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Un Aquilone per un Bambino contro l’Atrofia Muscolare Spinale, 5-6 Ottobre 2013

Un aquilone per far volare la ricerca contro la SMA

Licia

di Mamma Licia

21 Settembre 2013

Sabato 5 e domenica 6 ottobre torna, sulle piazze italiane, Un aquilone per un bambino, l’iniziativa di Famiglie SMA – l’associazione costituita da genitori di bambini e da adulti affetti dall’Atrofia Muscolare Spinale.

L’iniziativa mira a sensibilizzare il grande pubblico sui problemi che una malattia come la SMA comporta e a far capire che “anche i bambini con l’Atrofia Muscolare Spinale possono far volare i loro desideri e la loro vita”.

Un altro importate obiettivo è raccogliere fondi per sostenere i progetti di ricerca clinica per trovare una cura e migliorare le condizioni di vita dei bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale.

La SMA è una malattia neuromuscolare degenerativa genetica che colpisce soprattutto i bambini, uno su seimila, e limita o impedisce attività quali gattonare, camminare, deglutire e controllare collo e testa.

Il 5 e 6 ottobre, in 50 piazze d’Italia, sarà possibile trovare i punti volo con gli aquiloni. Qui trovate l’elenco delle piazze.

A fronte di una donazione minima di 7 euro si potrà avere uno dei tre tipi di aquilone: istituzionale, con l’illustrazione di una bambina o con l’illustrazione di un bambino.

È possibile partecipare all’iniziativa anche in altri modi:

  • organizzando un banchetto informativo;
  • rendendosi disponibile a presidiare un banchetto di zona ove già esistente;
  • diffondendo la notizia tramite distribuzione di volantini/tamtam tra amici e/o sul web.

 

Per organizzare un banchetto informativo o di raccolta pubblica di fondi è sufficiente:

  1. stabilire la data (5 e/o 6 ottobre) e individuare il luogo dove fare il banchetto;
  2. dotarsi delle necessarie autorizzazioni locali: chiedere il permesso di occupazione del suolo pubblico presso il Comune dove si è deciso di fare il banchetto. Se si vuole fare il banchetto all’interno di un ospedale o di un centro commerciale, è necessario chiedere il permesso alla Direzione;
  3. comunicare alla segreteria, che sarà comunque sempre disponibile a chiarire ogni dubbio in merito, l’avvenuta autorizzazione al banchetto da parte dell’ente competente.

Inoltre, dal 23 settembre al 12 ottobre, sarà possibile inviare un sms al numero 45501 e donare 2 euro dai telefoni cellulari oppure 2 o 5 euro con chiamata dalla rete fissa.

Testimonial dell’iniziativa Un aquilone per un bambino sarà Vittorio Brumotti, campione di Bike Trial ed inviato di Striscia la Notizia.

Per informazioni e adesioni scrivere a segreteria@famigliesma.org o telefonare al 345 2599975.

www.famigliesma.org

 

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