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Mattia è morto: affetto da 2malattie rare, era un bimbo unico al mondo

"Sono affetto da 2 malattie rare genetiche abbinate, la Sindrome di Angelman e la sindrome Ring 14; questo mi rende l'unico caso al mondo." Mattia è morto a 6 anni

Federica Federico

di Federica Federico

21 Maggio 2019

“Ciao sono Mattia … sono affetto da 2 malattie rare genetiche abbinate, la Sindrome di Angelman e la sindrome Ring 14; questo mi rende l’unico caso al mondo. Ho bisogno di una presenza 24 ore su 24 di qualcuno che stia con me e mi assista.”

 

E’ così che “Mattia presentava se stesso” nella pagina Facebook attraverso cui i genitori hanno potuto parlare di lui, raccogliere fondi e fare opera di sensibilizzazione. Purtroppo, a sei anni appena dalla sua venuta al mondo, Mattia è morto portando con sé un pezzetto di cuore di tutte quelle persone che lo hanno amato e conosciuto.

Mattia è morto

La morte di Mattia, però, non deve segnare la fine di ciò di straordinario che i genitori hanno fatto:

 

Mattia è morto, ma resta la sensibilizzazione verso la diversità e la rarità, resta una straordinaria esperienza di solidarietà e condivisione.

 

Oggi sono stati celebrati i funerali di Mattia; mentre preghiamo per lui dobbiamo avere in mete il lungo percorso che tutti i genitori eroi e coraggiosi, come quelli di questo bambino, compiono ogni giorno combattendo contro le difficoltà e in nome dell’amore.

 

E’ lo stesso Mattia a descrivere la vita dei suoi genitori nella presentazione di sé che idealmente “il bimbo lascia” nella pagina Facebook: “I miei genitori, residenti a Collegno, sono un po’ stremati … forse tanto, non ce la fanno più a sostenere il ritmo … tra il lavoro e le cure che mi dedicano, sommati al poco sonno, hanno bisogno di aiuto.

 

Loro hanno scritto e denunciato la cosa a tutti gli enti competenti ,l’unica cosa che sono riusciti ad ottenere dalla Sanità, sono state 12/15 ore di assistenza a settimana.

 

Come potete immaginare, questo non basta a far si che i miei genitori possano lavorare e stare con me senza essere troppo stanchi. Ormai i miei genitori si vedono per darsi le consegne, mio papà lavora di giorno e mia mamma dal pomeriggio fino alle ore 1 / 2 del mattino. Quindi sono così organizzati:

 

papà arriva da me il tardo pomeriggio e la mia mamma come stacca da lavoro e mi fa compagnia la notte perchè non la faccio dormire molto, papà la saluta e torna a casa alle 2 passate ed alle h 6.30 ha la sveglia per andare a lavorare.

 

Voi non sareste stanchi?

"Sono affetto da 2 malattie rare genetiche abbinate, la Sindrome di Angelman e la sindrome Ring 14; questo mi rende l'unico caso al mondo." Mattia è morto a 6 anni

 

Mattia è morto dopo una vita da monello e molti baci bavosi lasciati a chi lo ha conosciuto anche solo virtualmente. E’ compito di ogni mamma conservare nel cuore l’eredità di sensibilizzazione e solidarietà che questo bimbo ci lascia.

 

E’ chiaro che non è stato Mattia a scrivere di sè su Facebook, ma è altrettanto chiaro che non avrebbe potuto trovare parole migliori per descrivere l’impegno, l’amore e la fierezza dei suoi genitori.

 

Per parte loro, mamma e papà hanno detto addio al loro bimbo “fermando il tempo”: hanno sottolineato come il tempo di loro figlio si sia  esaurito. Ebbene, in questo concetto di tempo così espresso, vi è una grande umanità e un enorme valore personale perché è la dimostrazione di come il seno della vita, la sua qualità e quantità abbiano un peso specifico che l’amore di un genitore rende immutabile e svincola completamente dall’aspetto, dalle condizioni e dalle aspettative che riguardano il figlio.

 

Un figlio si ama in assoluto e sempre, non conta se sia femmina o maschio, bravo a scuola o meno, alto o basso, sano o malato. La malattia, come ogni diversità, diventa un limite quando dall’esterno incontra l’opposizione di un mondo che non accetta, non accoglie e non tutela.

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