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Bambino Affetto da Ittiosi Arlecchino: Discriminato per la sua Malattia Rara, Non Trova un Amico

Bambino affetto da una malattia rara, sta combattendo la sua battaglia più dura

Federica Federico

di Federica Federico

30 Gennaio 2015

 

Jayden Watson

Jayden oggi ha 5 anni ed è nato con una rara affezione della cute l’Ittiosi Arlecchino, oggi ha un sogno da realizzare: vuole trovare un’amico per sentirsi “affettivamente normale”. 

Ciò che una madre desidera per suo figlio è il benessere fisico ed emotivo, esistono malattie invalidanti capaci di compromettere contemporaneamente le buone condizioni fisiche e gli equilibri psicologici dei bambini. Alcuni bimbi sfortunati sono, loro malgrado, costretti a fare i conti con patologie compromettenti, devastanti e persino “spaventose”.

L’Ittiosi Arlecchino è una di queste patologie “spaventose” perché devastando il corpo pregiudica irrimediabilmente l’aspetto fisico del paziente e crea sconcerto nella maggior parte delle persone “normali”, compromettendo così in modo irrimediabile i rapporti sociali.

La compromissione dei rapporti sociali è tanto più grande quanto minore è l’età del bambino:

– da un lato i piccoli difficilmente comprendo ed accettano il “diverso”, non lo fanno mai  quando manchi un saldo controllo e supporto familiare;

– da un altro lato gli adulti, per parte loro, spesso influenzano i bambini con i loro pregiudizi.

Bambino Affetto da Ittiosi Arlecchino: Discriminato per la sua Malattia Rara, Non Trova un Amico

Cos’è l’Ittiosi Arlecchino?

L’ittiosi arlecchino è una rara patologia cutanea capace di investire ed interessare l’intero corpo del paziente, riempie la cute di squame, spesse ma delicate e soggette a sanguinamento. 

L’inspessimento della pelle danneggia i movimenti e compromette le funzioni vitali come mangiare e\o respirare.

Si tratta di una patologia rarissima, si stima che tale malattia colpisca meno di un bambino su un milione.

Generalmente i neonati affetti da Ittiosi Arlecchino vengono al mondo prematuramente e non sopravvivono a lungo, possono vivere poche ore o pochi giorni, tutto dipende dalla prontezza delle cure e dalla risposta del corpo, nonché dalla eventualità, a volte fatale, che la pelle venga aggredita da agenti infettivi.

Diverse sono le infezioni batteriche che si possono sviluppare a seguito delle lesioni della cute e ciò costituisce un importante fattore di rischio. 

L’ittiosi Arlecchino non è una patologia infettiva e chi ne è portatore non può contagiare nessuno.

Jayden è sopravvissuto inaspettatamente all’inesorabile avanzamento della malattia, i medici all’atto della nascita davano al bimbo 2 giorni di vita:

come la patologia comporta, nel passaggio dall’ambiente uterino a quello esterno la pelle dei neonati affetti da Ittiosi Arlecchino si secca e si spacca aprendosi in grosse placche sanguinanti e spesse, ciò è avvenuto anche per Jayden. In particolare la cute del bambino era molto doppia e l’ispessimento rese necessarie due operazioni chirurgiche subito dopo la nascita, il piccolo era in sala operatoria a sole 48 ore dal parto. 

La mamma ricorda la venuta al mondo di suo figlio e confessa che non era affatto preparata a vedere il corpo martoriato del suo bambino né era pronta a prendersene cura. 

Ma mossa dall’istinto materno ha sostenuto con decisione e caparbietà la battaglia del suo piccolo guerriero: i genitori non hanno mai lasciato da solo Jayden, sapevano che la sua vita era ad alto rischio e che in qualsiasi momento il fragile corpicino del neonato poteva essere aggredito da una fatale infezione.

La cute del bambino pretendeva nei primi mesi di vita una idratazione costante, occorreva cospargere il corpo del bimbo di olio emoliente ogni ora, anche di notte ed era necessario proteggere la cute con delle garze … il minimo colpo faceva sanguinare pelle del bambino e il cuore della madre. 

Bambino Affetto da Ittiosi Arlecchino: Discriminato per la sua Malattia Rara, Non Trova un Amico

Jayden è oggi un bimbo in cerca di normalità e malgrado abbia vinto una vera lotta per la sopravvivenza, fortificando il suo corpo e accettando la sua condizione delicata, oggi questo bambino non riesce a trovare una collocazione sociale accettabile nel mondo. Al momento la sua vera lotta è alla ricerca di un amico: vorrebbe divertirsi, giocare e socializzare ma non riesce a uscire dall’isolamento determinato dalla sua patologia.

Jayden oggi lotta per trovare un amico!

Gli adulti hanno “paura” della diversità di questo bambino e comunicano ai figli la loro ansia. Jayden non è il solo caso al mondo di bimbo sopravvissuto alla Ittiosi Arlecchino e non è il solo “diverso” in cerca di conforto.

Noi adulti “normali” con figli “normalmente sani” non possiamo negare ai nostri bambini la consapevolezza della loro condizione di bambini felicemente fortunati: dobbiamo educarli al rispetto della diversità rendendoli consapevoli della loro stessa condizione di benessere, che è già un dono!

Fonte:  www.mirror.co.uk

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