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Mehlani Ramirez: bimba dagli occhi enormi, condizione rara

Mehlani Ramirez, conosciuta in rete come la bambina dagli occhi enormi, è in realtà affetta da una rara malattia genetica. Questo l’appello della mamma preoccupata

Maria Corbisiero

di Maria Corbisiero

26 Ottobre 2018

Osservando le foto della piccola Mehlani Ramirez viene spontaneo esclamare “Ma che occhioni stupendi!”, una frase che la sua giovane mamma, Karina Ortega, sente ripetere spesso dalla gente che incontrano per strada e che la fa sentire molto a disagio.

I grandi occhi della sua bambina infatti non sono altro che la prova tangibile della sua malattia che, in futuro, potrebbe renderla oggetto di pregiudizi o vittima di atti di bullismo.

 

Mehlani Ramirez: bimba dagli occhi enormi, condizione rara.

Mehlani Ramirez: bimba dagli occhi enormi, condizione rara

La storia di Mehlani Ramirez ha inizio poco più di due anni fa, a renderla nota attraverso i social network è la sua giovane mamma, Karina Ortega di 20 anni, che insieme al compagno Myron e il secondogenito Mathias di soli 5 mesi, vivono in Minnesota (USA).

La donna spiega di aver avuto una gravidanza normale e priva di rischi e di aver avuto un parto naturale senza complicazioni avvenuto dopo 10 ore di travaglio.

“Io e il padre di Mehlani eravamo incantati dalla nostra preziosa bambina. Non avevamo idea che ci fosse qualcosa di diverso nei suoi occhi, almeno non prima del nostro ultimo giorno in ospedale”.

Prima di essere dimessa infatti Mehlani Ramirez fu sottoposta al consueto screening neonatale che permise ai medici di rilevare i primi possibili problemi. Tutto questo avveniva di venerdì, la famiglia fu dimessa con l’invito di ritornare il successivo lunedì perché la bimba doveva essere visitata da un oftalmologo pediatrico.

Karina e Myron trascorsero quel weekend prendendosi cura della loro piccola, cercando tuttavia di comprendere i motivi di quella particolare visita.

“Lunedì l’abbiamo portata all’appuntamento dove è stata ulteriormente visitata, ed è qui che le è stata diagnosticata la sindrome di Axenfeld-Rieger e un glaucoma”.

La sindrome di Rieger, meglio nota come sindrome di Axenfeld-Rieger, è una malattia genetica rara ereditaria che si manifesta attraverso la malformazione degli occhi, del viso, del cavo orale e dell’ombelico. La prevalenza è di 1 su 200mila ed è imputabile alla mutazione di due geni.

Le anomalie oculari di questa patologia interessano soprattutto l’iride, come nel caso di Mehlani Ramirez, oppure la cornea. La disgenesia oculare, ossia la mancata formazione dell’organo, può inoltre comportare un aumento della pressione oculare che, se non curata, può evolvere in glaucoma.

“Questa notizia ci ha devastato, non sapevamo quale sarebbe stato il futuro di nostra figlia – ha raccontato la mamma di Mehlani Ramirez – Dopo aver appreso degli occhi sottosviluppati di mia figlia, mi sono sentita in colpa per molto tempo, pensavo di aver fatto qualcosa di sbagliato durante la mia gravidanza. Non potevo guardare la mia bambina senza sentirmi come se avessi già fallito”.

A confortare la donna è stato il compagno che l’ha costantemente rassicurata affermando che “Tutto accade per una ragione” e che la loro bambina avrebbe superato ogni difficoltà.

Mehlani Ramirez: bimba dagli occhi enormi, condizione rara

Mehlani Ramirez si ritrovò a dover affrontare la sua prima grande sfida a soli 4 mesi di vita.

 

“Ci fu consigliata la visita di uno specialista in glaucoma pediatrico – racconta Karina – Quella fu la prima volta che Mehlani fu sottoposta ad anestesia. Fu allora che apprendemmo che i canali di drenaggio di Mehlani, dove c’era la malformazione che aumentava in modo elevato la pressione oculare, rischiavano di farle espandere gli occhi e creare crepe nella sua cornea”.

L’elevata pressione inoltre stava provocando danni ai nervi ottici della piccola, un problema che i medici riuscirono a risolvere con un intervento chirurgico grazie al quale poterono inserire dei canali artificiali di drenaggio per aiutare a tenere sotto controllo la pressione oculare.

 

 

Da allora Mehlani Ramirez, che lo scorso 12 ottobre ha compiuto 2 anni, viene sottoposta a regolari controlli, la sua vista sembra restare stabile ma ha sviluppato un’elevata sensibilità alla luce ed è quindi costretta ad indossare occhiali da sole ogni volta che esce.

“Finora la chirurgia ha avuto successo – racconta Karina – ma non sappiamo cosa ci riserva il futuro, viviamo giorno per giorno”.

 

Mehlani Ramirez: l’appello della mamma.

 

Come scritto in precedenza, a preoccupare Karina è la possibilità che i grandi occhi di sua figlia, oggi fonte di ammirazione, possano un giorno renderla oggetto di pregiudizi o vittima di atti di bullismo.

Tale paura ha spinto la giovane donna a raccontare la loro storia così da sensibilizzare le persone e rendere nota la malattia di Mehlani affinché lei, o altri che ne sono affetti, non vengano indicate come “strane” o non diventino oggetto di scherni e derisioni.

“Ogni volta erano fuori e un estraneo si complimenta per quanto grandi e belli siano i suoi occhi sono, sono combattuta sul fatto se spiegarle o no il suo difetto. Poi decido di non dire nulla, sorrido e ringrazio. Ma resto sempre con una strana sensazione”.

 

 

In uno dei tanti tweet usati per raccontare la storia di sua figlia, Karina spiega di aver paura e sentirsi nervosa quando pensa che presto Mehlani inizierà la scuola.

“E se altri bambini fossero cattivi e la prendessero in giro per i suoi occhi? E se lei iniziasse ad odiare i suoi unici e stupendi occhi?”.

Proprio per questo la mamma della piccola Mehlani Ramirez ha deciso di lanciare un appello a tutti i genitori che, grazie alla loro educazione, possono rendere migliore il futuro di sua figlia e di tutti gli altri bambini troppo spesso considerati “diversi”:

“Chiedo alle persone i cui figli non hanno alcuna particolare condizione medica, per favore educali ad essere persone dal cuore gentile. I nostri bambini non hanno chiesto di nascere in questo modo, e noi non dovremmo preoccuparci che possano essere vittime di bullismo in aggiunta a tutto ciò che devono superare”.

Insegniamo ai nostri figli ad essere gentili, ma soprattutto insegniamo loro che la diversità non è un male, al contrario ci arricchisce e ci rende persone migliori.

 

 

Fonte: LovewhatmattersIndependent – OrphaTelethon

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