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Il bambino che vede solo al buio: affetto da Acromatopsia

Harvey Webb il bambino affetto da Acromatopsia, malattia rara che consente di vedere solo al buio

Maria Corbisiero

di Maria Corbisiero

27 Luglio 2012

malattie rare AcromatopsiaHarvey Webb è un bambino inglese di 3 anni che risiede a Tonbridge, nel Kent. Apparentemente sano, soffre di una rara malattia: Acromatopsia.

In cosa consiste questa malattia?

È un difetto genetico della vista che non consente al soggetto affetto (acròmate) di vedere i colori, oltre ad essere molto sensibile alla luce. Ciò è causato dal cattivo funzionamento dei coni, cellule appunto sensibili alla luce, presenti nella retina dell’occhio.

Cosa comporta tutto ciò per Harvey?

Il bambino riesce a vedere solo tre toni di colore, il bianco, il nero e il grigio, e la sua vista risulta sfocata proprio a causa dell’eccessiva sensibilità.

La diagnosi, come raccontano in un’intervista rilasciata al Daily Mail Andy e Louise, rispettivamente padre e madre del bambino, è arrivata nel dicembre del 2009 quando, una volta accortisi dei problemi di “messa a fuoco” di Harvey, entrambi hanno deciso di consultare degli specialisti:

“La notizia ci ha lasciato senza fiato. Non avevamo mai neppure sentito questa malattia. I bambini imparano molto nello stare fuori di casa, nell’osservare la natura e nel guardare il cielo. Con Harvey invece dovevamo ideare un nuovo approccio che passava necessariamente dai libri e dalla televisione”.

malattie rare AcromatopsiaPurtroppo non esiste una cura a tale malattia, che colpisce un bambino ogni 35mila, ma solo un “adattamento”: l’uso di speciali occhiali formati da grosse lenti scure che impediscono il passaggio del 90% della luce.

Harvey li indossa sempre, dalla mattina fino alla sera, proprio per evitare il contatto con la luce:

“La normale luce del giorno – spiega Andy – per lui è come il bagliore che ti acceca quando si sta guidando in una giornata umida e la luce solare si riflette nell’acqua piovana sulla strada”.

Tre mesi fa la famiglia Webb è stata allietata dalla nascita della piccola Megan, alla quale, purtroppo, è stata diagnosticata la stessa malattia:

malattie rare Acromatopsia“Anche la sorellina Megan è affetta dalla malattia – affermano i genitori ma al momento per lei bastano degli occhiali normali. L’unica cosa che possono fare è fare attenzione che i bambini non vengano abbagliati dalla luce”.

A tal fine, vengono tenute sempre chiuse le finestre di casa, i bambini non vengono esposti alla luce diretta del sole e non giocano fuori quando c’è il sole.

La loro vita è alquanto limitata ma di certo i genitori non si danno per vinti e, grazie alla partecipazione di una ricerca sperimentale, provano a donare un po’ di normalità ai propri figli:

“Non sapranno mai perchè sono nati con questa malattia, ma sicuramente non gli impedirà di fare quello che vorranno nella loro vita”. 

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