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Piccola aliena del pianeta 1p36: la sua mamma e l’CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa)

Francesca era chiamata dalla mamma la piccola aliena del pianeta 1p36, era affetta da una rarissima sindrome cromosomica, la sindrome da delezione 1p36. Oggi il suo nome si lega al ACC (Comunicazione Aumentativa Alternativa).

Federica Federico

di Federica Federico

07 Ottobre 2018

Roberta Zoli è la mamma di Francesca, la piccola aliena del pianeta 1p36, ripartita per lassù a 32 mesi di vita; lo scorso novembre mamma Roberta si è fatta portavoce di un progetto rivoluzionario: rendere i paesi (a partire dal suo, Solarolo in Romagna) CAA ovvero a Comunicazione Aumentativa Alternativa.

piccola aliena del pianeta 1p36, Francesca

Chi è stata Francesca, la piccola aliena del pianeta 1p36?

 

Tutto ebbe inizio il giorno della sua nascita, l’8 agosto del 2014: già all’atto del parto Francesca si presentava sottopeso rispetto all’epoca gestazione ed era troppo bassa (2,200kg per 44 centimetri). Ma il decisivo segnale che qualche cosa di importante non andava arrivò a poche ore dal cesareo, ovvero quando la neonata ebbe un attacco di cianosi, il suo colorito divenne bluastro, sintomo di una cattiva ossigenazione del sangue.

 

Trasferita da Faenza a Ravenna, Francesca risultò affetta da un difetto cardiaco e fu messa sotto cura farmacologica in attesa dell’intervento chirurgico.

 

Di lì a poco, quando la bimba aveva solo 30 giorni di vita, il primo attacco epilettico. Col sopraggiungere dei sintomi dell’epilessia, il quadro di Francesca si complicò e insieme si dettagliò. Fu così che alla neonata venne associata una sigla che colpisce e intrappola 1 bimbo nato ogni 15mila: 1p36, una malattia rara con una sintomatologia invalidante e diffusa.

 

I sintomi della malattia 1p36, cosiddetta sindrome da delezione 1p36, sono diversi:

 

  • ipotonia,
  • ritardo dello sviluppo,
  • deficit cognitivo,
  • convulsioni,
  • cardiopatie,
  • sordità,
  • ritardo della crescita a esordio prenatale,
  • dismorfismi facciali caratteristici,
  • disfunzioni tiroidee,
  • difficoltà di alimentazione.

 

Si tratta di un’anomalia cromosomica rara.

 

Mamma Roberta chiamava sua figlia la piccola aliena del pianeta 1p36, ne ha celebrato la vita in un blog e adesso si sforza di continuare a percorrere quel solco di speranza e amore che la sua bimba ha tracciato.

 

Ricordando la sua piccola aliena del pianeta 1p36, Roberta ha scritto a Repubblica queste parole:

 

Sono la mamma di Francesca, una piccola aliena che prima di ripartire, a Pasqua, per, il suo pianeta lontano, ha deciso di regalarmi i suoi 32 mesi di vita. Una vita ben diversa da quella che immaginavo, più dura, dolorosa, ma piena d’amore. Francesca era affetta da sindrome da delezione 1p36.

sindrome da delezione 1p36

Nei 32 mesi di vita di Francesca, sono stati molti e lunghissimi i ricoveri in ospedale; considerando il fatto che Roberta era già mamma di un bimbo di otto anni, Martino, è facile immaginare quanto il suo cuore abbia sofferto e quante volte sia andato in frantumi per quella sua piccola creatura vittima di una patologia rarissima, come anche per il suo figlio maggiore, costretto a crescere in fretta.

 

Francesca “Non rideva, non piangeva, non reggeva la testa, non osservava, ma nonostante tutti questi “non”  […] aveva una forza incredibile” che trasmetteva a tutta la sua famiglia; intanto Martino è stato, per parte sua, un coraggioso siblings, fratello, alleato, guida, paziente angelo custode.

 

Francesca è volata lassù. E malgrado il passare del tempo, mamma Roberta non ha fatta mistero del suo dolore e del bisogno continuo di recuperare una motivazione e tutta la forza necessaria. L’insegnamento di Francesca resta a tutt’oggi il solco in cui camminare e diventa un esempio per tutti:

 

è così che nel novemnbre 2017 mamma Roberta presentava Solarolo, il loro paese, come candidato a paese pilota nella CAA – Comunicazione Aumentativa Alternativa.

 

Mamma Roberta aveva conosciuto la CAA per poter comunicare meglio con la sua piccola aliena venuta dal pianeta 1p36. Ma cos’è la CAA?

 

Il progetto – sostenuto dall’Associazione Fare Leggere Tutti – trova perfetta esplicazione in una serie di video YouTube che spiegano fattivamente la CAA.

 

Come si evince dai video (vi invitiamo a guardare quello postato in calce a questo testo), la CAA è un sistema di comunicazione grafico-visivo alternativo alla comunicazione orale, è pensato per essere un ponte tra il mondo esterno e i soggetti diversamente abili con deficit verbali e uditivi.

 

Mi sono subito chiesta come mai non fosse tutto pensato in CAA: scuole, stazioni, treni, bar, ospedali, etc.

 

Con queste parole mamma Roberta ha dichiarato a Repubblica la sua adesione agli intenti della CAA, e io , da madre come lei, mutuo con forza questa domanda: perché la CAA non è ovunque? E’ evidente che potrebbe essere una svolta.

 

Mamma Roberta, l’assessore Martina Tarlazzie le Associazioni Fare Leggere Tutti e Autismo Faenza Onlus sono scesi in campo per rendere Solarolo, il piccolo paese della Romagna dov’è vissuta Francesca, caso pilota della CAA.

 

Durante la vita della sua piccola aliena del pianeta 1p36, mamma Roberta curava un blog, lì Martino, il figlio maggiore, era il Super terrestre con la sua straordinaria capacità di essere comunque lui, nonostante la vita condivisa con Francesca. Solo dalla sensibilità di una mamma che ha mischiato normalità e eccezionalità, gioia e dolore, vita e morte, può nascere l’adesione profonda ad un progetto tanto clamoroso.

 

La disabilità porta spesso con sé difetti di comunicazione e l’isolamento è uno dei limiti più difficili da superare.

 

 

La piccola aliena 1p36 è diventata modello di coraggio anche perché è stata celebrata e ricordata da zia Laura Pausini; Roberta e Laura sono imparentate, le loro mamme sono cugine e pertanto la celebre cantautrice ha vissuto con pienezza l’esperienza d’amore di questa bambina.

 

In un dolcissimo post datato settembre 2015, Laura Pausini definì Roberta e Francesca “campionesse d’amore“. Certamente nella promozione del CAA mamma Roberta dimostra che tutto l’amore della sua piccola aliena del pianeta 1p36 è ancora in circolo!

 

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