“È una pratica controversa e non tutti sono d’accordo ma mi è stato raccomandato dai dermatologi ed è l’unico modo per uccidere i batteri”.
Così Raven Ford, giovane mamma 23enne residente nel Wisconsin (USA), spiega il motivo che la spinge ad utilizzare la candeggina nel bagnetto della figlia Amelia Moe, nata poco più di un anno fa e affetta da Ittiosi lamellare, una malattia genetica rara che colpisce la pelle.
Ittiosi lamellare: mamma lava figlia con candeggina.
“Quando lo racconto agli altri rimangono spesso inorriditi ma aggiungere la candeggina all’acqua del bagnetto di mia figlia è l’unica cosa per tenere lontane le infezioni e sbarazzarsi dei batteri”.
La piccola Amelia infatti non può essere lavata con il normale sapone e la candeggina, usata a giorni alterni, diminuisce il rischio di infezioni dovute proprio al frequente “cambio della pelle” della bambina.
Ma cos’è l’ Ittiosi lamellare?
L’ ittiosi lamellare, denominata anche Lamellar Ichthyosis, è una rara malattia genetica che colpisce la pelle. Nelle prime due settimane di vita, i bambini nati con tale condizione presentano generalmente una pelle lucida e cerosa, uno strato dell’epidermide che i medici chiamano membrana di collodio. Sotto quest’ultima la pelle è invece rossa e squamosa.
Gli altri sintomi dell’ Ittiosi lamellare, che possono variare da individuo ad individuo e non manifestarsi tutti contemporaneamente, sono:
- Ectropion, una malformazione che interessa la palpebra che ruota verso l’esterno;
- Eritrodermia, ossia un esteso arrossamento della pelle seguito da desquamazione;
- Perdita di capelli e fragilità degli stessi;
- Ipercheratosi palmoplantare, ossia presenza di una pelle spessa sui palmi delle mani e/o sulla pianta del piede;
- Anormalità delle unghie.
Al momento non esiste una cura per l’ Ittiosi lamellare ma solo trattamenti a base di oli e creme specifiche che consentono di mantenere la pelle idratata, morbida ed elastica.
Ittiosi lamellare: la storia della piccola Amelia Moe.
Le particolari condizioni della piccola Amelia furono chiare sin dalla sua nascita, avvenuta il 18 luglio del 2017. La giovane mamma ha raccontato ai quotidiani stranieri che la piccola neonata aveva la pelle talmente spessa e lucente da sembrare una bambola di plastica.
“Non riusciva a chiudere bocca e occhi, quindi i medici non erano sicuri in un primo momento se avesse le palpebre, e le sue mani ed i piedi erano così spessi che non c’erano impronte visibili”.
Tale condizione lasciò sconcertati anche i medici che, pur sospettando che la neonata fosse affetta da ittiosi lamellare, ritennero necessario un consulto con uno specialista dell’Università del Minnesota. Il passo successivo fu quello di effettuare test genetici per averne la conferma.
“Il non sapere è stata la peggiore sensazione al mondo – ha spiegato Raven – Alcune forme di ittiosi sono davvero gravi e comportano aspettative di vita piuttosto basse, è stato quindi terrificante pensare che Amelia avrebbe dovuto affrontarla. Avevo così tante domande e avevo solo bisogno di sapere che tipo di malattia avesse”.
Amelia trascorse i suoi primi 10 giorni di vita in ospedale, periodo durante il quale i suoi genitori, Raven, mamma di altri 2 bambini (Benjamin Faice di 6 anni e Cole Ford di 2), ed il 43enne Gary Moe, impararono a prendersi cura di lei.
Per alleviare le sue sofferenze dovute all’inspessimento della pelle, maggior sintomo dell’ Ittiosi lamellare, la coppia trattava quotidianamente la delicata cute di Amelia con unguenti e creme.
Oggi le condizioni della piccola si sono stabilizzate, Raven spiega che la pelle della sua bambina non sanguina più come quando era nata ma necessita ugualmente di quotidiane e costanti attenzioni.
“La sua pelle diventa più scura e lucida mentre si accumula, alla fine non è in grado di chiudere gli occhi e dobbiamo usare un tipo di farmaco specifico. Le sue mani e i suoi piedi restano in gran parte inalterati, ma il peeling sulla sua faccia dura circa una settimana mentre quello del cuoio capelluto due. Il suo busto è più o meno sempre squamoso, con una consistenza come se si stesse accarezzando un serpente”.
L’attuale trattamento dell’ ittiosi lamellare effettuato da Raven comprende, come detto in precedenza, anche due bagnetti al giorno durante i quali, a giorni alterni, utilizza la candeggina al fine di evitare infezioni.
“Amelia non può usare il sapone così metto 2 cucchiai di candeggina nell’acqua del suo bagnetto a giorni alterni. Se non lo facciamo, lei può avere delle infezioni o sacche d’olio, che si presentano come protuberanze gialle sul suo cuoio capelluto”.
Raven e Gary hanno anche aperto una raccolta fondi per pagare le spese mediche ed i trattamenti necessari per la piccola Amelia.
Sette mesi fa la bambina ha ricevuto un apparecchio acustico BAHA (Bone-Anchored Hearing Aid – un impianto a conduzione ossea), che si sta adattando ad usare mentre nell’ultimo aggiornamento, Raven ha raccontato di essere in lista per l’acquisto di un particolare ma costoso macchinario che le permetterà di migliorare il trattamento della sua bambina eliminando definitivamente l’uso della candeggina.
Nonostante l’ Ittiosi lamellare, la famiglia cerca di garantire alla piccola una vita il più normale possibile e, soddisfatta dei risultati, è stata lieta di annunciare che Amelia ha trascorso la sua prima vacanza in campeggio.
Fonte: The Sun – Gofundme – Rarediseases