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Il Bambino con 12 Dita Nato il Giorno di Natale, Sfida la Vita e Vince la Morte

Nato nel giorno di Natale ... la sua vita è un vero miracolo

Gioela Saga

di Gioela Saga

16 Dicembre 2013

affetto da sindrome Ellis van Creveld

Al piccolo Ryan Edwards, ancora nel grembo della mamma, è stata diagnosticata la sindrome di Ellis-van Creveld, una rara malattia genetica che causa malformazioni congenite e altre difficoltà, quali problemi cardiaci, bassa statura fino al nanismo vero e proprio, arti molto corti, un torace stretto, grave valgismo alle ginocchia e molto spesso un numero superiore al normale di dita alle mani e ai piedi.

Ryan con sindrome di Ellis van Creveld ma ora cammina da soloAlla madre, Natasha Williams, 26 anni, ex cassiera di un supermercato, era stato annunciate alla ventesima settimana di gestazione e le era stato consigliato addirittura di abortire visto che, probabilmente, il corpo de piccolo Ryan non sarebbe stato neppure in grado di sostenere gli organi interni.

La gravidanza era andata perfettamente fino a quel momento e Natasha non aveva nessun sintomo, nessun sentore, questa diagnosi la coglie completamente impreparata.

“Abbiamo avuto solo un week-end per decidere cosa avremmo fatto. Io continuava a ripetermi che Ryan meritasse una chance, se doveva andarsene lo doveva fare per conto suo. Non mi sembrava giusto prendere questa decisione per lui, prima che lui potesse avere la possibilità di vivere.” ricorda la mamma.

Il giorno di Natale del 2011 Natasha ha dato alla luce Ryan, con parto cesareo, presso un ospedale di Bristol.

Natasha ricorda: “Diverse scene mi si paravano davanti ma la peggiore era quella che una volta nato, Ryan non fosse in grado di respirare da solo. Già è stato un sollevo sentirlo piangere per la prima volta.”

Ryan sta bene e cammina da solo nonostante sindrome Ellis van CreveldNon è stato facile, Ryan doveva essere comunque ventilato e ha subito delle operazioni a livello cardiaco e dopo la nascita respirava e mangiava attraverso un sondino.

E’ stato in ospedale per un anno prima che lo staff medico permettesse ai genitori di portarlo a casa.

Natasha dice: “Ho passato un intero anno pensando che c’era a possibilità che Ryan non tornasse mai a casa e poi, improvvisamente, era arrivato il momento meraviglioso e, allo stesso tempo, carico di paure.”

Ryan  ha invece stupito i dottori e ha raggiunto delle tappe che anche i medici più ottimisti non si sarebbero mai permessi di prefiggersi.

Adesso sorride, sta seduto da solo e non richiede più una ventilazione costante e, dulcis in fundo, ha deliziato la sua mamma camminando da solo proprio per la prima volta questa settimana, un bellissimo regalo per Natale e in tempo per il suo secondo compleanno! I dottori non pensavo ce l’avrebbe mai fatta!

Per Natasha, Ryan è un dono!

bimbo con sindrome Ellis van Creveld e la mamma Natasha

In futuro potrà sottoporsi alla rimozione delle dita in più nelle mani e nei piedi ma questa, ovviamente, non è una priorità. Natasha è ben speranzosa che anche il tubo per la ventilazione potrà essere rimosso in futuro, dopo ulteriori esami e valutazioni.

Ryan non doveva esserci e invece è qui che abbraccia la sua mamma e si regalano un reciproco amore infinito.

La storia è documentata nelle pagine web del Dailymail

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