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Malattia Rara: Ledesma e sua Moglie fanno Questo per Salvare la Vita di Giorgia, 6 Anni

Il Calcio si Mobilita per la Malattia Rara di una Bimba di 6 Anni

Gioela Saga

di Gioela Saga

03 Febbraio 2015

 Giorgia Pagano e la sindrome di berdon

Si ha spesso l’impressione che il mondo dorato del calcio sia lontano dalla vita normale e dai problemi che possono affliggere le persone. Fortunatamente non è sempre così, ci sono diversi casi in cui si è denotata invece una sensibilità superiore.

Questa volta è stata una bimba malata di 6 anni della provincia di Lecce ad essere aiutata da un’iniziativa che parte da Marta Ledesma, la moglie del giocatore Cristian Ledesma, il giocatore argentino naturalizzato italiano e vice-capitano della squadra della Lazio.

Giorgia Pagano ha sei anni e la sua vita è stata fino ad ora una dura battaglia ad armi impari contro una rarissima malattia: la sindrome di Berdon

anche conosciuta con un nome già di per sé complicato, sindrome del microcolon-megavescica-megacisti-ipoperistalsi (MMIHS).

Si tratta di una malattia genetica rarissima, si calcola che ne siano colpite solo circa 250 persone al mondo. La piccola Giorgia è costretta a vivere grazie alla nutrizione artificiale ed una banale infezione potrebbe essere letale.

Spesso infatti la malattia, oltre a portare sofferenze e disagi inimmaginabili, ha una prognosi infausta derivata da infezioni, malnutrizione o insufficienza multiorgano.

Questa malattia congenita di fatto blocca la motilità intestinale, è caratterizzata da una distensione addominale causata dall’estrema dilatazione della vescica e un micro colon.

Non esiste un efficace trattamento curativo per la MMIHS ma solo interventi chirurgici o trapianti multi viscerali.

Purtroppo essendo una malattia così rara, la ricerca non investe molto.

Giorgia vive con 4 fori sulla pancia e un catetere fisso applicato alla giugulare che, grazie ad una pompa, la nutre per diverse ore al giorno per via parenterale (artificiale).

La moglie di Ledesma, Marta, viene dalla stessa città del Salento di Giorgia ed è venuta a conoscenza del calvario della piccola e della sua famiglia.

Già hanno dovuto affrontare diverse operazioni e ricoveri, prima presso l’Ospedale Carmine del Rossi di Parma, poi Bergamo, Londra, Parigi tra alti e bassi, riprese, peggioramenti infezioni che per un normale bambino sono banali ma per lei potrebbero essere letali.

La mamma Elisa Barone e il papà Salvatore non vogliono arrendersi e chi lo farebbe mai davanti ad un figlio?

La bimba è anche seguita presso l’ospedale di Pittsburgh in America dove potrebbe eseguire un delicatissimo intervento multi organo (fegato, stomaco, intestino, duodeno, pancreas, vie biliari e milza). La cifra di cui dover disporre è considerevole, si parla di 3-4 milioni di euro  per poterle permettere di pagare le spese sanitarie, a carico della famiglia, tutte le cure e anche il trasferimento per poter seguire il lungo ed altrettanto delicato post-operatorio che ne seguirebbe.

Grazie anche alla sensibilità dei coniugi Ledesma, il mondo del calcio ha donato più di 160.000 euro e speriamo che la generosità si allarghi ancora e tocchi il cuore di tutti. Ogni piccolo dono può essere significativo perché come il mare anche la generosità è fatta da miriadi di piccole gocce.

Per chiunque pensi di poter aiutare la famiglia, è stata anche creata una pagina Facebook dove poter trovare tutte le informazioni dettagliate che fanno capo anche ad una neonata associazione onlus: la “Stellina di Berdon”.

Fonte: Gazzetta, AiutiamoGiorgia

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