Un mese fa la mamma e il papà di Sofia De Barros le hanno detto addio, oggi proprio la madre rivolge un appello a chi voglia di celebrare la memoria della bambina insieme alla famiglia.
Chi era Sofia e perché nella giornata che ne ricorda l’addio non può mancare un bacio al cielo o una preghiera.
Sofia De Barros va ricordata non come involontario simbolo della lotta all’accesso al metodo Stamina, ma come emblema dei bambini vittime di malattie orfane di cura.
I figli affetti da malattie rare non appartengono solo alle famiglie dove sono nati, ciascuno di questi bambini è figlio di tutti noi e la società dovrebbe farsene carico con grande senso di umanità e responsabilità.
Sofia era nata in condizioni di apparente salute e normalità.
Normalità è una parola terribile, che ha un suono bruttissimo e persino violento all’orecchio di chi conosce la sofferenza e la malattie, eppure è una parola rifugio per ogni genitore che per i figli vuole esattamente questo: una sana normalità.
Ad un anno e mezzo di vita la piccola Sofia incominciò a manifestare i primissimi sintomi della sua condizione, rara e sino a quel momento latente: dapprima si manifestò solo una zoppia, poi si paralizzò e nel giro di pochi mesi perse la vista.
Fu allora che emerse la sua condizione: Sofia era una bambina farfalla, questo il nome attributo alle piccole vittime della leucodistrofia metacromatica, una malattia cosiddetta orfana di cure perché manca un protocollo di cura comprovato che permetta una guarigione.
Quella di Sofia De Barros è una di quelle malattie che lo Stato e la società rubricano come rare, ma è anche una patologia degenerativa il che vuol dire che peggiora e peggiora sino alla fine, ovvero sino alla morte.
Suo malgrado, Sofia, la sua mamma e il suo papà sono diventati il simbolo di una lotta:si sono battuti affinché la piccola potesse essere trattata attraverso infusioni di cellule staminali.
Il padre di Sofia ci tiene a distinguere la battaglia per l’infusione di cellule staminali dal cosiddetto Metodo Stamina, bocciato dalla scienza e bandito in Italia.
Cerchiamo di capire le differenze:
le cellule infuse avrebbero avuto portata rigenerativa secondo il Metodo Stamina, un protocollo di cura alternativa ideato da Davide Vannoni.
Note trasmissioni televisive hanno mostrato video di Sofia De Barros in cui la bambina manifestava apparenti progressi dopo l’infusione delle staminali.
Lo Stato italiano, chiamato a decidere sulla possibilità di portare avanti il protocollo di cura Stamina, ha dapprima autorizzato l’avvio di una sperimentazione in forza della quale Sofia aveva accesso alle sue infusioni presso gli Ospedali Civili di Brescia.
Successivamente, dopo lunghe discussioni sul metodo e l’indagine di due commissioni ministeriali, i trattamenti sono stati bloccati.
Il padre di Sofia chiarisce che la sua famiglia non si è battuta per il Metodo Stamina ma per le infusioni di cellule staminali che sua moglie e lui hanno perseguito come possibilità di supporto per la piccola Sofia, non credendo che potessero guarirla ma certi che potessero alleviare le sue sofferenze.
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Siamo stati ghettizzati dalla medicina ufficiale, nessun medico è venuto a controllare i progressi di nostra figlia e soprattutto si è fatto confusione con il metodo Stamina e le infusioni di staminali. Erano e sono due cose diverse. Il primo, quello di Vannoni, millantava la rigenerazione dei neuroni, e dunque era una truffa. Ma l’uso di staminali ha in questi casi effetti benefici. Non guarisce ma allevia le sofferenze”, questo quanto riportato dalla Stampa come dichiarazione del papà di Sofia de Barros (Fonte stampa TgCom24)
In nome di Sofia De Barros e nata “Voa Voa, amici di Sofia”
Mamma Caterina, giornalista e scrittrice, e papà Guido hanno dato dato vita alla Onlus “Voa Voa, amici di Sofia”, un’associazione finalizzata a sostenere le famiglie colpite da malattie rare. E’ questo un altro buon motivo per ricordare tutti insieme Sofia perchè, sebbene lei ci abbia lasciati, vi sono moltissimi bimbi affetti da patologie orfane di cure che meritano ancora attenzione e aiuto.
Ecco come la mamma chiede di partecipare al ricordo della figlia:
Cari amici, martedì sarà un mese che la Piccola Sofia è volata in Cielo. A chi avesse voglia di celebrarla insieme a noi chiedo che durante quella giornata le venga dedicato un pensiero positivo,oppure sia accesa una candela o, per chi ci crede e vuole farci davvero un regalo, una Santa Messa dedicata a lei. Se avete voglia durante la giornata del 30 potete mandare una foto così sapremo in quanti luoghi l’abbiamo pensata, tutti insieme, seppur lontani…grazie di cuore Cate e Guido
#insiemepersempre