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Il Bambino che Non Può Smettere di Ridere

Elliot sempre apparentemente allegro ... ma questo sorriso nasconde una malattia rara e terribile

Gioela Saga

di Gioela Saga

03 Ottobre 2013

sindrome di angelmanNon c’è nulla di più bello che vedere un bimbo che ride, la maggior parte dei genitori sarebbe felice di vedere il proprio bambino crescere sempre con il sorriso sulle labbra.

Purtroppo non è così per Gale e Craig Eland. Il perenne sorriso stampato sul viso del loro piccolo Elliot gli ricorda sempre la malattia di cui soffre.

Elliot ha ora tre anni ed è nato a Preston nel Lancashire, è affetto dalla sindrome di Angelman, una rarissima malattia genetica che causa numerose difficoltà cognitive.

La rara condizione neurologica associata alla sindrome ha come effetto collaterale il fatto che Elliot non riesce a smettere di ridere o sorridere costantemente.

La patologia è così rara che sono stati segnalati meno di 1000 casi nel Regno Unito, è stata diagnosticata per la prima volta nel 1965 dal dottor Harry Angelman e negli anni ’80, grazie agli studi genetici compiuti, si è potuto identificarla meglio sotto ogni aspetto.

L’aspettativa di vita è alta ma le difficoltà fisiche, cognitive e comportamentali rendono la vita molto difficile.

Elliot

Elliot, il bambino che non riesce a smettere di ridere

sindrome di AngelmanLa madre di Elliot, Gale, che ha 42 anni, dice: “Quando ci si sente giù di morale il sorriso di Elliot aiuta tutti ad andare avanti, basta guardarlo e la gioia prende il sopravvento.”

“Normalmente, alla fine della giornata, i bambini sono stanchi e abbattuti, invece Elliot è sempre allegro. Suo fratello maggiore Alex però fa ancora fatica ad accettare la malattia di Elliot.

Quando litigano e Elliot fa male ad Alex, lui non riesce comunque a non ridere e Alex si innervosisce molto perché pensa che rida di lui e sia felice di avergli fatto male.”

Gale e suo marito hanno scoperto la malattia di Elliot perché il bambino faceva molta fatica a mangiare, a sole sei settimane non prendeva peso ed era pelle ed ossa.

sindrome di AngelmanUna volta visitato in ospedale, è stato subito ricoverato e dopo diversi accertamenti, gli è stata diagnosticata questa sindrome di cui i genitori del piccolo non avevano mai neppure sentito parlare.

Gale continua dicendo: “E’ stata molto dura all’inizio, non sapevamo nulla della sindrome di Angelman e ce l’abbiamo fatta solo grazie ad alcuni gruppi di sostegno e alla beneficienza di alcune persone.

La signora Eland sostiene che secondo lei Elliot è davvero felice, il suo sorriso non può essere solo il sintomo di una malattia.

Elliot

Purtroppo la sindrome di Angelman condiziona anche lo sviluppo di Elliot che non sarà mai in grado di parlare, per questo i genitori hanno seguito un corso di linguaggio dei segni nella speranza che Elliot possa comunicare con loro in qualche modo.

“Deve essere molto frustrante per lui non poter rispondere perché capisce ciò che diciamo.”  sostiene la mamma.

“La maggior parte di bambini affetti da questa malattia comunica con iPad, per questo stiamo risparmiando per poterne acquistare uno adatto.”

Elliot non sarà mai neppure in grado di camminare e per il poco che cerca di fare, soffre di un tale disequilibrio che è continuamente barcollante, si muove a scatti, per questo ha bisogno di una cameretta studiata apposta per lui con un pavimento imbottito e un lettino basso e protetto.

Elliot

Elliot non potrà mai camminare in modo autonomo

I genitori hanno creato anche un’associazione per raccogliere fondi per acquistare tuttomalattia genetica rara Angelman il necessario.

Un altro effetto della malattia di Angelman riguarda il sonno:

Elliot ha bisogno di pochissime ore di sonno per notte, non più di quattro, si sveglia durante la notte e rimane per ore tranquillo nel suo lettino.

La mamma conclude dicendo:

“In realtà, il sorriso di Elliot, questo effetto secondario, è l’unica cosa che ci fa sopportare meglio la sua terribile malattia che presenta condizioni di sopravvivenza molto difficili, vederlo sorridente è l’unica cosa che ci spinge a continuare.”

 

Fonte: http://www.dailymail.co.uk

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