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Tafida Raqeed come Charlie Gard e Alfie Evans, ma Lei è ancora viva

Tafida Raqeed prima del malore era una bambina felice e effervescente. La mamma oggi combatte per il diritto alla libertà di cura. Non staccate le macchine!

Federica Federico

di Federica Federico

09 Settembre 2019

Tafida Raqeed come Charlie Gard e Alfie Evans, ma Lei è ancora viva e per la sua sopravvivenza i genitori si stanno battendo con ogni forza.

 

Si può decidere per la morte di un bambino quando i genitori ancora sono disposti a combattere per la sua vita? E’ questa la domanda che Tafida Raqeed, Charlie Gard e Alfie Evans (in modi e tempi differenti) impongono all’attenzione di tutti. 

 

Tafida Raqeed come Charlie Gard e Alfie Evans,

Tafida Raqeed come Charlie Gard e Alfie Evans, ma Lei è ancora viva.

Chi è Tafida Rageed e perché il suo nome può essere associato a quello di Charlie e a quello di Alfie?

 

Procediamo con ordine partendo dalla storia di Tafida sino al ricordo di Charlie e Alfie.

Tafida Raqeeb è una bimba inglese di 5 anni, lo scorso febbraio si è sentita improvvisamente male, trasportata al Royal London Hospital le è stata diagnosticata una grave emorragia cerebrale. Da allora la curiosa, esuberante ed effervescente Tafida è diventata una bimba in stato di minima coscienza.

 

Averne cura richiede macchinari e danaro, i medici hanno comunicato alla famiglia l’intenzione di staccare la spina, ovvero spegnere il respiratore che consente a Tafida di ossigenare il proprio corpo e rimaner in vita.

 

Per i dottori inglesi Tafida Raqeeb è morta, o meglio non ha alcuna speranza di vita autonoma, ed è per questo che hanno chiesto di interrompere le cure meccaniche.

 

L’intenzione del Royal London Hospital di spegnere il respiratore è stata fortemente osteggiata dalla famiglia che, per parte sua, chiede il trasferimento della bimba presso l’Ospedale Gaslini di Genova.

 

Una delegazione di medici italiani ha visitato Tafida direttamente a Londra e sulla base delle loro constatazioni il Gaslini ha dato piena disponibilità ad accogliere la paziente. La mamma, a sua volta, è stata a Genova per constatare tutte le circostanze e condizioni di un possibile trasferimento. Ma la decisione spetta ancora una volta all’Alta Corte di Londra .

 

Tafida Raqeed come Charlie Gard e Alfie Evans,

 

Tafida Raqeeb rischia di rimanere bloccata in Inghilterra, anche la sua battaglia per le cure è tra una struttura ospedaliera e una famiglia. E’ per questo che il suo nome può essere accostato a quello di Charlie e Alfie.

 

Charlie Gard avrebbe compiuto un anno solo una settimana dopo la sua morte: è deceduto il 28 luglio 2017 nella sua casa, accanto a mamma Connie e papà Chris. I genitori hanno scelto che morisse nel suo ambiente, come un bimbo normale senza tubicini e monitor. Questa decisione non è stata, però, frutto di un’autonoma percezione del destino del figlio, infatti, a disporre che le macchine salvavita fossero tutte staccate è stata l’Alta Corte Inglese.

 

Tafida Raqeed come Charlie Gard e Alfie Evans,

 Charlie Gard 

Charlie è deceduto dopo una lunga battaglia legale che ha visto i coniugi Gard impegnati nel tentativo di trasferire il figlio in America.

 

Charlie Gard era affetto da una malattia genetica rarissima, il piccolo rappresentava solo il 16° caso conosciuto in tutto il mondo. In gergo medico la sindrome che ha tarpato le ali a Charli ha il nome di  deplezione del Dna mitocondriale con deficit del gene RRM2B, si tratta di una condizione degenerativa capace di inficiate il sistema muscolare.

 

In presenza di deplezione del Dna mitocondriale, non solo è inibito il movimento, ma sono coinvolte un’altra lunga serie di funzioni (compresa l’autonoma alimentazione). E quel che è peggio è che la sindrome provoca un progressivo e inesorabile deperimento dei muscoli

 

I genitori di Charlie hanno lottato per ottenere il trasferimento del piccolo in America, lì avrebbero potuto tentare una terapia sperimentale. Ma dopo aver ricevuto l’ultima diagnosi, secondo la quale, senza ombra di dubbio, non vi era più alcuna speranza per il piccolo, i Gard si sono dovuti “arrendere” alla decisione del giudice dell’Alta Corte inglese. (Vitadamamma ha raccontato tutta la loro storia).

 

Alfie Evans è morto il 28 aprile 2018, anche lui inglese, anche lui piccolissimo, aveva appena 23 mesi, anche lui affetto da una patologia che avrebbe preteso una cura vita natural durante e dei costi di sostentamento piuttosto alti:

 

Alfie era affetto da una malattia neurodegenerativa sconosciuta che, tra l’altro, lo rendeva incapace di una sufficiente ossigenazione autonoma e quindi dipendente da un respiratore meccanico.

 

Tafida Raqeed come Charlie Gard e Alfie Evans,

Alfie Evans

 

Alfie Evas si è spento all’ospedale di Liverpool. Contro ogni previsione medica, una volta che il ventilatore artificiale che gli consentiva di respirare fu staccato, il bimbo riuscì a sopravvivere per per ben 5 giorni, il suo organismo combatté riadattandosi alla respirazione autonoma.

 

In questo lunghissimo tempo ad Alfie fu offerta la disponibilità dell’Italia, l’ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma tenne predisposta un’aereo-ambulanza con personale medico qualificato a bordo pronta per garantire il trasporto di Alfie nella capitale italiana. Ma l’Alta Corte Inglese negò al bambino di raggiungere Roma, fu asserita l’inutilità del viaggio in quelle condizioni di salute. (Vitadamamma ha raccontato tutta la sua storia)

 

Perchè Tafida Raqeed può dirsi come Charlie Gard e Alfie Evans e perchè la mamma e il papà rivendicano il diritto a scrivere un finale diverso per la loro bambina.

 

Shelina Begum, la mamma di Tafida, è un avvocato, è di origine bengalese ma è nata a Londra, quindi, esattamente come sua figlia, è una cittadina britannica. Raccontando il suo dramma consegna all’opinione pubblica l’immagine di una battaglia per la vita.

Tafida Raqeed come Charlie Gard e Alfie Evans,

Tafida Raqeed, la sua mamma combatte perchè il suo caso non si concluda come fu per Charlie Gard e Alfie Evans.

 

Questa madre non ritorna a casa dal 9 febbraio scorso, ovvero dal giorno in cui Tafida si è sentita male. Si è allontanata dalla sua principessa solo per recarsi a Genova nella previsione di un viaggio salvavita.

 

I medici sono convinti che Tafida non abbia ulteriori margini di recupero, per la famiglia, invece, il diagramma che certifica il livello di respirazione artificiale, a supporto di quella naturale, risulterebbe migliorato rispetto ai primi momenti dopo il malore. Del resto, come la madre “denuncia”, il livello di sostegno su cui sono settate le macchine per la respirazioneè minimo (la donna parla di un livello certificato a 6).

 

La mamma precisa anche che Tafida è sì intubata, ma l’intubazione  ha una finalità più alimentare che respiratoria poiché baipassa l’impossibilità della bimba ad ingoiare.

 

Tafida è sveglia e vigile tutti i giorni. Il suo ciclo di sonno e risveglio è normale, come quello di qualunque bambino. È sveglia di giorno, dorme di notte. In questi mesi è pure cresciuta. L’ho notato un giorno perché mentre la cambiavo mi sono accorta che i suoi leggins le andavano stretti.” E’ con queste parole che la mamma descrive un “sequestro”, quello di sua figlia sulla quale incombe lo spettro di una negata assistenza alla vita.

 

Voglio solo che mi venga riconosciuto il diritto di portare via la bambina da questo ospedale, niente altro. Chiedo libertà di cura. 

 

La mia è sempre stata una bambina effervescente – dice la mamma raccontando della sua Tafida prima di quel maledetto malore – curiosa, piena di vitalità, desiderosa di interagire con tutti e, soprattutto, molto sensibile. Ricordo che qualche giorno prima che si sentisse male abbiamo incontrato nella sala d’attesa del nostro medico curante un suo amichetto di scuola, disabile. Mi ha sorpreso vedere l’affetto con cui lo ha salutato, abbracciato, coccolato. Continuava a ripetere che quello era un bambino speciale per lei e per tutta la classe, che andava amato e protetto più di tutti gli altri perché più fragile. Ho pianto.

Shelina non è una madre che si sta rifugiando nel ricordo della figlia, questa è una donna che merita di decidere come e dove curare ciò che di più caro ha al mondo ed è per questo che la sua battaglia va completamente appoggiata.

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