Elisa si è addormentata il 9 Aprile 2020, di quel suo ultimo giorno conservo una memoria dolorosa. Come tante mamme, negli anni della degenza della piccola ho incominciato a sentirla come una figlia di tutti.
Oggi, 27 Giugno, è il compleanno di Elisa Pardini, compie 9 anni, ma lo fa tra le nuvole dove, se non può arrivare l’abbraccio fisico di mamma e papà, possono arrivare certamente i nostri pensieri, i baci al cielo e le preghiere.
Mi piace immaginarla mentre si addormenta sulle note di una canzone, magari cantata dal papà o dalla mamma, non una ninna nanna, ma piuttosto un ponte tra due mondi con in comune l’amore. Mi piace immaginarla felice mentre spegne le candeline di un’enorme torta durante una festa su un prato, libera. Difficile immaginarla cresciuta, lei resta la piccola Elisa, emblema del bisogno di molti altri bimbi malati di una seria sensibilizzazione alla donazione di midollo osseo.
Quando è venuta al modo Elisa era sana, bella, desiderata e amata. Nessuno può immaginare che nella vita di un bambino possa arrivare, come uno tsunami, una malattia così importante, un bisogno così vitale come quello di ricevere una donazione.
La scoperta della malattia
Papà Fabio e mamma Sabina hanno scoperto la malattia quando Elisa aveva poco più di due anni, i sintomi erano campanelli d’allarme: la bambina aveva cominciato ad avere episodi febbrili anche con picchi a 40° e si erano manifestati sul corpicino e sul viso dei piccoli lividi.
Quando Elisa è diventata la bambina di tutti?
La storia di Elisa ha sconfinato la sua stanzetta di ospedale nel 2019, quando tutti speravamo di trovare il suo gemello genetico. Già ammalata, già ricoverata e già trapiantata (aveva ricevuto un primo trapianto di cellule staminali sfortunatamente non risolutivo) aveva bisogno di un nuovo donatore.
Papà Fabio scelse, quindi, di diffondere su larga scala la storia di sua figlia, nacque la pagina Facebook dedicata a Elisa; l’obiettivo di ricercare un nuovo donatore compatibile non è stato centrato, malgrado la movimentazione nazionale in favore della bimba nessuno è risultato destinato a salvarla.
L’ultimo respiro di questa “piccola fragola” ha avuto luogo in ospedale, al Bambin Gesù di Roma, dove Elisa ha vissuto gli ultimi 3 anni della sua vita e dove è spirata il 9 Aprile 2020, aveva 5 anni.
Oggi è il compleanno di Elisa Pardini, di anni ne avrebbe compiuti 9 e papà Fabio la ricorda con un video
Fabio non ha mai smesso di parlare della sua bambina:
“Abbiamo combattuto l’impossibile per trovare un altro donatore facendo appelli praticamente con tutti i mezzi di informazione a livello internazionale in quanto eravamo praticamente certi dell’insuccesso (di un secondo trapianto che riutilizzasse le cellule del primo donatore, ndr.)… Purtroppo questo donatore non si è mai trovato e nemmeno un altro e forse nemmeno il primo era abbastanza compatibile e solo dopo 45 giorni dall’infusione Elisa si è riammalata con situazioni devastanti che oltretutto si erano manifestate anche nel primo trapianto…E di seguito dopo pochi mesi la morte con una sofferenza inimmaginabile”.
Oggi questo padre la sua Elisa la canta, la vede come una “piccola fragola” pronta a una primavera libera, le prende la mano e si ricongiunge a lei ancora una volta in un cerchio d’amore che la morte non ha spezzato.
La sofferenza di Elisa è stata quella di una famiglia intera
La mamma di Elisa si chiama Sabina, ha vissuto gli anni della malattia di sua figlia in ospedale con lei, nelle stesse mura, negli stessi luoghi, nello stesso dolore e poi si è raccontata restituendoci il diario emozionante di una battaglia che doveva finire diversamente.
Elisa, ovunque tu sia… Buon Compleanno!
Questa bambina piccola, delicata, fragile ha lasciato traccia nei genitori, li ha segnati e li devasta ben oltre quel maledetto 9 aprile 2020. Ma oggi questa bimba può e deve essere un monito per tutti:
l’invito è aderire alle campagne di sensibilizzazione per la donazione di midollo osseo (qui un approfondimento su “Come si dona: come funziona la donazione di midollo osseo”).