L’ultimo giorno del mese di febbraio, quest’anno sarà il 29, si celebra la “Giornata delle Malattie Rare”.
Una data, il 29 febbraio, scelta non a caso: raro il giorno (che compare solo ogni quattro anni), rare le malattie (colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti) di cui questa giornata vuol rendere consapevoli non solo i pazienti ed i loro familiari, i politici parlamentari nazionali e internazionali, i ricercatori, gli operatori sanitari e sociali, le industrie del farmaco, ma anche i mass media ed comuni cittadini.
Conoscenza e informazione sono la chiave per raggiungere una consapevolezza comune su un argomento di cui forse ancora poco si conosce. La Giornata delle Malattie Rare mira anche a trovare nuovi fondi per la ricerca, a combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, a coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale, a riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale “Priorità di sanità pubblica”.
In Italia, le malattie “rare” (sono considerate tali quelle malattie che interessano non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti) colpiscono milioni di persone, in tutta Europa addirittura decine di milioni. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000, circa 1.500 nella sola Italia. Uno dei problemi legati alle malattie rare sono gli stessi farmaci che dovrebbero servire a curare queste patologie. Si tratta, infatti, di farmaci orfani, farmaci cioè che, proprio a causa della frammentazione delle singole malattie, non suscitano l’interesse economico delle industrie farmaceutiche che non investono in malattie così rare. Ciò ha come conseguenza la mancanza di cure disponibili.
La Giornata delle Malattie Rare è organizzata su due livelli: uno internazionale, di competenza di EURORDIS, che fissa il tema annuale, lo slogan, il poster, cura il sito web europeo della manifestazione (www.rarediseaseday.org), realizza ricerche di mercato, concorsi e altre iniziative satellite internazionali legate al tema annuale della Giornata; ed uno nazionale, di competenza dei diversi Paesi. In Italia la promozione e il coordinamento degli eventi sono affidati all’UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare onlus
Tantissimi gli appuntamenti in programma su tutto il territorio nazionale in occasione della quinta edizione di questa giornata. Trovate un elenco completo all’indirizzo http://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/2012/in-programma.html
Anche la Lega Pallavolo serie A maschile scenderà in campo per la Giornata delle Malattie Rare:
http://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/2012/pallavolo-e-malattie-rare.html
Il Sistema Sanitario Nazionale italiano riconosce l’esenzione dalla partecipazione alle spese per le prestazioni sanitarie relative solo per alcune malattie rare, il cui elenco è consultabile on line sul sito dell’Istituto Superiore di Sanità all’indirizzo http://www.iss.it/site/cnmr/dina/mret/et10_tutto.html
Nell’ambito della Giornata delle Malattie Rare, il Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità ha organizzato i seguenti eventi:
22 febbraio 2012 – Istituto Superiore di Sanità – Roma
Convegno “Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle malattie rare”
23-24 febbraio 2012 – Istituto Superiore di Sanità – Roma
Workshop “Clinical practice guidelines on rare diseases” 
27 febbraio 2012 – Istituto Superiore di Sanità – Roma
Cerimonia di premiazione “Il Volo di Pegaso”
27 febbraio 2012 – Teatro Quirino – Roma
Spettacolo teatrale “Controvento. Sette autori portano in scena le malattie rare”
29 febbraio 2012 – Senato della Repubblica – Roma
“La solidarietà che costruisce”
In collaborazione con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus
Per maggiori informazioni sulle malattie rare consultare i siti