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Giornata delle Malattie Rare, 28 febbraio 2013

Uniti e senza frontiere. Per dare voce ai “malati invisibili”

Licia

di Mamma Licia

28 Febbraio 2013

Ci sono più di 6000 malattie rare riconosciute che, in Europa e nel mondo, affliggono più di 60 milioni di persone.

Il sentimento che accomuna i malati rari è il senso di solitudine, isolamento, abbandono indotto, purtroppo, dalle tante barriere che ancora imprigionano i malati rari e chi li assiste in un territorio, invisibile ai più, che però nasconde vita, speranze e opportunità.

La Giornata delle Malattie Rare, che si celebra oggi in tutto il mondo, mira a dare visibilità ai malati rari e alle loro malattie e ad abbattere ogni frontiera, aiutando a trovare soluzioni comuni che non lascino più nessun malato raro solo.

Questo importante appuntamento, che mira prima di tutto all’incontro tra pazienti, familiari, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali, industrie del farmaco ma anche comuni cittadini, si celebra l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno.

Diffondere la conoscenza delle malattie rare e informare su di esse sono il primo passo verso una consapevolezza comune che aiuti a capire meglio i bisogni dei malati rari e l’impatto della malattia su di essi, a trovare nuovi fondi per la ricerca sulle malattie rare, a combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, a coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale”.

La Giornata delle Malattie Rare è organizzata, a livello internazionale, da EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), l’organizzazione europea di pazienti che fissa il tema annuale, lo slogan e coordina la comunicazione comune dei vari Paesi, e, a livello nazionale, dalle alleanze federative. In Italia la promozione e il coordinamento degli eventi sono organizzati da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

Lo slogan di quest’anno, Malattie rare senza frontiere, e il tema della giornata, Malattie rare, una priorità per la Sanità Pubblica, ci ricordano che “guardare le malattie rare in una prospettiva internazionale è particolarmente importante, in termini di ricerca, politica sanitaria e per i milioni di pazienti e le loro famiglie di tutto il mondo che possono rompere il loro isolamento attraverso una vasta rete internazionale di solidarietà”.

La Giornata delle Malattie Rare non è una giornata di raccolta fondi, ma esclusivamente di sensibilizzazione.

Lo spot ufficiale dell’edizione di quest’anno, la sesta, ha una firma tutta italiana: dal regista che ha realizzato il video, Carlo Hinterman, ai protagonisti dello spot stesso, Margherita Petroni e Simone Gaito, dai tecnici agli animatori.

È la storia di due giovani pazienti rari che interagiscono con pupazzi di plastilina e che chiamano lo spettatore, specialmente se è un malato raro o un familiare, ad unirsi agli altri per un viaggio comune, di solidarietà, oltre qualunque frontiera e superando tutti gli ostacoli. La colonna sonora del video è cantata da Annie Lennox, star degli Eurythmics, che con la canzone I Saved the World Today ha voluto esprimere la sua solidarietà a tutti malati rari cedendo gratuitamente per l’occasione i diritti d’autore.

Alla campagna italiana di sensibilizzazione, promossa da Uniamo, parteciperanno oltre 100 città in cui saranno organizzati eventi di sensibilizzazione e convegni dedicati alle oltre 6.000 malattie rare conosciute. Il programma generale è disponibile sul sito di Uniamo.

 

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