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Glomerulosclerosi Segmentaria e Focale: Padre Salva Figlio

Questa mamma e questo papà mai avrebbero pensato che a tre dei loro 4 figli venisse riscontrata una malattia come la Glomerulosclerosi segmentaria e focale.

Maria Corbisiero

di Maria Corbisiero

02 Ottobre 2015

“Non abbiamo mai saputo quanto potessimo essere forti finché essere forti non è stata la nostra unica scelta”.

E’ così che AJ Brann, fotografo originario di Holland, Michigan (USA), presenta la sua famiglia ed introduce la loro storia raccontata attraverso una pagina facebook chiamata The Brann Family’s Journey, letteralmente tradotto in “il viaggio della famiglia Brann”.

Glomerulosclerosi Segmentaria e Focale: donazione di rene da padre a figlio, la storia della famiglia Brann.

Glomerulosclerosi Segmentaria e Focale

AJ incontra e conosce sua moglie Jessica nel 2001, da allora i due non si sono più separati. Sei anni dopo, nel maggio del 2007, decidono di sposarsi.

<<Non avevamo intenzione di avere subito dei figli – racconta AJ sulla pagina facebook – ma Dio aveva altri piani per noi>>.

Il 4 aprile del 2008 nasce il loro primogenito, Taylor, dichiarato un bambino sano nonostante il parto fosse avvenuto un mese prima della data presunta del parto. Meno di due anni dopo, esattamente il 5 gennaio 2010, nasce Sebastian mentre il 19 ottobre 2011 la famiglia Brann è pronta ad accogliere il terzo figlio, Edison.

I coniugi Brann erano impegnati nella crescita dei loro bellissimi ma soprattutto sani bambini quando il destino, fato, o in qualunque altro modo lo vogliate chiamare, li ha nuovamente sorpresi, stavolta con eventi ben più tragici e devastanti.

Dopo aver scoperto di essere in attesa del loro quarto figlio, AJ e Jessica hanno dovuto provvedere ad un immediato ricovero ospedaliero di Taylor perché la sua salute stava iniziando improvvisamente a peggiorare.

Ricoverato presso l’Helen DeVos Children’s Hospital, situato a Grand Rapids, Michigan (USA), il 25 gennaio del 2013, per presunta allergia, Taylor fu sottoposto ad una lunga serie di accurati esami grazie ai quali i medici poterono effettuare una diagnosi finale: glomerulosclerosi segmentaria e focale (GSF, in inglese FSGS “Focal segmental glomerulosclerosis”).

Secondo quanto riportato sul sito Medscape, una vera e propria banca dati medica virtuale, la glomerulosclerosi segmentaria e focale “è una delle più comuni cause di malattie glomerulari primarie negli adulti, ma colpisce in egual misura anche i bambini. In generale, la GSF è una forma progressiva di malattia renale, pari al 2,3% dei pazienti con malattia renale allo stadio terminale (ESRD)”.

Glomerulosclerosi Segmentaria e Focale: il calvario della famiglia Brann.

Il trattamento di tale malattia prevede lunghi periodi di dialisi e il trapianto di reni.

Lo zio di Taylor, Keith, fratello di Jessica, era risultato compatibile e si apprestava ad affrontare il percorso pre-trapianto così da dare una possibilità di vita al nipote. Purtroppo Taylor è venuto a mancare prima di effettuare l’operazione, il primogenito dei Brann è deceduto il 27 maggio del 2013 a soli 5 anni.

Glomerulosclerosi Segmentaria e Focale

A meno di un mese dalla morte del figlio, Jessica dà alla luce il suo quarto bambino, Baxter.

Nei mesi a venire, sia Jessica che AJ, con il lutto nel cuore, si apprestavano a riprendere la loro normale vita, ma ancora una volta il destino aveva deciso di porre un freno alla loro felicità e di mettere a dura prova la loro forza.

Il 27 dicembre 2013 Sebastian, secondogenito della coppia, inizia a mostrare gli stessi sintomi che meno di un anno prima aveva presentato il fratello maggiore. Ricoverato in ospedale nel giorno di Capodanno, Sebastian, che all’epoca aveva 4 anni, ricevette la medesima diagnosi: Glomerulosclerosi segmentaria e focale.

Un anno dopo, nel dicembre del 2014, la madre di AJ notò che Baxter, l’ultimo nato in casa Brann, che all’epoca aveva solo un anno e mezzo, aveva un occhio gonfio, sintomo molto simile a quello dei suoi fratelli.

Portato d’urgenza presso l’Helen DeVos Children’s Hospital, l’ospedale dove era ancora ricoverato Sebastian, il piccolo fu sottoposto ad una serie di esami, tra cui una biopsia del rene, che confermarono i sospetti della famiglia Brann: Glomerulosclerosi segmentaria e focale.

Come per Taylor, oltre alla dialisi giornaliera, ai due bambini non restava che attendere un nuovo rene.

Glomerulosclerosi Segmentaria e Focale: i miracoli possono sempre accadere.

Sia AJ che Jessica, nonostante fossero stremati e sopraffatti dagli avvenimenti che continuavano a colpire la loro famiglia, hanno continuato a lottare e sperare per i loro due bambini.

Dopo aver istituito una raccolta fondi denominata “Helping the Brann family”, con lo scopo di poter sostenere i costi dei trattamenti sanitari necessari per curare sia Sebastian che Baxter, i Brann si sono trasferiti in una casa più grande per poter curare a casa i loro bambini senza costringerli a vivere costantemente in ospedale.

Poi qualcosa è cambiato!

Dopo aver effettuato alcuni esami, AJ risulta compatibile con il piccolo Baxter.

Il 15 settembre scorso, dopo anni di preghiere, sacrifici e atti di vero e proprio coraggio da parte di questa inossidabile famiglia, l’ultimo nato in casa Brann ha ricevuto un rene dal suo papà e, ancora oggi, continua a rispondere bene alla terapia post-trapianto.

Ma le sorprese, quelle belle e piacevoli che ti cambiano la vita, non sono finite!

I coniugi Brann stavano ancora festeggiando la ripresa del piccolo Baxter quando ricevono la notizia che presto anche Sebastian riceverà un rene nuovo…

… ed eccolo Sebastian che il 24 settembre scorso appariva eccitato nella sala pre-operatoria mentre attendeva l’operazione che prometteva di cambiargli la vita.

Glomerulosclerosi Segmentaria e Focale

A descrivere la sua emozione è mamma Jessica che, nel contempo, chiedeva a tutti coloro che seguivano la sua pagina una preghiera per la famiglia di colui che quel giorno avrebbe deciso le sorti di suo figlio:

“Aspettando in pre-operazione!!!!!!!! Sebastian è così eccitato per il suo nuovo rene!!!!!! Oh mio Dio sono così felice! Ma la mia felicità è agrodolce perché il rene sano donato a Sebastian appartiene a qualcuno che è passato a miglior vita. Se volete, dite una preghiera per la famiglia del donatore, vi saremmo molto grati per questo. Inoltre vorrei incoraggiarvi di nuovo a diventare donatore di organi, il tuo regalo potrebbe salvare la vita di qualcuno!”.

Oggi entrambi i bambini stanno bene, Baxter è tornato a casa il 29 settembre mentre Sebastian è ancora ricoverato in ospedale per i controlli post-operatori ma, come è possibile vedere dalla foto pubblicata appena 13 ore fa, il suo aspetto è decisamente migliorato.

Glomerulosclerosi Segmentaria e Focale

Glomerulosclerosi Segmentaria e Focale

Leggere e raccontare a mia volta la storia di questa famiglia mi ha arricchito ancor di più e ha dato un ulteriore significato alla parola famiglia.

“OHANA significa famiglia, e famiglia significa che nessuno viene abbandonato o dimenticato”.

Gli affetti più cari, quelli che conserverai per sempre nel cuore, sono quelli che ti stanno accanto nonostante le difficoltà, che ti sostengono, ti supportano e che, a tua volta, devi sostenere e supportare.

Famiglia vuol dire unione, una salda ed inossidabile catena che nulla e nessuno potranno mai spezzare.

Qui di seguito il servizio realizzato dall’emittente televisiva locale Fox17 West Michigan.

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