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Bambini disabili: condividere un link per dare voce ad una storia e speranza alla vita

di Mamma Licia

14 Novembre 2012

Isabella è una bambina di 8 anni.

La sua nascita è stata molto difficile, a causa di una mancanza di ossigeno durante il parto ha subito gravi lesioni cerebrali. Tecnicamente Isabella è affetta da tetraparesi ipoposturale ed encefalopatia epilettica, esiti di una paralisi cerebrale infantile (PCI).

Dal punto di vista cognitivo, Isabella ha un forte ritardo psichico, cognitivo e rappresentativo.

Dal punto di vista motorio, Isabella muove molto poco tutti e quattro gli arti, non riesce a stare seduta e a fatica riesce a controllare i movimenti della testa. Nessun movimento volontario.

Per i primi anni dopo la sua nascita Isabella è stata in grado di mangiare con la bocca, poi, a seguito di una grave emorragia interna, è stata molto tempo senza mangiare e senza poter deglutire: ciò che l’ha costretta a mettere la Peg (la gastrostomia). Adesso Isabella può nutrirsi solamente attraverso un tubo che va direttamente nello stomaco.

Ma Isabella non è solo una malattia. Isabella è una vita.

E Isabella vuole viverla questa vita. E la vive nei sorrisi e nelle smorfie che alcune parole e alcuni gesti (quelle delle persone che sente più spesso e con le quali lei passa le sue giornate, soprattutto i suoi genitori ed i suoi fratelli, ma anche i suoi compagni di scuola ed i suoi amici) riescono a strapparle. Isabella vive in quella sua forza e in quella sua tenacia che la tengono aggrappata alla vita e che le hanno fatto superare i tanti ostacoli ed i tanti disagi che la sua laboriosa e costosissima fisioterapia l’hanno costretta ad affrontare.

Isabella ha trascorso tanto tempo in Slovacchia, a Piestany, in un centro specializzato in riabilitazione neuromotoria chiamato Adeli Medical Center. Grazie ad una particolare “tuta”, attraverso la quale ha potuto fare esercizi utili a contrastare l’insorgenza delle inevitabili deformità cui il suo piccolo corpo va incontro, Isabella ha fatto passi da gigante: adesso è molto più consapevole del suo corpo, adesso Isabella sa di avere un corpo.

Negli ultimi mesi Isabella ha continuato la sua riabilitazione al Centro Area di Lodi (fino a quando questo centro è stato aperto) e qui ha anche potuto seguire, oltre alla terapia fisica con la medesima “tuta”, una serie di trattamenti come la logopedia, la psicologia e l’ergoterapia.

Tutte le terapie che Isabella ha dovuto seguire da quando il suo corpicino è venuto al mondo non l’aiuteranno però a guarire. Ma a migliorare sì e a darle una vita più dignitosa possibile.

Le cure di Isabella costano tantissimo. Lo scorso maggio 2012 i genitori di Isabella, insieme con altre persone a loro molto vicine, hanno fondato il Comitato La nostra Isabella Onlus con lo scopo di diffondere la voce di Isabella, di far conoscere – senza paure né pregiudizi – la sua storia, la sua malattia e la sua vita. Il Comitato ha anche l’obiettivo di raccogliere fondi per sostenere gli onerosi cicli di riabilitazione intensiva cui Isabella deve sottoporsi e per affrontare i quali non è più sufficiente lo stipendio del suo papà.

Isabella ha bisogno del nostro aiuto, anche piccolo, anche da parte di chi non la conosce personalmente. Basta poco da parte nostra.

Sul blog e sul sito che la mamma ha creato per lei è possibile sapere a cosa saranno destinate le donazioni (cerca la sezione “Spese sostenute”). Inoltre, conservando la ricevuta del versamento, sarà possibile scaricare la donazione dalla dichiarazione dei redditi.

Isabella vi aspetta anche sulla sua pagina Facebook. Ogni nostro “mi piace” aiuterà Isabella ad uscire dal suo “isolamento” e ci insegnerà a conoscere, a non aver paura e ad amare un po’ di più.



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