Caterina Ceccuti, la mamma della piccola Sofia De Barros, ha partorito: il 22 giugno è nata Gloria.
La disabilità, la malattia, più ancora quella rara, sono condizioni che il mondo “normale” guarda da discosto, proprio come se l’eccezionalità delle stesse negasse l’appartenenza alla realtà. “Appartenenza” è questo il concetto negato che ferma la ricerca, gli investimenti e l’attenzione sociale.
Il diversamente abile – e come lui il malato inguaribile, irrimediabilmente sofferente o condannato alla morte – viene intrappolato in una definizione ghettizzante di diversità. Così il mondo, le sue comuni spiegazioni e reazioni si fermano un passo prima dell’umanità e della comprensione.
La disabilità e le malattie rare e gravi dei bambini riguardano e investono l’intero nucleo familiare, lo dico da sibling* (un’altra definizione schematizzante che si associa alla disabilità), lo dico con l’esperienza del dolore.
E’ difficile la lotta delle mamme dei figli non normodotati, sono guerrieri i padri dei disabili e dei malati, sono vittime di una situazione più grande di loro, in punto di dolore e sacrificio, i fratelli dei bimbi non “normali”.
*Siblings è proprio il nome con cui vengono definiti i fratelli e le sorelle dei diversamente abili.
Non tutte le mamme sono lottatrici, non tutti i padri guerrieri, non tutti i sibling nascono e non tutti quelli che vengono al mondo hanno una vita rassicurata dall’amore imperturbabile e dalla tenacia di mamma e papà.
Tal volta, mentre il mondo guarda pietosamente, nelle famiglie degli ammalati si consumano drammi di rancore, rimpianti e resa.
E’ da onorare l’esempio di chi ha il coraggio di portare in trionfo la vita e di glorificarla con tenacia! La tenacia dell’amore resta il solo modo per salvare il mondo, per aprire gli occhi di tutti, per sensibilizzare chiunque all’accettazione consapevole della diversità.
Caterina Ceccuti, la mamma della piccola Sofia De Barros, la bambina-farfalla di Firenze, ha dato alla luce Gloria, la sua seconda figlia. La bimba è sana e rappresenta la rivincita della vita, è simbolo di una coraggiosissima staffetta d’amore e speranza.
Sofia è rinata in cielo 6 mesi fa, allora mamma Caterina aspettava già Gloria.
“Purtroppo il nostro progetto di famiglia a quattro non si è realizzato. Avevamo perfino pensato a riadattare la casa per conciliare al meglio le esigenze di Sofia con quelle di Gloria. Sapevamo che la nostra primogenita non ce l’avrebbe fatta, ma certo non sapevamo quando sarebbe risorta in Cielo. Pur di fronte al suo male implacabile, abbiamo preso il coraggio a quattro mani e deciso di volere un altro figlio. Sofia ci guarda da lassù e protegge la sua sorellina, noi e tante altre persone. Con la sua imperscrutabile sapienza, la nostra sfortunata piccina ci ha indicato una missione di vita. Ed ha assecondato i tempi di una ‘staffetta’ che mai avremmo potuto prevedere“. Così Caterina Ceccuti racconta alla stampa della coraggiosa decisione che lei e papà Guido De Barros hanno fatto cercando e trovando in Gloria una nuova via dell’amore.
Mamma Caterina Ceccuti e papà Guido De Barros sono genitori coraggio, sono genitori guerrieri, sono testimoni di quella speranza che deve caratterizzare le famiglie sulle quali si è abbattuto un dolore e in cui si è aperta una sfida: la sfida contro la malattia.
La malattia, quella rara e quelle più comuni, la diversità, la non normalità non possono e non devono limitare né l’umanità né l’amore.
Sofia è diventata il simbolo della lotta contro le malattie rare e i suo genitori, che continuano la battaglia della figlia attraverso l’associazione Voa Voa, sono il simbolo del diritto alle cure compassionevoli.
Gloria è oggi il simbolo di una staffetta d’amore scritta nel destino e realizzata grazie al coraggio di una coppia di genitori che non ha mai rinunciato ad amare.
Grazie ad uno screening prenatale, Caterina e Guido hanno potuto accertare la piena salute di Gloria. Purtroppo la ricerca ancora non ha trovato una cura per la patologia che ha afflitto e ucciso Sofia, tuttavia lo screening prenatale esiste e va detto che l’associazione Voa Voa combatte per sostenerlo.
“Un test esiste già, ma affinchè possa diventare uno per tutti bisogna fare un progetto pilota di tre anni e trovare poi i finanziamenti. Come dire: la tecnologia esiste, ma ancora non è accessibile alla popolazione“, rivela mamma Caterina.
Le parole con cui papà Guido ha annunciato la venuta al mondo di Gloria sono toccanti e profonde e dovrebbero valere per tutti come esempio di accoglienza:
“Finalmente ci siamo… sono passati nove indimenticabili mesi in cui abbiamo assistito il miracolo della vita accadere sotto molteplici forme, tutte celebranti il senso profondo dell’esistenza.
Nella sua imprescrutabile Sapienza, Sofia ha compiuto il suo destino, indicandoci una missione di vita ed assecondando i tempi di una staffetta che mai avremmo potuto prevedere…assicurando le stesse premure ed attenzioni esclusive avute da mamma e babbo, alla sorellina che doveva nascere.
E così il 22 giugno, a sei mesi dalla nascita in cielo di Sofia, abbiamo conosciuto Gloria, tre chili e mezzo di bambina rosacea e paffuta, arrivata puntutale, il giorno previsto dopo un parto naturale vissuto intensamente.
Grazie a Sofia sappiamo dalle indagini genetiche prenatali che Gloria non avrà il deficit enzimatico che provoca la Leucodistrofia Metacromatica.
Siamo convinti che Gloria e Sofia si conoscano già benissimo, anzi, abbiamo la certezza che il loro legame precorra il loro stesso concepimento, quando il Cielo predisponeva gli eventi secondo il disegno noto soltanto alle creature celesti.
Attraverso la Sapienza di Sofia, accogliamo la bellezza della Gloria nelle nostre vite.”