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Una Mela per la Vita AISM, 13-14 ottobre 2012

O la mela o la vita

di Mamma Alessandra

10 Ottobre 2012

Giorno 13 e 14 ottobre si terrà nelle principali piazze italiane l’iniziativa “una mela per la vita”.

Questa iniziativa, promossa dall’AISM (Associazione Italiana per la Sclerosi Multipla), si propone di raccogliere fondi con la vendita di confezioni di mele, in collaborazione con le associazioni di produttori ortofrutticoli.

Dal 1994, anno della “prima mela”, sono stati raccolti fondi per 26 mil di euro, volti a finanziare progetti di ricerca per le cure contro questa malattia, e aiutare i malati a migliorare la propria qualità della vita, con l’aiuto di volontari e operatori dell’associazione.

La sclerosi multipla è una malattia degenerativa del sistema nervoso che può portare invalidità permanente.

Praticamente la sostanza con la quale è ricoperto il sistema nervoso (mielina) viene attaccata dal nostro stesso sistema immunitario e il segnale neurologico dal “centrale” al “periferico” (gambe, braccia, occhi…) comincia a disperdersi. Proprio come avviene in un apparato elettrico quando i cavi vengono corrosi e i fili restano scoperti: il segnale elettrico rallenta la sua corsa, e la tv comincia a vedersi male!

Perché il sistema immunitario attacchi parti del proprio organismo ancora non si è scoperto, dunque questa malattia resta incurabile.

Passi in avanti si sono fatti però per trovare dei rimedi che rallentino il decorso e dunque oggi si può dire che l’aspettativa di vita di un malato di sclerosi multipla è quasi sovrapponibile a quella di un soggetto sano.

L’ultimo ritrovato della medicina è una cura orale (fino ad oggi invece le uniche cure erano per via endovenosa o intramuscolare con iniezione, ed anche questo ha una sua valenza), un farmaco ad azione immunomodulante; una molecola cioè che “modula” il sistema immunitario e dunque devia in qualche modo la risposta immunitaria del corpo, arrestando così o rallentando l’aggressione della mielina.

A questo punto vale la pena soffermarsi sulla qualità della vita.

L’handicap principale che i malati di SM fronteggiano è quello motorio, infatti il danno maggiore, o comunque quello più visibile che la demielinizzazione porta, è un deficit di forza e resistenza agli arti.

Sulla ricerca e sulla qualità della vita di chi è affetto da sclerosi multipla l’AISM profonde i suoi sforzi, affinché si possa garantire uno standard migliore a chi soffre.

I volontari dell’associazione svolgono in quest’ultimo progetto un ruolo fondamentale, aiutando soprattutto chi di aiuto ne ha poco, accompagnando i malati alle sedute di riabilitazione, offrendo anche supporto psicologico e organizzando manifestazioni a beneficio dei pazienti e dei familiari, che si vedono così supportati anche fisicamente nelle incombenze quotidiane.

Un altro grande aiuto però arriva non da organizzazioni, né da enti pubblici o da cerchie di parenti e amici. Si chiama forza di volontà, istinto di sopravvivenza, ottimismo se si vuole.

In queste situazioni dove il corpo è messo a dura prova, la spinta a non arrendersi, a cercare di andare oltre le proprie forze fisiche può venire soltanto da noi stessi, dal motivo che ci porta a dire Io ce la faccio, tu non vincerai. Sicuramente quando ci si trova davanti a una diagnosi di infermità si può restare sgomenti, ma il modo di affrontarla può però fare la differenza, certo non fisica. Si può reagire pensando di DOVER stare meglio e il più a lungo possibile, e vi assicuro, anche il lavoro dei medici e dei volontari sarà più facile e più proficuo.

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