una parte del coraggio e della voglia di vivere mostrata dalla piccola Brielle Burr.