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Ollie Jeys: storia di un bimbo affetto da emimelia fibulare

Maria Corbisiero

di Maria Corbisiero

29 Gennaio 2021

Il piccolo Ollie Jeys viene descritto dalla sua mamma come un bambino “adorabile e frizzante” che presto dovrà affrontare un’importante operazione. Al fine di regalargli un’aspettativa di vita migliore, i suoi genitori infatti hanno acconsentito all’amputazione dell’arto inferiore destro del bambino la cui crescita è ostacolata da una rara condizione meglio nota come emimelia fibulare.

 

Ollie Jeys: storia di un bimbo affetto da emimelia fibulare

Ollie Jeys: storia di un bimbo affetto da emimelia fibulare.
Foto diritto d’autore: kwangmoo© 123RF.com – ID Immagine: 80439799 con licenza d’uso.


 

Ollie Jeys: storia di un bimbo affetto da emimelia fibulare.

 

Era il 23 dicembre del 2019, poco prima di Natale, quando la giovane Chloe Savage ed il compagno Robson Jeys, rispettivamente di 21 e 25 anni e residenti a Birmingham, città inglese della contea delle West Midlands, annunciavano attraverso il profilo instagram della donna l’imminente arrivo del loro piccolo arcobaleno. Il bimbo, definito dalla futura mamma “il nostro miracolo”, sarebbe nato l’anno successivo.

Una felicità bruscamente interrotta il 16 marzo del 2020 quando, nel corso di una visita di controllo effettuata al Birmingham Women’s Hospital durante la 22° settimana di gravidanza di Chloe, l’ecografia ha mostrato una crescita anomala della gamba destra del bambino.

L’arto risultava gravemente deformato in quanto mancava il perone mentre le dimensioni della tibia risultavano essere la metà di quelle consuete. Anche la crescita del piede era fortemente compromessa.

 

Indirizzata da uno specialista, la futura mamma del piccolo Ollie Jeys si è sottoposta a diversi esami di controllo per scoprire l’origine di quella malformazione e per scongiurare la presenza di ulteriori anomalie del bambino che pian piano cresceva nel suo grembo.

“I primi giorni sono stati onestamente il momento peggiore che abbia mai vissuto in vita mia, sentire il nostro bambino scalciare dentro di me senza sapere se sarebbe sopravvissuto o meno è stata una tortura assoluta, la sensazione più dolorosa che non augurerei a nessuno”.

Fortunatamente tutto è andato per il meglio. Le ulteriori analisi effettuate hanno infatti evidenziato la corretta crescita del bambino che non presentava alcun disturbo cromosomico; a parte la condizione della gamba destra, il piccolo era perfettamente sano.

 

 

Ollie Jeys è nato la mattina del 17 luglio 2020 con un peso di 8 libbre e 11 once (poco più di 3,900 kg).

 

Come anticipato dai medici nel corso della gravidanza, la sua gamba destra appariva nettamente più corta della sinistra mentre il piede si presentava attorcigliato e con solo 3 dita. Ciò è dovuto ad una rara condizione congenita nota come emimelia fibulare.

 

Il “portale delle malattie rare e dei farmaci orfani” descrive l’emimelia fibulare come “un difetto longitudinale congenito degli arti con assenza completa o parziale del perone”. L’incidenza di questa condizione è di un bambino su 50.000, con una prevalenza nei soggetti di sesso maschile.

Nella maggior parte dei casi, l’emimelia fibulare colpisce uno solo degli arti inferiori, per lo più il destro, ma non si escludono casi ancor più rari di anomalia bilaterale, ossia che coinvolge entrambe le gambe. Ne è un esempio l’atleta campione paralimpico Oscar Pistorius che ha subito l’amputazione di entrambe le gambe a soli 11 mesi.

 
Come ha perso le gambe Oscar Pistorius.

“Uno specialista ci ha spiegato che non è genetico o qualcosa del genere, ma ti fai tante domande. Riuscirà mai a camminare? Avrà bisogno di una sedia a rotelle? Tutto quello che fai è preoccuparti”.

 

Le preoccupazioni della mamma del piccolo Ollie Jeys trovano presto riscontro nella realtà, la coppia di neo genitori infatti viene messa dinnanzi ad una scelta molto difficile: allungamento o amputazione.

Per garantire al bambino una condizione di vita migliore, ed impedire che l’emimelia fibulare comprometta la crescita delle gambe durante lo sviluppo del piccolo, i medici devono intervenire sull’arto che può essere amputato, e in seguito sostituito con una protesi, oppure allungato mediate una lunga e dolorosa serie di interventi.

 
Rompe la gamba della figlia per evitarle l’amputazione

“I medici hanno esaminato tutte le opzioni. Le operazioni di allungamento delle gambe sembravano troppo dolorose – ha dichiarato Chloe – Comporta l’inserimento di aste di metallo e viti nella gamba per far crescere l’osso. Negli anni la gamba più corta avrebbe recuperato ma avrebbe avuto bisogno di sempre più operazioni”.

Uno scenario quest’ultimo che non ha convinto i due genitori che hanno scelto, anche se non a cuor leggero, di far amputare la gamba del loro bambino, operazione alla quale Ollie Jeys verrà sottoposto al raggiungimento dei 12/18 mesi di vita.

Chloe e Robson sperano così di poter dare al figlio una seconda possibilità, abituandolo sin da piccolo all’uso della protesi che, sperano, diventi per lui una cosa del tutto naturale e che non lo faccia sentire diverso dagli altri.

 

Nell’attesa che ciò avvenga, Chloe ha aperto un profilo instagram interamente dedicato al piccolo Ollie Jeys con lo scopo di documentare il viaggio del suo bambino e nel contempo lanciare una campagna di sensibilizzazione sull’emimelia fibulare.

“Un bambino che nasce con una malformazione dell’arto non è una tragedia. È estremamente importante mostrare ai nostri figli quanto sono capaci e meravigliosi. Se li trattiamo come imperfetti o limitati, è così che crederanno di essere – e allora sì che sarebbe una tragedia”.



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