Dinnanzi alla malattia, quasi sempre e per mero istinto di sopravvivenza, l’uomo è costretto a scegliere tra la resa e la guerra. La guerra al male fisico, specie quando questo è invalidante, parte da un difficilissimo presupposto: l’accettazione.
Alcune patologie non possono essere combattute se prima non sono state accettate dal paziente. E il processo di accettazione non è cosa mai facile perché il malato, di qualunque malattia si tratti, è un uomo … forse è sfortunato, avvilito, affranto, disgraziato ma resta pur sempre umanamente sensibile.
“Nat” è una ragazzina tailandese che, rispetto all’accettazione della malattia, ha realmente molto da insegnare al vasto mondo dei sani e dei fortunati, dei giudicanti e degli osservatori carichi di biasimo.
“Nat” è il soprannome di Supatra Sasuphan, 13 anni e un volto “spaventosamente indimenticabile”.
Nat è affetta sin dalla nascita da una rara malattia: l’ipertricosi, sindrome nota anche come “malattia del lupo mannaro“.
L’ipertricosi per definizione determina un aumento della pelosità :
i peli crescono sul corpo smodatamente, normalmente senza zone cosiddette di predilezione. Tale patologia dipende, però, da uno scompenso ormonale, per cui la pelosità del soggetto e la concentrazione dei peli sul corpo varia a seconda dei gradi e dei livelli dello squilibrio sofferto.
“Nat” ha capelli in eccesso che invadono il viso. Da due anni circa, grazie alla ipertricosi, Supatra Sasuphan ha conquistato un primato da Guinness: è la bambina più pelosa del mondo.
Firma autografi, rilascia interviste, ha caricato immagini di sé in rete, posa per foto in strada e si presta a video documentari per raccontare la sua disgrazia.
Qualcuno sicuramente (anche adesso, mentre legge e commenta tra sé) starà considerando questa bimba un “fenomeno da baraccone”, credendo che magari venga persino “sfruttata” dai genitori.
La verità è però diversa: “Nat” è malata, la patologia che l’affligge è rara.
Oltre che tagliare, radere o estirpare (nel peggiore e meno praticabile dei casi), per i suoi capelli diffusi questa giovanissima bambina non può assolutamente fare nulla!
“Nat” è stata costretta a subire l’onta dell’orrore suscitato dai suoi peli, è stata additata, derisa, scacciata e ha pianto lacrime che il mondo non vedeva né poteva immaginare.
Complice la sua famiglia Supatra Sasuphan ha deciso di mostrare se stessa per quello che è e possibilmente di “sfruttare” la sua malattia per informare e sensibilizzare.
La diversità è un concetto difficile da imporre all’attenzione del mondo: per chi è fortunatamente normale il diverso è troppo spesso un’eccezione “rara e trascurabile”.
“Essere così mi rende speciale. Questo è il giorno più bello della mia vita! ” dichiarò “Nat” commentando l’ingresso nel Guinness dei primati.
Da quando è una Star ha amici, considerazione e riguardo … è come se il mondo si fosse accorto di lei non malgrado i suoi peli ma per merito dei suoi peli. Il che forse deve far riflettere!
Questa bambina merita di essere conosciuta! Merita “popolarità” non per la sua faccia da scimmia né per la malattia in se stessa ma per il coraggio di affermare la propria unicità.
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