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Bimbo con Malattia Rara Trattato come un Mostro

Un bimbo con malattia rara ha il corpo pieno di bolle e la gente lo evita

di Gioela Saga

23 Giugno 2016

La cosa più triste è che un bimbo con malattia rara, oltre a dover affrontare il dramma della sua condizione invalidante, debba sentirsi rifiutato dalle persone intorno a lui e soprattutto dagli altri bambini che lo vedono come un mostro…

La paura del “diverso” prevale e schiaccia ogni buon senso a partire dai genitori e dalle persone adulte che dovrebbero essere da esempio.

Bimbo con malattia rara trattato come un mostro

bimbo con malattia rara bolle

Il bimbo con malattia rara si chiama Oscar e ha 10 mesi, come tutti i bambini ama giocare e stare con i suoi coetanei ma questo non gli è spesso possibile, o meglio, i suoi tentativi di relazionarsi con gli altri finiscono nella maggior parte dei casi per rivelarsi dei fallimenti carichi di sofferenza.

 

Tutto il suo corpo è infatti ricoperto da bolle, persino i suoi bulbi oculari e la sua lingua, la gente pensa che si tratti di qualche forma di malattia esantematica contagiosa e sente repulsione e timore ad avvicinarsi al piccolo. Persino durate lo scorso periodo natalizio, un Babbo Natale, in un centro commerciale, si è rifiutato di metterlo in braccio per fare la tipica foto ricordo. Una cosa davvero orribile…

Il bimbo con malattia rara è affetto da istiocitosi delle cellule di Langerhans, una patologia che si manifesta con eruzioni cutanee sparse su tutto il corpo.

Il bimbo è nato solo con un paio di segni che sono andati via, via aumentando fino alla diagnosi della patologia all’età di sei mesi.

 

Il problema è dato dalle cellule di Langerhans che normalmente sono un tipo di cellule dei globuli bianchi normalmente deputate a supportare il sistema immunitario. Nel caso di Oscar, queste cellule nascono immature e si diffondono dando origine a questa manifestazione evidente su tutto il corpo con bolle e granulomi.

bimbo con malattia rara bolle

 

La malattia evidentemente non è contagiosa, ma, come si suol dire l’ignoranza lo è, e la gente è spaventata solo a vedere queste bolle e, ancor prima di chiedere spiegazioni, si allontana in malo modo e invita anche gli altri bambini a farlo.

Il bimbo con malattia rara che viene evitato da tutti: hanno paura che si tratti di una malattia rara

I genitori del bimbo con malattia rara, Daniel e Steph sono molto sconfortati dall’atteggiamento delle persone che li circondano, oltre che dal carico della malattia del piccolo per cui non esiste ancora una cura e i dottori possono solo confortarli dicendo di sperare per il meglio…. I danni infatti non sono solo estetici ma possono coinvolgere anche la funzionalità di vari organi e del sangue.

Il fegato e la milza del bimbo sono ingrossati e costantemente sotto controllo e potrebbero degenerare in forme cancerogene, la produzione di sangue è compromessa così come i suo sistema immunitario. Le bolle nei suoi occhi, se diventassero più grandi o numerose, potrebbero danneggiare la visione normale.

 

All’inizio si pensava che Oscar avesse solo dei normali rash cutanei o soffrisse di qualche forma di dermatite, poi le macchie si sono estese sempre di più e mamma e papà hanno iniziato ad approfondire gli accertamenti.

bimbo con malattia rara bolle

Le persone fissano il bimbo con malattia rara come fosse un mostro

I genitori cercano di essere fiduciosi e ottimisti:

“Se dovessimo prendercela per tutto non vivremmo più…”

Ma, sicuramente, Oscar crescendo sarà anche più in grado di percepire l’atteggiamento negativo delle persone e questo lo farà anche soffrire di più.

 

Da quando è nato, il bimbo con malattia rara, ha subito infiniti test: esami del sangue settimanali, trasfusioni di piastrine e di sangue, 6 prelievi del midollo e due biopsie cutanee.

 

“Oscar è il nostro primo figlio, la mia gravidanza è andata bene, non ho avuto problemi, tranne un po’ di stress visto che ho perso mia mamma e un mio cugino nei primi mesi della gestazione, ma nulla ho manifestato nulla di insolito.” – ricorda la mamma – “E’ nato con 16 giorni di ritardo con un parto cesareo dopo che mi era stato indotto il travaglio.”

 

Al momento il bimbo è trattato con una cura a base di steroidi e chemioterapia ma si sa molto poco della malattia che potrebbe anche regredire…

I genitori non si fermano mai e consultano uno specialista dopo l’altro con la speranza di una soluzione o un miglioramento.

 

Fonte: Telegraph



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