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Bambina affetta da una rara malattia genetica chiede le cure compassionevoli

La piccola Helena ha vinto la sua battaglia, ora verrà curata

Maria Corbisiero

di Maria Corbisiero

09 Febbraio 2013

Helena   sindrome di Niemann Pick   Helena è una bambina di 5 anni, residente a Petronà, un paese in provincia di Catanzaro, ed è affetta da un rara malattia genetica: la sindrome di Niemann Pick di tipo C.

Attualmente non esiste alcuna cura per questa malattia degenerativa, che destina chi ne soffre ad una morte certa nel lasso di tempo di due o tre anni.

Pur di non abbandonare la piccola al suo triste destino, i genitori hanno chiesto agli Ospedali Riuniti di Brescia di somministrarle le “cure compassionevoli”, ossia una terapia effettuata mediante l’uso di cellule staminali che purtroppo non modifica il corso della malattia, ma rappresenta solo un attenuante e un chiaro segnale psicologico che la bambina non viene lasciata sola.

Nonostante tale cure sia attualmente già praticata ad alcuni bambini nelle sue stesse condizioni, l’ospedale ha così risposto a tale richiesta:

Helena sindrome di Niemann Pick   “Le cure compassionevoli verranno somministrate ad un paziente solo quando vi sarà l’ordine del giudice”.

Ecco perché, al fine di ottenere l’autorizzazione alla cura, i genitori di Helena hanno presentato, lo scorso 28 giugno, un ricorso d’urgenza ai giudici della sezione lavoro del Tribunale di Crotone, chiedendo l’attuazione delle cure.

Giovedì, 31 gennaio, il tribunale ha così concesso l’autorizzazione a procedere: Helena avrà ora accesso al protocollo terapeutico con cellule staminali.

Una decisione che l’ospedale bresciano potrà contestare prima dell’udienza fissata per il prossimo 13 febbraio, giorno in cui il Tribunale di Crotone emetterà la sentenza definitiva, ovvero si deciderà se continuare o revocare la cura alla bambina.

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