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Morta Sofia Pirisi: di chi è la colpa?

Morta la prima bambina affetta da Sma1. La denuncia di Davide Vannoni, il fondatore di Stamina Foundation

Maria Corbisiero

di Maria Corbisiero

05 Giugno 2013

La notizia è stata battuta circa un’ora fa dall’agenzia all’Adnkronos Salute e si sta diffondendo molto velocemente sul web generando però alcuni malintesi.

I fatti.

Davide Vannoni, il fondatore di Stamina Foundation, denuncia oggi:

“È morta la bambina affetta da Sma1, per colpa di questa legge che impedisce di fatto un ampliamento delle possibilità di cura compassionevoli”.

Il professore si riferisce alla piccola Sofia Pirisi, originaria di Civitavecchia, deceduta lo scorso 2 giugno per una crisi respiratoria. La bambina era quarta nella lista d’attesa agli Spedali Civili di Brescia in quanto l’8 aprile scorso la sua famiglia era riuscita a vincere il ricorso per poter finalmente accedere alle cure con il metodo Stamina.

Sofia era affetta da Sma1, atrofia muscolare spinale, una malattia degenerativa che interessa le cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale da cui partono i nervi diretti ai muscoli.

cellule staminaliVannoni la definisce come “il primo morto causato dalla legge. La bambina – racconta – aveva vinto il ricorso l’8 aprile, sono passati due mesi. Con il primo testo del Senato la piccola poteva essere curata subito. Così si sono invece allungati i tempi e speriamo che non sia la prima di una lunga serie… Agli Spedali Civili di Brescia non c’era posto e non c’era possibilità di ampliare gli accessi…. Con il testo precedente, bocciato dal Parlamento, si sarebbe potuto invece ampliare la possibilità di offrire le cure. Ora è tutto sulle spalle degli Spedali Civili di Brescia, che non sono in grado di dare risposte sufficienti e si è creata una lista d’attesa lunghissima”.

Nelle sue dichiarazioni, il professore si rende anche portavoce dei genitori della bambina che avrebbero mostrato l’intenzione di “Denunciare gli Spedali Civili di Brescia e il ministero della Salute perché si profila l’omicidio volontario”.

Vorrei fare un appunto, già menzionato in apertura, sulla confusione creata in rete in merito a questa vicenda.

Questa è la Sofia de "Le Iene", figlia di Caterina Ceccuti e Guido De Barros, residente a Firenze e affetta da leucodistrofia metacromatica. NON è lei la vittima di cui parla la news

Alcuni blog e/o siti hanno identificato la piccola vittima come la più “nota”, perdonatemi l’aggettivo, Sofia la cui storia è stata maggiormente diffusa grazie ad un servizio realizzato da Giulio Golia, inviato della trasmissione “Le Iene”, che ha reso noto a tutta l’Italia la storia di Sofia, figlia di Caterina Ceccuti e Guido De Barros, residente a Firenze (e quindi non a Civitavecchia – ndr) e affetta da leucodistrofia metacromatica (e non da Sma1 – ndr).

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