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Il bambino che vede solo al buio: affetto da Acromatopsia

di Maria Corbisiero

27 Luglio 2012

malattie rare AcromatopsiaHarvey Webb è un bambino inglese di 3 anni che risiede a Tonbridge, nel Kent. Apparentemente sano, soffre di una rara malattia: Acromatopsia.

In cosa consiste questa malattia?

È un difetto genetico della vista che non consente al soggetto affetto (acròmate) di vedere i colori, oltre ad essere molto sensibile alla luce. Ciò è causato dal cattivo funzionamento dei coni, cellule appunto sensibili alla luce, presenti nella retina dell’occhio.

Cosa comporta tutto ciò per Harvey?

Il bambino riesce a vedere solo tre toni di colore, il bianco, il nero e il grigio, e la sua vista risulta sfocata proprio a causa dell’eccessiva sensibilità.

La diagnosi, come raccontano in un’intervista rilasciata al Daily Mail Andy e Louise, rispettivamente padre e madre del bambino, è arrivata nel dicembre del 2009 quando, una volta accortisi dei problemi di “messa a fuoco” di Harvey, entrambi hanno deciso di consultare degli specialisti:

“La notizia ci ha lasciato senza fiato. Non avevamo mai neppure sentito questa malattia. I bambini imparano molto nello stare fuori di casa, nell’osservare la natura e nel guardare il cielo. Con Harvey invece dovevamo ideare un nuovo approccio che passava necessariamente dai libri e dalla televisione”.

malattie rare AcromatopsiaPurtroppo non esiste una cura a tale malattia, che colpisce un bambino ogni 35mila, ma solo un “adattamento”: l’uso di speciali occhiali formati da grosse lenti scure che impediscono il passaggio del 90% della luce.

Harvey li indossa sempre, dalla mattina fino alla sera, proprio per evitare il contatto con la luce:

“La normale luce del giorno – spiega Andy – per lui è come il bagliore che ti acceca quando si sta guidando in una giornata umida e la luce solare si riflette nell’acqua piovana sulla strada”.

Tre mesi fa la famiglia Webb è stata allietata dalla nascita della piccola Megan, alla quale, purtroppo, è stata diagnosticata la stessa malattia:

malattie rare Acromatopsia“Anche la sorellina Megan è affetta dalla malattia – affermano i genitori ma al momento per lei bastano degli occhiali normali. L’unica cosa che possono fare è fare attenzione che i bambini non vengano abbagliati dalla luce”.

A tal fine, vengono tenute sempre chiuse le finestre di casa, i bambini non vengono esposti alla luce diretta del sole e non giocano fuori quando c’è il sole.

La loro vita è alquanto limitata ma di certo i genitori non si danno per vinti e, grazie alla partecipazione di una ricerca sperimentale, provano a donare un po’ di normalità ai propri figli:

“Non sapranno mai perchè sono nati con questa malattia, ma sicuramente non gli impedirà di fare quello che vorranno nella loro vita”.



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