<<Helena ci ha già stupito in tanti modi, lei è un vero e proprio piccolo miracolo e spero che la nostra storia aiuti altri genitori che si trovano ad affrontare la stessa situazione>>.
La speranza, la forza e la voglia di vivere, questo è ciò che traspare dai racconti di Jaime, la giovane mamma della piccola Helena, la bimba affetta da una rara forma di nanismo i cui progressi hanno stupito non poco i medici che non le avevano dato alcuna speranza di vita dopo la nascita.
Bimba affetta da nanismo: il miracolo di Helena.
Jaime Jenkins, 23 anni, e suo marito Jakob Lang, 24 anni, sono entrambi alti circa 6 piedi (ft), l’equivalente di 182 centimetri circa, e mai avrebbero pensato di essere tutti e due portatori di un raro gene del nanismo, una particolarità che hanno scoperto nel modo più doloroso.
Il tutto ha avuto inizio durante la loro prima gravidanza, per l’esattezza alla 12° settimana quando, durante un’ecografia effettuata nel corso di una normale visita di controllo, il medico ha notato che qualcosa non andava.
<<Con il passare delle settimane – racconta Jaime – abbiamo dovuto affrontare notizie ancora più devastanti, Helena non aveva alcun tessuto polmonare nei polmoni e mi fu consigliato di interrompere la gravidanza a 34 settimane>>.
Stando alle previsioni mediche, le precarie condizioni della piccola le avrebbero consentito di sopravvivere solo per alcune ore dopo la nascita, un lasso di tempo brevissimo ma al quale Jaime e Jakob non volevano rinunciare, non dopo averla sentita scalciare nel ventre della sua mamma, non dopo averle scelto un nome, non dopo averla amata più delle loro stesse vite.
Fu così che Helena, la bimba affetta da nanismo, venne alla luce mostrandosi sin da subito una piccola grande guerriera, pronta a combattere la sua battaglia per la vita.
Sotto gli occhi increduli dei suoi genitori, che si apprestavano a darle il loro ultimo saluto a poche ore dalla sua nascita, ma ancor più dinnanzi agli sguardi stupiti dei medici che mai avrebbero immaginato un epilogo simile, la piccola Helena non ha ceduto ed ha continuato a vivere.
Bimba affetta da nanismo: Helena in terapia intensiva
Dopo aver raggiunto il traguardo di sei settimane di vita, trascorse in bilico tra la vita e la morte, i medici hanno potuto effettuare una diagnosi definitiva: displasia diastrofica, conosciuta anche come nanismo diastrofico, una rara malattia genetica le cui caratteristiche principali sono la bassa statura ed eventuali malformazioni alle articolazioni.
I neonati affetti da questa rara forma di nanismo solitamente presentano il piede torto bilaterale, gli arti corti, una deformità del polso e i pollici addotti (fonte Orpha).
Sopravvissuta per ben tre volte alla morte, e dopo aver trascorso i primi 3 mesi di vita in ospedale durante i quali i suoi genitori hanno appreso, grazie all’aiuto degli infermieri, quanto necessario per riuscire a prendersi cura in modo adeguato della loro bambina, lo scorso luglio Helena, la bimba affetta da nanismo, ha spento la sua prima candelina.
Teneramente soprannominata Thumbhelena, termine creato unendo i nomi Thumbelina (Pollicina) e Helena, i suoi genitori hanno deciso di raccontare la loro storia con la speranza di essere di aiuto per tutte quelle famiglia che oggi vivono la loro stessa situazione.
Ed intanto continuano a portare avanti quella che sembra essere la grande passione di Helena, indossare abiti e vestiti da fata e lasciarsi fotografare proprio come una vera modella.
<<La diagnosi di Helena ha mandato in frantumi il nostro cuore – racconta Jacob – ma farle indossare dei bei vestiti ci dà un senso di normalità>>.
E chissà che la loro piccola grande guerriera non continui a stupirli ancora.
Appena nata era grande quanto una bambola, oggi è soprannominata Pollicina
Fonte notizie e foto: Daily Mail – Pagina Facebook Helena