Si amano, si aiutano, eppure la più grande manifestazione d’amore di questo marito per sua moglie è quella di starle lontano, per non innescare tutte le conseguenze di una pericolosa crisi allergica.
E’ questo che succede quando ci si ammala di mastocitosi sistemica, una malattia che colpisce il sistema immunitario in modo grave.
Mastocitosi sistemica: tutte le conseguenze di una malattia invalidante
Johanna è colpita da una forma estrema di allergia su base genetica, la mastocitosi, che può svilupparsi in due modi, in forma solo cutanea con rash allergici, o in modo massiccio, la cosiddetta mastocitosi sistemica, che colpisce anche gli organi.
Le persone affette da questa malattia è come se vivessero in un continuo corto circuito di istamine, diventando allergici a centinaia di composti anche comuni, tanto da rendere la loro vita qualitativamente pessima, con conseguenze anche importanti sul proprio stile di vita, alimentazione e dunque salute generale.
La mastocitosi sistemica è una malattia progressiva che tende sempre a peggiorare e le allergie ad aumentare numericamente e di intensità.
Per ora ci sono più di cento cose che possono far scoppiare una crisi allergica nel corpo di Johanna, alcune potenzialmente in grado di ucciderla (detersivi, cibi, odori, anche alcune persone ad eccezione dei suo fratelli e sorelle).
Sono proprio solo i suoi fratelli e sorelle a potersi prendere realmente cura di lei pur facendole fare attenzione a cosa mangia, come si lava, infatti deve usare saponi speciali, e quali vestiti indossa che non possono mai lasciare la sua camera e devono, a loro volta, essere lavati con precauzioni speciali.
La coppia si è sposata nel 2013, quando ancora Johanna non pensava che la malattia diventasse così pesante, entrambi sono insegnanti ma ormai lei non può più esercitare per ovvi motivi di salute.
Mastocitosi, come si manifesta
Johanna ha sempre avuto qualche piccolo malessere come forti emicranie, rash cutanei, colon irritabile ma solo nel 2015 le viene diagnosticata la mastocitosi e le viene anche prescritto un ciclo di chemioterapia ma a tutt’oggi nessun trattamento è servito a fermare o far regredire la malattia.
La coppia del Minnesota ha anche istituito una pagina per la raccolta di fondi per sostenere le terapie di Johanna, e per crearle uno spazio apposito a casa che sia sicuro.
Joahnna può mangiare solo 15 tipi di cibo, tra i quali bistecche di vitello, sedano biologico, carote, pastinaca o agnello con curcuma, cannella o cetrioli.
Convivere come coppia con la mastocitosi sistemica
Quando l’anno scorso Johanna ha saputo che doveva stare lontana fisicamente da suo marito è stato il momento più brutto, in cui Johanna ha sentito davvero tutto il carico della sua malattia. Lei incomincia subito a sentirsi male anche solo se lui entra nella stessa stanza; a volte si incontrano e lui deve indossare una mascherina.
E’ cominciato tutto un giorno quando è tornata a casa con un nuovo taglio di capelli e i sintomi delle allergie sono subito aumentati, tanto da doversi allontanare subito uno dall’altro.
Scott, il marito, dice che non è facile, ma se lo fai per amore, ha un altro senso e addirittura sostiene che l’amore per sua moglie è addirittura aumentato. Possono rimanere in contatto attraverso apparecchi elettronici e deve esserci almeno una stanza tra loro.
Johanna si tiene impegnata al telefono, scrivendo mails, leggendo le mani, pregando per le persone sole. A causa di questa patologia può avere reazioni incredibili al fumo di sigaretta o alla pizza anche a grandi distanze, tutte le finestre di casa sono sigillate e dotate di filtri.
I due sono determinati a volere fare le cose per bene, a mantenere le loro promesse matrimoniali e a stare insieme. Un amore davvero incredibilmente forte!
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Fonte: Bbc