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Zakary Riegel: nato con rara malformazione, oggi sorride

Il piccolo Zakary Riegel oggi sorride alla sua mamma, il bambino, che ha da poco ha compiuto un anno, era nato con una rara malformazione del cranio

Maria Corbisiero

di Maria Corbisiero

16 Gennaio 2018

Contrariamente a tante altre mamme, Valeka Riegel ha trascorso buona parte della sua terza gravidanza a piangere e domandarsi il perché di quanto le stava accadendo.

Infermiera di 45 anni, madre di due ragazzi universitari, Carter di 21 anni e Tytan di 19, residente a Oak Harbor, villaggio statunitense della contea di Ottawa (Ohio), la donna ha vissuto la sua ultima dolce attesa nel timore che il suo bambino potesse diventare una probabilità statistica.
 
Nonostante sia nato con una rara malformazione, diagnosticata al quinto mese di gravidanza, il piccolo Zakary Riegel ha lottato per la sua vita e, con grande stupore di tutti, oggi sorride alla sua mamma che gli ha dedicato una bellissima lettera per il suo primo compleanno.
 

Zakary Riegel: nato con rara malformazione, oggi sorride.

 
Zakary Riegel: nato con rara malformazione, oggi sorride
 
La storia di Zakary Riegel e della sua mamma ha avuto inizio nel 2016. Giunta al quinto mese di gravidanza, durante un’ecografia di routine, il medico notò qualcosa di particolare sul volto del bambino che Valeka portava in grembo.

Inizialmente si ipotizzò che quella strana massa fosse una cisti che cresceva sulla guancia del bambino. Purtroppo però esami più approfonditi ed una risonanza magnetica fetale misero in luce una realtà ben diversa e sconcertante.
 
Al piccolo Zakary Riegel fu diagnosticato un difetto osseo congenito del cranio, una condizione che i medici identificarono come encefalocele.
 
In altre parole, il suo cranio non si era chiuso correttamente durante lo sviluppo, si era infatti formata una piccola fessura nell’osso situato tra gli occhi. Da questa apertura fuoriusciva il liquido che circondava il cervello e parte del tessuto cerebrale che aveva iniziato ad accumularsi in una sacca che cresceva sempre più fino a coprirgli completamente il volto.

“Per cinque mesi ho pianto, mi sono arrabbiata, avevo paura ed ero risentita verso Dio. Perché ti avrebbe portato nella mia vita, all’età di 45 anni? Solo per diventare una probabilità statistica di sopravvivenza di 1 su 5.000 nati vivi? Ero confusa. Come infermiera credevo nella medicina. Ma come mamma ho scelto di arrendermi alla mia fede”.

 

Zakary Riegel è nato il 29 dicembre del 2016 con un taglio cesareo.

 
La sua mamma è riuscita a vederlo per un solo istante dopo, a causa di un’emorragia, è stata intubata ed assistita dai medici di terapia intensiva.

“Non riuscivo a vedere il tuo viso, solo una grande sporgenza e piccole labbra – senza occhi, senza naso, senza ciglia. Eppure, tu eri ugualmente bello per me” scrive Valeka.

Il piccolo fu ricoverato d’urgenza nel reparto di terapia intensiva neonatale del Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, l’ospedale pediatrico dove trascorse i 135 giorni successivi al parto.
 
Nonostante i tanti dubbi dei medici, Zakary Riegel non presentava particolari problemi di salute, solo l’eccessivo peso della sacca che gli copriva interamente il volto rischiava di compromettere le cavità nasali del bambino che faticava a respirare.

Prontamente i medici decisero di sollevare leggermente la massa e di sostenerla tramite un supporto che permise al piccolo di respirare, nutrirsi con il biberon ma soprattutto di ricevere tutti i trattamenti necessari in vista dell’operazione.
 
Nell’aprile del 2017 infatti, quando il piccolo Zak raggiunse il peso di 15 libbre (circa 6,800 kg), ben 128 giorni dopo la sua nascita, i medici lo sottoposero ad un intervento molto complesso durato 9 ore.
 
Zakary Riegel: nato con rara malformazione, oggi sorride
 
L’equipe medica, guidata dal dottor Charles Stevenson, neurochirurgo pediatrico, effettuò su Zakary Riegel una craniotomia ed una rimozione e riparazione dell’encefalocele. Fu una vera e propria sfida per loro che dovettero non solo garantire la sopravvivenza del piccolo ma assicurarsi che lo stesso potesse avere in seguito una vita il più normale possibile.

“Ci sono stati diversi passaggi coinvolti, tra cui l’esposizione della fronte, l’esposizione del difetto, l’amputazione di tutto il tessuto e quindi la ricostruzione di un cervello normale e la ricostruzione di tutti i normali strati o barriere che si erano formati durante lo sviluppo” ha spiegato Stevenson.

Un’operazione svolta con successo che, a 4 mesi e mezzo dal parto, ha permesso alla neo mamma di poter vedere per la prima volta il volto del suo bambino.

“Per la prima volta ho visto la tua faccia! – scrive Valeka –  Avevi due bellissimi occhi marroni, con lunghe e soffici ciglia e sopracciglia. Avevi anche un piccolo naso a bottone e labbra dalla forma perfetta”.

 

Lo scorso 29 dicembre il piccolo Zakary Riegel ha spento la sua prima candelina.

 
I medici non sono ancora in grado di determinare se, con il passare degli anni, possa manifestare qualche disturbo dovuto alla sua condizione congenita ma al momento la sua mamma è pienamente concentrata sul presente e si dice soddisfatta dei grandi progressi fatti fino ad ora.

“Non so cosa ci riserverà il nostro viaggio, ma so che apprezzeremo ogni momento in cui saremo insieme. Non permetterò mai a te (o a me stessa) di dire “Non posso”. Possiamo sopportare tutte le cose se siamo disposti ad accettare la vita così com’è – perfettamente imperfetta”.

Buon primo compleanno piccolo Zak.

 
 

 
 
 
Fonte: ABC Today CincinnatiChildrens

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