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Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser: storia di Malin Stenberg

Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser una patologia che a pieno diritto rientrerebbe tra le malattie rare ma che ancora non ottiene debita attenzione.

Federica Federico

di Federica Federico

14 Settembre 2017

“Per fare l’albero ci vuole il seme

per fare il seme ci vuole il frutto

per fare il frutto ci vuole un fiore …”

recitava così una vecchia canzone di Sergio Endrigo.

 

Parafrasandola potremmo dire che il fiore dei figli è la mamma e pertanto per fare un figlio ci vuole una donna che lo porti in grembo. Questa affermazione sembra completa ma, ad onor del vero, non lo è perché manca di individuare nell’utero l’elemento costituente e fondante della maternità.

 

Non tutti ne sono a conoscenza ma, a causa di una rara patologia, chiamata Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser, una neonata su 4.500 nasce senza utero e senza canale vaginale interno:

queste bimbe sono esternamente donne ma la loro vulva non procede normalmente nel corpo. L’assenza della gran parte degli organi riproduttivi interni inibisce i rapporti intimi e impedisce la gravidanza, fa sì che il soggetto malato non abbia mai il mestruo e, soprattutto, ha una terribile ricaduta psicologica.

Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser

 

E’ questa la sindrome di Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser, ne parlano ancora in pochi.

Prima di raccontare più approfonditamente gli aspetti drammaticamente concreti della Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser è importante lanciare un messaggio rivolto a chiunque:

portate queste informazioni lontano, condividetele e invitate i vostri amici a condividerle perché questa patologia, per quanto crudele, non è ancora annoverata tra le malattie rare. E pertanto manca del debito riconoscimento ricadendo, anche in termini di costi e quindi di cure, sulle famiglie che vengono colpite da una simile disgrazia.

Le bambine affette dalla Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser sono apparentemente sane, la mancanza del canale vaginale e dell’utero si scopre spesso nel corso della crescita.

Queste bimbe hanno le ovaie ma durante la fase dello sviluppo non presentano il mestruo. Avendo le ovaie il corpo è produttivo di estrogeni per cui lo sviluppo fisico apparente è comune e normale, ma mancando utero e canali connessi sino al canale vaginale manca anche il mestruo. L’assenza di menarca induce spesso alla prima visita ginecologica e quindi alla scoperta della rara sindrome.

E’ possibile assicurare alle bambine affette da Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser una vita normale?

Questo è un capitolo doloroso, lo è più dei sintomi fisici perché comunemente a queste bimbe, una volta divenute donne, mancherà un figlio e la conquista di una vita intima normale sarà un’impresa assai difficile.

 

La storia di Malin Stenberg, nata con la Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser ma diventata mamma, rappresenta una speranza enorme ed è una prospettiva medica che sino a qualche anno fa non poteva che essere solo un sogno.

Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser

Fonte foto DailyMail

Storicamente parlando, una prima cura all’assenza del canale vaginale fu rappresentata dall’introduzione nell’organo esterno di tutori sfruttati come “perforatori meccanici” per la costruzione artificiale del canale mancante. Questa pratica medica, dolorosissima e estremamente invasiva (peraltro psicologicamente distruggente), è stata fortunatamente superata dalla chirurgia ricostruttiva.

Per quanto meno traumatico e psicologicamente più semplice da sopportate anche l’intervento operatorio è estremamente complesso e rappresenta un’operazione ad alto rischio che, nell’alveo delle operazioni ricostruttive, è tra le più difficili da eseguire.

 

La ricostruzione del canale vaginale non consente comunque di avere figli, essa concorre solo alla buona riuscita di una vita intima, attiene dunque alla cura dell’aspetto psicosociale delle donne affette dalla sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser .

Fino all’anno 2014 nessuna donna affetta da detta sindrome aveva mai portato in grembo e partorito un bambino, In linea teorica non può accadere perché manca dell’utero.

La medicina moderna ha pensato ad una soluzione: il trapianto. Un trapianto di utero in sé rappresenta il modo per introdurre nel corpo della donna lo strumento riproduttivo mancante.

 

Malin Stenberg (36 anni al momento dell’impianto, 37 all’atto del parto) è la prima donna al mondo affetta da Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser ad aver portato in grembo un bambino dentro un utero trapiantato.

 

Questa donna, insieme a poche altre (in tutto le pazienti erano 8), è stata parte di un progetto pionieristico, solo nella sua pancia l’utero donato da vivente ha attecchito.

Malin aveva già ricevuto un intervento chirurgico di ricostruzione del canale vaginali, l’utero in cui è cresciuto il suo Vincent le è stato donato, invece, da un’amica di famiglia, una donna 61enne, mamma di 2 figli sani e adulti e già nonna di 4 nipoti.

Vincent è venuto al mondo grazie a una PMA (procreazione medicalmente assistita) e con parto operatorio nel settembre del 2014, lui è il bambino della speranza contro la Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser.

Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser

Fonte foto DailyMail

L’utero che ha cosentino la nascita di questo bimbo, qualche tempo dopo la nascita di Vincent è stato asportato perché la sua permanenza nel ventre della donna avrebbe potuto generare dei pericoli, almeno secondo la prognosi dei medici. Malgrado l’irripetibilità dell’evento nascita questo bambino certamente è un miracolo della medicina e un enorme segno di speranza.

 

Ecco com’è diventato Vincent, sfoglia la gallery:

 

Fonte immagine di copertina Ingimage con licenza d’uso – ID Image:ISS_4266_03724

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