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Assistenza bambini disabili e costi della riabilitazione: La nostra Isabella Onlus

La nostra Isabella Onlus - “Io non so quanto vivrà Isabella, ci è già quasi sfuggita due volte, e questo fa male, tanto male. Però come mamma ho il dovere di far sì che la mia creatura sia felice, e che soffra il meno possibile” (Silvia).

Licia

di Mamma Licia

14 Maggio 2012

solare, sorridenteIsabella è una bimba di 7 anni e mezzo. Ha il viso ovale, la carnagione chiara, gli occhi color marrone scuro ed i capelli, corti, castano chiaro.

Isabella è una bimba solare e allegra, le piace andare al parco e sentirsi coccolata. I suoi compagni di scuola la adorano, ancor più i suoi due fratellini, Eleonora di 6 anni e Francesco di 4.

Isabella non cammina e non può star seduta senza un sostegno, non parla, non può mangiare da sola, non riesce a tenere nulla in mano e non fa movimenti volontari. A causa di un parto difficile, Isabella è affetta da Paralisi Cerebrale Infantile. La sua vita è fatta di tante piccole conquiste, raggiunte grazie alla sua caparbietà e al suo amore per questa vita, fatta di colori, suoni, profumi, sorrisi, pianti, dolore e calore. Ma è anche grazie alla forza, alla dedizione, al coraggio, alla comprensione, ai sacrifici dei suoi genitori e dei suoi fratellini se Isabella, oggi, è una bambina felice e ricca di quell’entusiasmo e di quella allegria che la vita stessa ha provato a portarle via.

Da quando è nata, Isabella si sottopone a duri e faticosi cicli di terapia che mirano alla riabilitazione degli esiti della sua malattia. Terapie per le quali è necessario affrontare spese molto onerose che, anche se con tanta riluttanza, impongono un aiuto economico anche esterno.

bentornata isa

Il 12 marzo 2012 Silvia e Marzio, la mamma ed il papà di Isabella, hanno costituito il comitato La nostra Isabella -onlus, che prevede l’apertura di un conto corrente dedicato, direttamente intestato al comitato,sul quale tutti possono effettuare una donazione (detraibile fiscalmente) per sostenere le cure di Isabella. Una scelta, quella della richiesta di donazioni, molto meditata e sofferta, ma necessaria quando l’amore per i propri figli e per il loro diritto alla vita vince sull’orgoglio e sul senso di pudore.

 

Abbiamo incontrato Silvia. È una mamma straordinaria. Le abbiamo chiesto di raccontarci di Isabella, dei suoi lunghi e faticosi cicli di riabilitazione, dei suoi progressi e delle sue conquiste. E di come lei e suo marito sono arrivati alla decisione di costituire un comitato e di creare un blog per Isabella, che oltre a raccogliere fondi vogliono anche essere un luogo di incontro e di riflessione per le diversamente mamme e i diversamente papà che troppo spesso si sentono un po’ soli.

Questa è la storia di Isabella

“Il percorso di riabilitazione in centri a pagamento è iniziato quando Isabella aveva quasi cinque anni. Mi sono avvicinata a questo tipo di soluzione già dall’inverno, e abbiamo valutato le diverse possibilità, in Italia (poca roba, ai tempi), in Europa e oltreoceano. Ciò che stavamo cercando era un programma di riabilitazione intensivo, che aiutasse Isabella a vivere con dignità. Purtroppo il danno che ha subito è molto grave, e la compromissione motoria è importante. tetraparesi

Tecnicamente si tratta di tetraparesi ipoposturale, significa che sono coinvolti i quattro arti e che Isabella non solo non è in grado di assumere una qualunque posizione da sola, ma nemmeno di mantenerla, se non con appositi ausili. Quindi non eravamo in cerca di miracoli. Quando abbiamo capito la portata di ciò che le era successo, abbiamo orientato i nostri sforzi non in una guarigione, ma in qualcosa che le permettesse di vivere una vita dignitosa, da individuo malato e non da malattia.

Io non so quanto vivrà Isabella, ci è già quasi sfuggita due volte, e questo fa male, tanto male. Però come mamma ho il dovere di far sì che la mia creatura sia felice, e che soffra il meno possibile. Se andare in Slovacchia (e ora a Lodi) significa ritardare e attenuare le deformità cui inevitabilmente il suo corpicino andrà incontro, allora ne vale la pena.

E in effetti abbiamo notato dei miglioramenti, soprattutto la prima volta. Siamo partiti con una bambolina di pezza, che senza le bretelle della sedia si accartocciava su se stessa come un fantoccio, e siamo tornati con una bimba che, pur avendo ancora bisogno del contenimento, non ha più un cedimento così immediato. Inoltre, abbiamo visto enormi cambiamenti in quello che chiamano “propiocezione”, cioè Isabella è molto più consapevole del suo corpo, o perlomeno adesso sa di averne uno. A noi sembrano cose ovvie e banali, ma non è così.

slovacchiaComunque, sta di fatto che abbiamo deciso di tornare una, due, tre volte, e così via. Ora il suo ruolino di marcia prevede tre cicli di riabilitazione all’anno, a novembre, a marzo e a luglio, per due settimane.

Ovviamente, il tutto è a pagamento. In realtà i rimborsi per questo tipo di terapia è valutato dalle singole regioni. Noi in Emilia Romagna non abbiamo alcuna speranza di vederci restituito un centesimo. Ci siamo anche riuniti e battuti, ma tutto dipende da una apposita commissione regionale, che di fronte a qualunque tipo di terapia non gestita dal territorio dice NO. Contraria ai “viaggi della speranza”.

E sapete una cosa? A me l’espressione “viaggi della speranza” fa venire il sangue agli occhi. Se volessi fare un viaggio della speranza porterei Isabella a Medjugorie, o dal santone, o dal guaritore, o dalla sensitiva.

Non perdo la speranza in un miracolo, lo ammetto, ma per quello prego e accendo candele, ma questo è un altro piano. È fisioterapia, è riabilitazione, effettuata da medici, fisioterapisti, logopedisti, ergoterapisti, psicologi. Non cialtroni. Non spenderei tutti quei soldi, arrivando anche a chiedere una mano, se non per qualcosa di concreto, e affidabile.

E qui veniamo alla parte più difficile, per me. Ho capito che da soli non ce l’avremmo fatta. Siamo stati fortunati, dopo Isabella sono arrivati Eleonora e Francesco.Isa, Nora e Franci

Ho preso la decisione (in realtà c’era ben poco da decidere…) di lasciare il mio lavoro per dedicarmi ai miei bambini. Con la consapevolezza che se per Nora e Francy arriva un momento in cui, bene o male, si spicca il volo, Isabella sarebbe stata sempre bisognosa di quell’assistenza primaria che solo un mamma può offrire.

In altre parole, il solo stipendio su cui possiamo contare è quello di Marzio; il mio eroico marito che lavora come un somaro, motivato dal suo infinito attaccamento alla famiglia. Rinuncia a molto per fare il suo lavoro (che lo porta spesso a dormire fuori), in primis a mettere a letto i suoi figli, e di questo soffre, ma non ha alternative.

In realtà all’inizio avevo solo aperto un conto corrente, intestato a me e a mio marito, dove far confluire alcune somme che ci erano arrivate per sostenere Isabella. Ma rimaneva l’impasse di una maggiore trasparenza e di un’ufficialità senza la quale, ahimè, molte persone si fermano. Sono in tanti ad essere rimasti scottati dopo aver dato fiducia ad una causa per poi scoprirsi burlati. In più, per diffondere la storia di Isabella, a novembre ho creato un blog, www.lanostraisabella.blogspot.com per tenere aggiornati tutti coloro che ne avevano voglia sulla sua vita, sulle sue piccole conquiste, su ciò che di importante le succede. inizio blogNon solo per raccogliere fondi, ma anche per far sapere a tutti, anche alle diversamente mamme, papà, ecc. che magari si sentono un po’ soli, che non lo sono, e che ogni piccolo evento per questi fanciulli diventa un traguardo. Con le stesse motivazioni avevo precedentemente creato un gruppo su FB (naturalmente chiamato LA NOSTRA ISABELLA). http://www.facebook.com/groups/170685369619853/

E quindi ho meditato e meditato (immaginatemi a rotolarmi sotto le coperte con gli ingranaggi delle meningi che cigolano!), frenata anche dal fatto che creare un comitato avrebbe di fatto ufficializzato la nostra richiesta di aiuto.

tante piccole conquisteMa Isabella e i suoi fratelli vengono prima di tutto, prima di ogni pudore. La dignità della mia creatura, così fragile, così vulnerabile, così esposta ai miei errori, deve venire prima della mia riluttanza.

E così ho raccolto, compilato, pagato, registrato, svolto insomma tutta la burocrazia necessaria alla creazione del COMITATO LA NOSTRA ISABELLA ONLUS. Il conto corrente intestato a me e a Marzio è stato chiuso immediatamente, riversando tutto ciò che c’era nel nuovo conto intestato al comitato. Questo ci è sembrato il primo, doveroso passo verso le persone che stanno sostenendo. Il blog sarà mantenuto sempre aggiornato con le spese sostenute, e la forma sociale consente a tutti maggiore trasparenza, oltre che ad una deducibilità fiscale delle donazione.

Se mi è bruciato? Sì, da morire.

Ma credo che se fosse capitato a qualcun altro sarei stata molto meno severa. Mi sforzo di pensare che è per la nostra topina, per i suoi occhi colmi di quell’innocenza che ti toglie il fiato,  per il corpicino che le mie sole braccia non proteggono più.la mamma di Isa

Stiamo preparando anche un sito internet, ma per quello ci vuole un po’ di tempo, abbiamo affidato la cosa ad un amico che si occupa proprio di questo, e preferiamo attendere un po’ ma offrire a tutti i nostri amici qualcosa di facilmente fruibile e piacevole. Non sono le lacrime che voglio suscitare, ma solleticare la sensibilità e la curiosità delle persone. Il mio obiettivo non è solo sensibilizzare la gente a fare un’offerta, ma anche che quelle stesse persone, dopo, abbiano voglia di continuare a seguire la vita di Isabella.

D’altra parte, è la NOSTRA Isabella, no?”

 

Grazie Silvia

 

 

 

Se anche voi volete sostenere Isabella potete fare una donazione sul conto IBAN: IT11F0538737120000002057824 intestato a Comitato LA NOSTRA ISABELLA Onlus.

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