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Stamina: la Mamma di Sofia Lettera Aperta al Ministro Lorenzin

Caterina Ceccuti, mamma di Sofia, risponde al ministro della Salute Beatrice Lorenzin

Maria Corbisiero

di Maria Corbisiero

16 Ottobre 2013

cellule staminali metodo stamina  Lunedì, 14 ottobre 2013, il ministro della Salute Beatrice Lorenzin è stata ospite a “La Vita in Diretta”, trasmissione pomeridiana di Rai Uno.

L’argomento trattato è stato il più che discusso Metodo Stamina, il metodo creato da Davide Vannoni, recentemente bocciato dal Comitato scientifico nominato, per l’appunto, dal sopra citato ministro.

I punti focali della discussione, portata avanti dalla Lorenzin e descritti sul sito della Rai, nella descrizione che accompagna il filmato della sopra citata intervista, sono stati:

  1. cellule staminali metodo stamina  ribadire che “il ministro sia tenuto a far rispettare la legge”;
  2. la vicenda del Metodo Stamina è stata trattata “troppo tempo in tv e troppo poco nei circuiti scientifici”;
  3. il Comitato scientifico che ha analizzato e, successivamente, bocciato tale metodo “era presieduto dall’Istituto Superiore di Sanità, dall’Agenzia del farmaco e dal Comitato Nazionale Trapianti ed era composto dai 13 maggiori scienziati che si occupano di staminali in Italia, oltre a un rappresentante dei genitori”;
  4. i saggi hanno dichiarato che “il metodo non è sicuro”… “E questo – ha dichiarato Lorenzin – per la legge è considerato un ostacolo invalicabile”;
  5. il ministro ha espresso la propria comprensione verso le famiglie che, ancora oggi, rivendicano il diritto alle cure compassionevoli: “Allo stato non abbiamo elementi che ci possano far pensare che le cose stiano diversamente da come sono state rappresentate. Se avessimo avuto anche un solo appiglio, uno solo, non l’avrei interrotta”.

A distanza di due giorni, Caterina Ceccuti, mamma di Sofia, la bambina di Firenze divenuta nota a molti a causa della malattia degenerativa di cui soffre, la leucodistrofia metacromatica, “consegna” al suo profilo facebook la sua personale risposta rivolta al ministro della Salute.

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Ecco quanto si legge sul suo profilo:

“Gentilissimo Ministro Lorenzin,

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mi dispiace dovermi rivolgere nuovamente a un foglio bianco piuttosto che direttamente alla Sua persona, ma sembra impossibile un confronto diretto tra lei e le famiglie dei 36 pazienti sottoposti al protocollo Stamina presso gli Spedali Civili di Brescia.

In un Suo recente intervento televisivo su Rai Uno, cui non mi è stato permesso prendere parte per un confronto, Lei ha dichiarato una serie di inesattezze.

Punto uno: la neutralità della commissione scientifica.

Lei afferma di non essere un medico né uno scienziato e per questo di aver delegato le sorti della sperimentazione su Stamina ad una commissione composta dai massimi esponenti della comunità scientifica, sottolineandone la natura assolutamente superpartes. Ne è sicura Ministro?

A me risulta invece che Nanni Costa (direttore del Centro Nazionale Trapianti),Maria Grazia Roncarolo (direttore scientifico al San Raffaele di Milano), Paolo Bianco (direttore del Laboratorio di staminali nel Dipartimento di Medicina Molecolare alla Sapienza di Roma) e Fabrizio Oleari (direttore dell’Istituto Superiore di Sanità) abbiano rilasciato interviste e firmato articoli alcune settimane prima di essere da Lei convocati per soprintendere i lavori della sperimentazione.

Punto due: la presenza di un rappresentante delle famiglie all’interno della Commissione.

cellule staminali metodo stamina  Non mi risulta, Signor Ministro, che sia stato convocato alcun rappresentante nostro. Per quanto ne so sono stati i genitori -organizzati in un osservatorio- che si sono affacciati al Ministero per chiedere di far valere il proprio diritto di rappresentanza (peraltro previsto dall’apposita legge 57, comma 4-ter). A mio marito fu indicato da Oleari stesso di inviare una richiesta formale al Direttore Generale Farmaci e Dispositivi Medici. Così fu fatto, senza ottenere alcuna risposta né alcuna convocazione.

Punto tre: il ruolo di un Ministro è quello di far applicare la legge.

Sono parole Sue. Eppure vorrà perdonarmi se Le faccio notare che nei Suoi discorsi viene ingorato il contenuto del Decreto Turco Fazio (5 dicembre 2006), il quale riconosce il diritto al cittadino affetto da patologia con prognosi infausta, in mancanza di valida alternativa terapeutica, di sottoporsi a trattamenti cosiddetti compassionevoli, anche se non sottoposti a sperimentazione.

Punto quattro: il metodo Stamina è stato trattato troppo in TV e troppo poco nell’ambiente scientifico.

Anche qui si sbaglia Ministro. Sono i pazienti ad esser stati mostrati in TV, non il metodo. Le assicuro che è difficilissimo per il Dottor Marino Andolina riuscire ad essere invitato in una trasmissione per poter approfondire al pubblico le modalità di funzionamento del metodo. Per quanto riguarda la presenza nell’ambiente scientifico, spettava a Lei Ministro sopperire a questa carenza avviando la sperimentazione che tutti ci aspettavamo, dopo la consegna del proprio protocollo lo scorso agosto.

Punto cinque: che fine fanno i tre milioni di euro destinati alla sperimentazione?

Lei in Tv ha dichiarato genericamente che saranno destinati “alle malattie rare”. Ciò significa che li destinerà all’assistenza per quelle famiglie che, come Lei stessa sottolinea, si trovano in una condizione di profondo abbandono? Oppure li destinerà alla ricerca? In questo caso quali saranno la struttura e il progetto beneficiari? Dovrebbe essere molto chiara nel rispondere alle famiglie su questo punto.

cellule staminali metodo stamina  Punto sei: Lei non ha voluto visitare le famiglie dei malati per evitare quella spettacolarizzazione del dolore che offende la Sua personale sensibilità.

Signor Ministro, le confesso che anche le famiglie si sentono profondamente offese dal muro di indifferenza ed omertà dietro cui vengono costantemente trincerati i nostri malati. Prendiamo atto del Suo stop alla sperimentazione. Ci riprendiamo i nostri bambini e li riportiamo a casa. A morire, non si impressioni Ministro ma i termini sono questi: morire, soffrire. Sarà allora che probabilmente assisterà alla spettacolarizzazione del dolore. Quando al posto dei miglioramenti di Sofia, io e mio marito Guido mostreremo i suoi peggioramenti. Mostreremo la patologia che ricomincia a degenerare. Il Suo tentativo di sottrarre una terapia senza offrire alcuna alternativa non può generare altro che il ritorno dell’orrore nelle vite dei nostri malati. Nessuno di noi grida al miracolo. Desideriamo evitar loro parte del dolore che queste patologie provocano, con una terapia che ad oggi, dopo due anni di trattamento sui primi pazienti, non ha mai mostrato effetti collaterali e che anzi, fino ad oggi ci ha consentito di mostrare al pubblico non quella che lei definisce una spettacolarizzazione del dolore, ma soltanto della speranza.

C. Ceccuti”.

 

Per vedere la puntata de La vita in diretta cliccare qui

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